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「NHSの自閉症評価を2年間待っていますが、人生は大変です」

今日、4月2日は自閉症啓発デーを迎え、NHSによる評価の順番待ちリストが増え続ける中、ミラーライターのザーナ・エクランドが、不安の中で生きてきた彼らの個人的な経験を明らかにします。私が自閉症の評価について初めてかかりつけ医に相談したのは、2023 年 10 月のことでした。(画像: ザーナ・エクランド)私は自閉症です。少なくとも、私はそうかもしれないと強く信じていますが、イギリスの多くの大人と同じように、私も途方に暮れてきたので確信は持てません。 NHS 診断待ちリストはもう2年以上続いています。大人の順番待ちリスト 自閉症 NICE のガイドラインでは、イングランドと北アイルランドでは 3 か月を超えて待機リストに載ってはならないとされていますが、現実には、ほとんどの人がそれよりもはるかに長い待機に直面しています。この待ち時間はストレスになることが多く、何ヶ月も、場合によっては何年も放置されると、診断だけでなく、診断によってしか得られないサポートや介入も奪われる可能性があります。 メンタルヘルス かかる費用。あなたが次のような場合、事態はさらに複雑になります。 女性、 あまりにも。によると、 チャイルドマインド研究所少女1人に対して少年4人が自閉症と診断されていますが、これは男性のほうが遺伝的に神経学的疾患にかかりやすいためではありません。ただし、一部の症状や特徴は性別で現れ方が異なる場合があります。むしろ、それは組織的かつ無意識的な性差別です。社交的な場では静かであること、独特の趣味や「特別な興味」を持っていることなど、自閉症の特徴の多くは、女性や少女では「普通のこと」とみなされているため無視されています。女性はまた、幼い頃から礼儀正しくする必要があると教えられることが多いため、無理にアイコンタクトを取るなど、自分の特徴を隠すことを学ぶ可能性が高くなります。これらすべては、多くの女性が大人になり、何年も社会に適応しようとして精神的健康が急激に悪化するまで、何かがおかしいことに気づかないことを意味します。それはまさに私に起こったことであり、今も起こっています。私は、2023年10月に自閉症とADHD（注意欠陥・多動性障害）の可能性について話し合うために主治医に連絡しました。期限があるところに称賛を与えるために、主治医はすぐに、紹介状の記入に必要な書類を送ることに同意してくれました。最初のハードルで話を聞いてもらうためだけに戦わなければならない一部の人々よりも多くのことを抱えていることはわかっています。彼女はまた、2019年に私がもらった抗不安薬の処方箋を親切にも補充してくれました。今後の不安な待ち時間に間違いなく必要になると考えたからです。私はミソフォニアや音過敏症と闘うためにループ耳栓を定期的に着用しています。(画像: ザーナ・エクランド)フォームに記入してその日のうちに返送され、それから 1 年以上経った 2024 年 11 月に、私がまだ待機リストに載っていることを確認するメールが届きました。私がこれを受け取ったのは、私の地域の評価プロバイダーが変更になり、以前のプロバイダーからは何も連絡がなかったにもかかわらず、新しいプロバイダーから電子メールで通知が来たためです。今では、半年ごとに、まだ順番待ちリストに載っていることを知らせるメールが届きます。私の名前が無作為に削除されていないことを知っているので、これは小さな慰めではありますが、日常生活を困難にする症状に対処するのにはほとんど役に立ちません。ドラマティックに聞こえるかもしれませんが、多くの人たちと同じように、私にとっても人生は時々本当に困難であることは事実です。問題は、仕事や家庭生活のストレスだけでなく、ほとんどの人が気にも留めないような日常の些細なことが私にダメージを与えるということです。診断もなければ、サポートもないので、それは非常に難しいことです。今日（4月2日）は自閉症啓発の日です。私の経験を初めて話すことで、過去30年間、できる限り症状を隠し続け、そうすることにうんざりしてきた人が、その状態が実際どのようなものであるかを人々が理解できることを願っています。音の感度私が経験した自閉症の特徴はたくさんあります。