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2025-11-04 21:29:00
「あえてだと思います」
ロサンは肝臓移植の順番待ちリストのトップにいるが、それまでの彼女の生活は毎日くすぐりやひっかき傷に満ちた闘いだ。 「数晩はよく眠れませんでした」と彼女はカメラに向かって語った。 「そして、眠れないので腹が立ちます。とにかくかゆくなります。そして、体を引っ掻いたせいでベッドが血だらけになってしまいました。」ロサンはカメラを向け、赤茶色の血痕にまみれた白いベッドリネンを映す。
それでも、ロサンは可能な限り通常の生活を続けようとします。彼女は 7 年生で、自分の病気についてのスピーチを準備しています。ロザンにとっては、クラスメートがどう反応するかわからないので、とても楽しみです。 「学校を開放することについて学校と話し合いました」と母親のビアンカさんは説明する。
思春期前の彼女は、一口でプレゼンテーションを始めます。「進行性家族性肝内胆汁うっ滞、これがPFICの略です」と彼女はジュレに説明する。 「すべてが何を意味するのか学ばなければなりません。」彼女はまた、ジュレに腹部のドレーンを見せましたが、クラスメートにも見せるかどうかはまだわかりません。 「勇気があると思います。」
ロサンは、絶え間ないかゆみのために精神的な問題を発症しました。彼女は肉体的にも精神的にも疲れきっています。ロサンさんは、自分がそこまで生きられないかもしれないと悟ったとき、何が悪いことなのかわかりませんでした。 「母さん、こんなかゆみを抱えてこのまま続けなければならないなら、もしかしたらもっと短く生きたほうがいいかもしれない」とビアンカは思い出す。
「そうなると当然、お母さんの心は傷つきます」とビアンカは言います。 「私たちは皆、年を重ねることをとても望んでいます。しかし、それが生活の質を犠牲にするのであれば、年をとるとは何でしょうか?」
「時々、とてもかゆみを感じて完全に落ち込んでしまうことがあります」とロサンさんはジュレさんに説明する。 「そうするとパニックになってしまうんです。」同時に、彼女はジュレに、ドナー肝臓がついに利用可能になったという連絡が来たときに備えて準備ができているスーツケースを見せます。
小さくできない 毎週火曜日午後9時25分からNPO1でご覧いただけます。
#Smallの12歳のロザン君は命を脅かす肝臓病のため年をとりたくないかゆみが止まらない