とても困難なケアの旅

イルミス・ディウーリがいるとき ” 危機 “痛みが放散する 「頸椎から足の裏まで」。 彼女は一人でベッドに座ることもできないし、封筒に一度に宛名を書くことさえできない。 「休憩を取るか、指示する必要がある」と、10年以上車椅子を使っている線維筋痛症に苦しむ50歳の男性がささやく。 この症候群によって引き起こされる慢性的な痛みと睡眠障害を和らげるために、専門のリハビリテーションセンターの元トレーナーは、色とりどりの錠剤を毎日一握り、睡眠薬7錠を含む合計15錠飲み込んでいる。 「一晩中眠れない」。 彼女は理学療法士に診てもらっています 「週に2～3回」、 毎年秋の初めにスパトリートメントを行います – 「とても疲れますが、冬を乗り切るのに役立ちます。」

彼女は、これらの治療の料金を合計すると、月額 500 ～ 1,000 ユーロと見積もっています。 これらの費用の大部分が、イルミスさんが労働災害以来受け取っている永久無能力年金で賄われているとすれば、2010年当時、彼女は免除される「長期疾病」（ALD）を患っているとは決して認められず、それによってイルミスさんは介護を受けられることになる。 100％健康保険でカバーされます。 彼の医師は彼に次のように繰り返しました。 「ALD、それを求めても無駄だ、それは十字架であり旗だ。 »

「医師を説得するのは大変だ」

“無駄だ”によると、これはALDを希望する子宮内膜症の女性の多くに言われていることでもある。 エンドマインド協会による研究。 生理痛で衰弱し、仕事を何度も中断したにもかかわらず、これが実現しました。 筋痛性脳脊髄炎を患うアリス・バロットさんも同じ答えだ。筋痛性脳脊髄炎は、歩行能力に影響を与える衰弱性の病気である。 “ぼやけた” 彼女の脳は機能していたが、彼女がそれについて最初に相談した医師はそうではなかった 「信じないでください」。

政府はここ数週間に宣言しましたが、 「関連性を考える」 費用を削減するために長期の病気に対する現在の制度を廃止したにもかかわらず、これらの患者は、すでに曲がりくねった旅に新たな障害が加わったと感じています。 なぜなら、線維筋痛症は、子宮内膜症、筋痛性脳脊髄炎、または特定の長期にわたる新型コロナウイルス感染症と同様に、 これらのいわゆる「オフリスト」長期症状（ALD 30 のリストとは対照的に、ALD 31）の一部であり、その認識はケースバイケースの検査によって行われます。

これを許可するには、健康保険基金の医師がいくつかの基準に従って決定する必要があります。患者は重篤な、進行性の、または障害を引き起こすような病気に苦しんでいるか？ 彼には6か月以上続く予測可能な治療法があるのでしょうか? 後者ですか “特に高価” ?

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