私は人々と目を合わせるのが苦手で、ほとんどどんな事実でも話せる無名な e スポーツに深い関心を持っています。仕事の会議中に不安を制御するために、自己刺激 (刺激として知られる) を防ぐために、さまざまなそわそわおもちゃやその他のツールが必要です。それらすべてがイライラすることもありますが、騒音に対する敏感さほど私の生活の質に影響を与えるものはありません。静かな日曜日の午後に近所の人が DIY プロジェクトを始めるのは誰でも嫌なものですが、外で鳥のさえずりが聞こえたときの、胸の圧迫感、イライラ、とにかくやめたいという気持ちなど、その感覚を想像してみてください。あるいは庭で遊んでいる近所の子供たち。あるいは、単に誰かが食べ物を噛んでいるだけです。私は感情や不安をコントロールするのに役立つさまざまな「そわそわおもちゃ」を持っています。(画像: ザーナ・エクランド)おそらくほとんどの人はこれらの周囲の騒音を消すことができますが、私やミソフォニアに苦しむ何百万もの自閉症の人にとって、これらの騒音は日常生活にさらなるストレスと不安をもたらします。確かに、私はこうした周囲の騒音を除去するように設計された耳栓を持っていますが、これは驚くべき効果を発揮します。でも、あまり長時間つけていると新たな問題が見つかってしまうので、短時間しかつけられません。耳が詰まっている感覚が過度に刺激され、閉所恐怖症になってパニックになる前に耳を外さなければなりません。私は防音ボックスに住みたいという願望を冗談にしていますが、私を幸せにするためだけに世界が騒音を止めることを期待できないことはわかっていますが、それが私の人生にどれほど大きな影響を与えるかを軽視することはできません。不要なノイズが発生し始めると、そのことに集中することしかできなくなり、怒り、ストレスがかかり、最終的には落ち込んでしまいます。外で船の霧笛が鳴り響いたり、父が携帯で YouTube 動画を見ているという理由だけで、何度精神的に衰弱してしまったのか数え切れません。社会闘争自閉症の兆候を研究したことのある人なら誰でも知っているように、その多くは人が社会的状況にどのように対処するかを中心に展開しています。そして私にとって、答えは通常非常に単純です - 私はそうではありません。私には友達があまりいませんし、友達は全国に住んでいます。そのため、友達とチャットするのはほぼオンラインだけです。ほとんどの場合、一人でいることは気にしませんが、大きな友達グループがいるという概念は、正直言って恐怖でいっぱいです。パーティーや仕事のイベントに行ったら、「普通」に見えるためにマスクをしなければならなかったし、社交的な合図を見逃さないように精神的に残業しなければならなかったので、一日の終わりには疲れ果ててしまうだろうということはわかっています。しかし、それは自分自身との絶え間ない闘いでもあります。人間は社交的な生き物なので、一度に何週間も完全に一人で過ごすのは、私にとっても気分が良いものではありません。社交的な交流をすることと、完全に自分自身に圧倒されないことの間のバランスを取ることは、私にもまだよくわかっていません。それで、次は何をすればいいでしょうか？明らかに、これら 2 つの特性が私の葛藤のすべてではありませんが、これらは私に最も影響を与えるものです。それら自体は大したことではないように思えるかもしれませんが、30年間一緒に暮らしていて、彼らがどこにも行かないことを知っていると、それらは本当に精神的な健康を損ないます。私にとって、それはただの待ちのゲームです。たとえ私が自閉症の診断を受けたとしても（それはまだ「もしも」の話ですが）、魔法のように私を治すことはできないことを私は知っています。自閉症には治療法はありませんし、私の気持ちを突然止められるものは何もありません。しかし、診断を受ければ、私がすべてをでっち上げていないという証拠が紙に残ることになる。そうすれば、症状の管理に役立つより良いサポート ツールにアクセスできるようになり、不確実性という大きな重荷が肩から降ろされるでしょう。どれくらい待ち続けなければならないかわかりませんが、現時点で途方に暮れているのは私だけではないことはわかっています。私たち全員が声を聞く権利があるのです。自閉症に関する詳しい情報とサポートについては、…