健康

「私は病院で20年間過ごしました

私はIVドリップに取り付けられた病院のベッドに座っています。これは、ラバーグローブでスタンドに縛られています。看護師は、何らかの理由で読むことを許可されていないという私のメモをめくっています。彼女は私にショットサイズのタブレットの紙カップを渡してください。誰も、どんな用量が含まれているのかを説明していませんが、私がそれを取らなければならないことだけです。医療アシスタントが私のベッドの周りのカーテンを覗き見します。 「ベッドバス？」彼女は尋ねます。 「いいえ、ありがとう」と私は言いますが、私の髪はつや消しに感じます。 「ベッド3は洗浄を拒否する！」、彼女は叫ぶ。私の名前がティリーであることは関係ありません。ここで、私はただ「ベッド3」です。私は10歳でしたが、最初に爆発の付録で病院に入院しました。それは恐ろしいことでしたが、それは「医療ミステリー」患者としての私の20年の経験の始まりに過ぎませんでした。ティーンエイジャーとして、私は肺炎の繰り返しの発作のために病院に出入りし、16歳で緊急腸切除手術を受けました。私は予約の無限のサイクルをしていましたが、医師は私の腹部の問題と繰り返しの肺炎の背後にあるものを解決することができませんでした。ティリー・ローズティリーは、20年間衰弱させる症状を抱えて病院に出入りしていました。 スタッフが限界まで伸びる方法を直接見ました。労働している看護師は涙を流し、掃除機は必要な製品なしで到着し、一度、私はタオルを見つけることができなかったので、自分で乾かすために枕カバーを手渡されました。「サイクルがどれほど予測可能になったかは恐ろしいことでした」スタッフの条件を見るのは信じられないほど悲しかったが、少なくとも彼らは家に帰ることができる。私のような患者は閉じ込められました。見知らぬ人の隣で眠っている刑務所にいるように感じました。その一部は精神的に気分が悪く、混乱して私のベッドに登ろうとしました。最悪の機会に、私は腸の出血で亡くなった私の隣のベッドで患者の衝撃的な死を目撃しました。私は、ホラー映画のシーンのように、私に向かって染み込んだ血のプールとして部屋を案内しました。そして、私は何も変わっていないかのように、病棟に戻ってきました。しかし、私は死を見ていました、そして、私はそれを見ることができませんでした。 2014年、私はついに結核と診断されました。これは13年間一緒に暮らしていました。私たちはそれを子供の頃に廃oridedされていない牛乳を飲むことにさかのぼりました。ついに、私は答えとより良い健康への道を持っているように見えました。私はオックスフォード大学を卒業し、採用で最初の仕事を得ました - 「普通の」生活。しかし、2年後、私は劣化し始め、2018年に命にかかわる副腎危機で緊急救急車の入院に至りました（臓器機能に必要なコルチゾールレベルは危険なほど低下します）。私はアディソン病と診断されました。つまり、私の体は十分なコルチゾールを生成できず、残りの人生のために取る必要があるステロイド置換術で排出されました。しかし、2022年、私は再び3か月近く病院に戻り、暴力的な何時間もの痙攣を起こしました。サイクルがどれほど予測可能になったかは恐ろしいものでした。最初は、私のベッドの周りに人のチームがあり、彼らができる限りのことをするだろうと言っていました。それから、各調査のラインが枯渇したとき、私は欲求不満を感じます。言語は、「あなたの知覚された腫れ」または「歩くことができないと認識されている」に変わります。私はそれが精神医学部門が次に来ることを意味することを知っていました。私が「マーベリック」と呼ばれたNHSドクター・フーがいた1人のNHSドクターがいましたが、彼は私のケースを研究し、箱の外で考えている時間を費やしました。しかし、彼がシステムの制約の中でできることはそれほど多くありませんでしたが、2022年にはほぼ3か月後、私は「コンフォートケア」で退院しました。コンサルタントは、私があきらめてこれを私の人生として受け入れるべきだと言った。「私たちは皆、私たちの生活のある時点で患者になります」絶望的に、私はInstagramに目を向けました @thattillyrose。メディック、看護師、博士課程の学生、教授、世界中の患者はアイデアに触れました。私の母はあらゆる提案をしました、そして、私たちは、私が経験した症状の多くを引き起こした血管圧縮（血管の制限）が経験したことに気付きました。ママは専門家を追跡し、さらに多くのテストの後、私は診断を受けました。私はHypermobile Ehlers-Danlos症候群（HEDS）で生まれたことが判明しました。つまり、私は異常に伸縮性のある結合組織を持っています。 14時に無意識のうちにTBを契約したとき、私は多くの体重を失い、それが私の「伸縮性のある」臓器と静脈が間違った場所に移動し、これらの血管圧縮を形成する原因になりました。何年も検出されていない私の臓器は、血流の制限に苦しんでいたため、腎臓が体から毒素をろ過するのに苦労し、副腎が十分なコルチゾールを生成できず、アディソン病を引き起こしました。それは完全に不完全な嵐でしたが、それは私が探していた答えでした。ホリー彼女の本の発売時のティリー、 我慢して 2025年4月。私の両親はドイツでの私の治療の代金を支払うために家を売りました、そして今、2年後、私はついに健康的な生活への道を歩んでいます。しかし、私は自分がしたことを経験しなければならなかったはずです。システムが伸びると、最初に失われたのは基本的なレベルのケアと思いやりであることが多い方法を直接見ました。私はシステムを通して苦労した他の人のために声になりたいので、私は回想録を書きました、 我慢して、私の経験について。患者を国民の会話の最前線に連れて行き、より広い規模でケアに影響を与えることができることを願っています。 私の話はユニークに見えるかもしれませんが、私たちは皆、私たちの生活のある時点で患者になります。私たちが自分自身のために戦っているか、愛する人のために戦っているかにかかわらず、患者のケアは私たち全員が投資されるべきものです。辛抱強く：病院のカーテンの後ろからの命、喪失、笑い声関連する話 #私は病院で20年間過ごしました