2年前、レジャンヌ・ザボートさんの当時6歳の娘ルイーザさんが足の痛み、発熱、倦怠感を訴え始めたとき、3人の子どもを持つ母親である彼女はあまり心配しなかった。
「それは夏だったので、子供たちはみんなもう少し疲れているように見えましたし、保育園ではたくさんの虫が発生していました。そのため、他の症状が始まるまでは特に心配しませんでした」とリムリックに拠点を置くレジャンヌは言います。
彼女と夫のレアンドロは両方とも IT 部門のマネージャーです。
ルイーザが朝、食事をする前に嘔吐したのが、最初の憂慮すべき症状だった。 「彼女は空腹時に嘔吐していました」とレギアーヌさんは言う。
「もしかしたら、人々が噂しているのを聞いた嘔吐虫のせいかもしれないと思いました。一般医は彼女の腸を空にするのを助ける薬を処方しました。彼女は改善しませんでした。それはおそらく週に2日起こるでしょう。」
レジャンとレアンドロは、他の異常な症状も見始めました。
「彼女はテレビを見るために左目を閉じていました。そして、保育園から家に帰る途中、右目で私を見ることができるように、頭を横に向けて私に話しかけていました。彼女のバランスも崩れていました。床にあるものが見えず、つまずいていました。」
「怖くなった」レギアーヌさんは、ルイーザさんに眼科医を紹介してもらうことを検討していた。
しかし、一般医は彼女をリムリック大学病院の救急科に送りました。目の検査の結果、彼女の視力は100%であることが示されましたが、目の神経に炎症があることも示されました。
「彼女の頭の中で何が起こっているのかを詳しく調べるために、彼らは彼女をMRI検査に送りました。その時点で、私はもっと深刻なことが起こっているのではないかと感じました。嫌な予感がしたのです。」
ルイザ・ベルトゥネス・ザボットさん（8歳、座っている）、母親のレジアーネと父親のレオナルド、姉妹のヘレナ（6歳）と赤ちゃんのクララ、2025年7月。
ルイーザさんは髄芽腫脳腫瘍と診断された。レアンドロが家で次女ヘレナの世話をしていたので、レギアーネさんはショックを受けていた。
「腫瘍だと言われたとき、私は頭が真っ白になりました。話すことも泣くことも、何もすることもできませんでした。私はそこに座って静かにしていました。彼らは『何か質問はありますか？』と尋ねました。」質問を組み立てることができませんでした。彼らは夫に電話するよう勧めました。そして、彼にそのことを伝えると、私は泣きました。止まらなくなりました。その時はすべてが私に襲いかかりました。
「でも、親として、ルイーザのために自分を強くしなければいけないと思っていました。私は顔を拭いましたが、彼女は何かがおかしいことに気づいていました。彼女は『何が起こっているの？』と言いました。」彼らは私たちをすぐにテンプルストリートに移送するつもりだったので、私は彼女に別の病院でさらに検査を受ける必要があり、パパが来ると言いました、そして彼女は私の言うことを受け入れて落ち着いていました。」
「そのような診断は恐ろしいものです。悪い考えを遠ざけなければなりませんが、私の頭の中には『娘は死ぬ、ヘレナは妹を失う』という考えしかありませんでした。」
聖ルイザ神殿では、腫瘍の大きさと位置を特定するためにさらにMRI検査を受けた。彼女は腫瘍を除去し、脳から液体を排出するために手術が必要でした。
「最初は『取り出せるなら取りなさい』と言っていたんです。でも、手術の前日に医師が、起こり得るすべてのことを説明してくれました。たとえば、彼女が手術から戻ってきたとき、彼女はもう自分ではなく、別人になってしまう可能性がありました。その後、私たちはパニックになりました。」
しかし医師らは、ルイーザさんはこの種の腫瘍で考えられるほど病気ではなかったと述べた。 「通常、その子には失神、てんかん、失神などの症状が見られますが、ルイーザにはありませんでした。それを聞いてとても助かりました。」
1週間以内に、ルイーザさんは6時間に及ぶ手術を受けた。彼女の両親はホテルで待っていた。「電話があった。彼女は回復室にいると言われて、会うことができた。すべてうまくいった、手術は成功した、と言われた。でも、病院に入ってみると、何が起こるかとても怖かった。おそらく彼女はすぐに話すことも飲み込むこともできないだろう。」
ルイザ・ベルトゥネス・ザボートさん（右）と父親のレオナルドさん、母親のレジアンヌさん、妹のヘレナさん、2023年10月、マンチェスターのクリスティNHS財団トラストにて
代わりに、ルイザが目を覚まし、ポルトガル語と英語の両方を話していることに気づきました。 「とても安心しました。彼女は監視されており、彼らは彼女の脳から液体を抜き続けていました。彼らは彼女がシャントを必要とするのではないかと心配していましたが、彼女はそうしませんでした。」
