青い斑点への印象的な傾向。それから血友病の診断 – 彼はまだ非常に小さいです：ルーカスは彼がどのように病気に暮らすかを語っています。そして：彼はメッセージを持っています。
Lukas Leihbergは27歳です。彼はディーズで生まれ、ウェスターヴァルトのモンタバウルで育ちました。血友病が発見されたとき、彼はまだ赤ちゃんでした – 血液凝固の先天性障害。まれな病気。それは、彼が小さな男の子として印象的な数の打撲傷を負っていたという事実から始まりました。
「私は血友病Aと最も困難な程度を持っています」とルカスは言います。これは、彼の血液硬貨が非常にひどくまたはほとんどないことを意味します。彼の血液凝固のSO -CALLEDの残留活動は1パーセント未満です。
ルカスは彼の家族の中で血友病の唯一の人です
この診断を受けている人は打撲する傾向があります。とりわけ、自発的な関節出血、つまり外部アクションなしで発生する可能性があります。事故、ショック、または筋肉に噴霧した後の大規模な筋肉出血も可能です。
血友病とは何ですか？
「血友病」という用語はギリシャ語から来ており、出血する傾向のようなものを意味します。
血友病は、生来の血液凝固障害です。特に過去には、しばしば「血液疾患」と呼ばれていました。血友病の患者には、血液凝固が欠陥があります。その結果、彼らは他の人よりも速く、長く出血しました。この疾患では、いくつかの血液凝固因子の1つが訓練されていないか、まったく利用できません。その結果、血栓が遅くなります。
乱れた血液凝固は、創傷の閉鎖を防ぎます
血液凝固因子は、血液裂に重要な役割を果たす血液中のタンパク質です。彼らは傷を閉じ、出血を止めます。
血液凝固が乱れているため、傷はしばしばしっかりと閉じられていません。そのため、小さな怪我でさえ重度の出血を引き起こす可能性があります。重度の血友病では、自発的な出血が発生する可能性があります。つまり、外部の影響はありません。
治療せずに、病気は生命を脅かす可能性があります
治療せずに、血友病は生命を脅かす可能性があります。それまでの間、活動的な生活とほぼ正常な平均余命に影響を与える人々を可能にする治療オプションがあります。
ほぼ男性だけが血液炎で病気になります
血友病AとBがあります – 異なる凝固因子の欠如に応じて。ほぼ男性だけが病気になります – 5,000人の男性の新生児の1人がこの病気で生まれています。
血友病は実際に継承されています。ルーカスでは、自発的な突然変異です。彼の家族の他の誰もこれまでこの診断を受けていません。彼の幼少期と思春期に、彼は病気のために目覚めた子供として繰り返し遅くなりました、と彼は言います。
怪我の危険のため、彼は競争力のあるスポーツをすることも、危険な活動も、少なくとも安全な環境でのみ動き回ることもできませんでした。
子どもの怪我のリスクがあるため、競争力のあるスポーツはありません
約6歳で、ルーカスはサッカー場で友人とキックするのが好きでした。そして彼は続けます：「もちろん、私の友人のように、私はクラブともう1つのより強力なものに行きたかったのですが、彼がどれほど頑張っているか、そしてそれがすべて怪我のリスクが高いので、相手を評価できないので、私はそれをすることを許されませんでした。」
Lukas Leihbergは血友病にもかかわらずスポーツで活動しています。とりわけ、彼はスケートボードを運転するのが好きです。 SWR
それにもかかわらず、彼は怪我からspareしまない：頭の穴、肘と話しかけ、左切歯を打った…「私は私の人生に参加した」とルカスは振り返って笑って笑った。幸いなことに、それはいつも彼とうまくいきました。
「それよりも簡単に考えてみてください。何かを試したりテストしたりすることを恐れていません。」
そして、ルーカスへの怪我はうまくいき、彼はまた、彼が得る治療法を負っています。血友病の場合、ルーカスによると、凝固因子が欠落していますが、それは薬に置き換えることができます。
薬はルーカスが積極的に生きるのを助けます
これは現在、ルーカスにとって日常的です。彼は午前3日ごとに自分自身を注入しなければなりません。以前は2日ごとでした。彼の人生は薬を通してより良くなりました。したがって、小さなカットは悪くありません。せいぜいもう少し出血していることがあります。
彼は活動的で、スポーティでしたが、今日では彼の仕事のためにこれらのことの時間がないという問題があります。病気の錠剤を服用できるかどうかを尋ねられたとき、彼は次のように述べています。「錠剤は多くの夢ですが、残念ながら錠剤の形はありません。」
傷の閉鎖には時間がかかるため、血友病の人では小さな傷でさえも長く出血する可能性があります。
写真アライアンス
LukasはHemophiler Interest Groupに関与しています
ルーカスは長年にわたって血友病を患っている他の人にコミットしてきました。彼は副会長です Hemophiler EV（IGH）利益グループ（IGH）。とりわけ、協会は、最年少が7歳か8歳で自分自身を注入することを学ぶことができるイベントを編成します。なぜなら、ルーカスによれば、これは親や医師からの独立を達成するための重要なステップだからです。
利益団体には、SO -Calledもあります HAEM-O-MAT 発展した。これにより、血友病患者は自分で適切なスポーツを発見できます。
まれな病気は、多くの場合、対応する専門家がほとんどいないことを意味します。しかし、血友病では、これはそれほど悪くはありません。「ドイツのまれな疾患の中で、血友病は依然として最高の治療の1つです」とルーカスは言いました。
血友病の全国的な医療
次の最大の都市までの場所に応じて、最大200キロメートルの旅がある場合でも、全国的に医療があります。血液中心はそれほど頻繁ではありません。ラインランドパラチン酸塩には1つあります 血友病センター – これはマインツの大学クリニックにあります。 自分自身を見つけて向いたい場合は、 ドイツのヘモフィル協会出血疾患EV（DHG） 振り向く。
「血友病を恐れないでください – あなたはそれと一緒に暮らすことができます」
恐怖、ルーカスは言う、あなたは病気の前に持っている必要はない。それまでの間、治療法はより個別になりました。あなたはそれによく整理し、病気とよく暮らすことができます。ほとんどの心配は、おそらく子供たちに何かが起こる可能性があることを心配していました。
「しかし、子どもたちが治療を受けて、散布して、ちょっと理にかなって生活するだけで、実際にあなたが望むことをすることができます」とルーカスは言います。
将来、ルーカスは、この病気が最終的に治癒可能になり、遺伝子工学がこの点でさらに開発されること、価格をめぐる紛争が製薬業界との新しい治療法を妨げないことを望んでいます。
すべての血友病患者へのルーカスのメッセージ：「それをもっと簡単にして、何かを試したりテストしたりすることを恐れていません。血液炎患者として最大の極端なスポーツをする必要はありませんが、最近は可能です。
血友病の世界の日
4月17日は血友病の世界の日です。この日々は、病気に関する情報を提供することです。この日は、1989年に世界血友病連盟（WFH）によって導入されました。
#血液病これがルカスが血液炎と一緒に暮らす方法です