ルイーザさんの治療の次の段階では、マンチェスターで6週間かけて陽子線療法を受けることになった。陽子線療法は、高エネルギーの陽子線を腫瘍に直接照射する放射線療法の一種である。
その後、2023 年 11 月から 2024 年 8 月まで化学療法が続きました。現在、彼女は 3 か月ごとに MRI 検査を受けています。
「私たちにとって、MRIは毎回難しいものです。しかし、私たちは非常に楽観的です。この種の腫瘍の再発の可能性は非常に低いと言われています。私たちはそれを信じて、集中力と体力を維持しています」と、生後3か月のクララの母親でもあるレジャンさんは言います。
現在8歳のルイーザは絶好調だ。
「私たちは彼女のバランスに注意を払う必要があるだけです。手術の種類と腫瘍の位置により、彼女のバランスは影響を受けました。しかし、それは彼女が取り組んで改善できることです。それは非常に小さなことです。彼女はとても活動的で賢い女の子です。彼女はアイリッシュダンス、体操、水泳をしています。彼女はフルタイムで学校に通っています。私たちは恵まれていると感じています。」
アイルランドでは毎年約 65 人の子供や若者が脳または中枢神経系 (CNS) 腫瘍と診断されています。 2020年までの10年間で、脳腫瘍と中枢神経系腫瘍が最も一般的な小児がんであり、白血病（同じく27％）と並んで27％を占めた。
ジョン・ケアード氏、小児神経外科医顧問
CHI テンプル ストリートの小児神経外科医ジョン ケアード氏は、患者をできるだけ早く診断することが医師の継続的な懸念であると述べ、「一般診療や救急外来を受診し、偏頭痛やウイルスの診断で帰宅させられることもあります。スキャンが実施されるのは、非常に状態が悪化した場合のみです。そのため、私たちは一般医と救急科の医師の両方に対して、症状が出たらスキャンを受けるよう意識を高めるよう努めています。」と述べています。
ケアード氏は、診断が遅れるのは、初期の兆候が非常に微妙で、他の多くの病気に共通する症状が原因である可能性があると述べています。
「たとえば、頭痛が起こるのはよくあることですが、誰かが頭痛を感じても脳腫瘍のことは通常考えません。しかし、親や一般医、救急外来にとって重要なメッセージは、子供が症状が治まらず、何度も医師の診察を受ける必要があり、他の方法では説明できない症状を示している場合は、脳腫瘍の可能性を考慮する必要があるということです。」
「赤ちゃんの頭は大きくなる可能性があります。幼い子供や十代の若者は、発作、視覚障害、頭痛、嘔吐を引き起こす可能性があります。一部の子供は、脳腫瘍によるホルモンバランスの乱れにより、4、5歳で早発思春期に入る場合もあります。人々は完全に元気に見えて、時々症状が現れるだけかもしれませんが、再発する頭痛と嘔吐を調査する必要があります。」
CHIクラムリンの小児腫瘍コンサルタントであるジェーン・ピアーズ医師も、症状を検討する際に脳腫瘍を考慮するよう医師に勧めている：「残念ながら、脳腫瘍の診断では繰り返し起こるテーマがあり、患者は何か問題を抱えてかかりつけ医やA＆Eに何度か行ったことがあるが、診断までに時間がかかり、失明などの結果が生じる可能性がある。必ずしも、診断が長い患者の予後が悪いというわけではない」 診断までの時間枠は異なりますが、それが可能である可能性があります。残念ながら、診断が下されるまでに重要な機能を失っている可能性があります。」
脳腫瘍は小児ではまれですが、それでも小児の腫瘍学では最も一般的な固形腫瘍です。 「私は人々に、赤ちゃんの大泉門が柔らかく平らではなく緊張して盛り上がっていることや、体の変化など、さまざまな症状について知ってもらうことをお勧めします。」
年長の子供には手書きの能力や教育能力が必要です。」
ペアーズ博士は、親が医師に「これは脳腫瘍ではないことを安心させてもらえますか？」と尋ねるよう勧めています。
- 10月20日から26日の全国脳腫瘍啓発週間を記念して、アイルランド脳腫瘍団体の「ヘッズアップ」キャンペーンは、子供や十代の若者の脳腫瘍の症状に焦点を当てています。彼らは、乳児、5歳から11歳までの子供、18歳までの青少年に起こる可能性のある症状を特定するための一般向けのガイドを作成しました。
- 脳腫瘍を持つ子供たちへの支援に関するウェビナーは、10 月 20 日月曜日の午後 6 時から午後 7 時 30 分まで開催されます。このイベントに登録し、「Heads Up」ガイドをダウンロードし、その週の一部として開催されるすべてのイベントの詳細を確認するには、次のサイトにアクセスしてください。 Braintumourireland.com
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#6歳の娘が嘔吐障害を患っているのかと思いましたが脳腫瘍でした
2025-10-12 06:37:00