「病気の子供たちを考慮できない国は、子供たちよりもさらに病気だ」

フランスでは毎年、500人の子供ががんで死亡しており、これが病気による主な死亡原因となっている。希少疾患に関しては、フランスでは 300 万人以上が罹患しており、その大部分は子供です。

この不公平に直面して、各国政府は近年、小児がんに関する基礎研究、つまり実験室での研究を加速させる取り組みを強化している。 2018 年以来、「がんなしで育つ」運動と献身的な国会議員の動員を受けて、政府は年間 500 万ユーロと 1 回限りの資金を割り当ててきました。これらのおかげで、国立がん研究所は野心的なプロジェクトの募集を立ち上げ、小児がんに取り組む研究チームを組織することができました。

有望な治療法

このおかげで、 これらの病気に関する科学的知識 加速した。数人の研究者は、1962年に宇宙飛行士ニール・アームストロングの娘を殺害し、63年後も全員を殺し続けている子供特有の脳幹腫瘍に対する治療法など、有望な治療法を特定している。

しかし、この最初の投資のおかげで可能になった研究者の発見は、この力学がそこから生じる治療法のマーケティングにまで拡張された場合にのみ役立ちます。

子どもたち、市場が小さすぎる

残念ながら、大手製薬会社による小児がんに対する特別な治療法の開発への取り組みは依然として非常に弱いです。彼らは、成人の「大市場」で優先的に治療法を使用できると確信している場合にのみコミットします。

2009 年以降、150 件中 抗がん剤 成人向けに開発されたが、小児がんの特定の適応症に対して認可されているのは 16 件のみであり、小児がんによる死亡の原因となる腫瘍は 4% 未満にすぎません。同じ期間に、最も致死性の高い癌に苦しむ子供たちのための特別な治療法は開発されていません。

投資ファンドを作る

この状況は避けられないものではありません。そして政治力が不活発なままであってはなりません。ジロンド州の社会党議員マリー・レカルドが提出した。 請求書 これにより、年間7,000万ユーロの投資基金を創設し、予後不良のがんや病状を優先して小児医療の新興企業の開発を可能にすることが可能になる。

環境保護活動家から共和党、中道派まで、国会議員から党派を超えた強力な支持を獲得した。また、この提案された法律は、経済と健康の観点から見て実際的であると同時に人間的であるため、2025年10月にこの主題に特化した議論の期間中に上院議員からも好評を博しました。

非効率な議会の隙間

したがって、12月11日に国会の社会党の「議会ニッチ」内でこの法案が可決されたことは、団体、数千の家族、介護者にとって計り知れない希望の瞬間となった。討論の順序におけるその「順位」（予想される11の文書中7位）は、この主題が絶対的な優先事項ではないのではないかという懸念を引き起こした。しかし、議員や政府の関与を期待できるかもしれない。

残念ながら、定期的に衝突するやりとりが長くなり、セッションの中断が相次ぎ、子どもたちが新たな犠牲者となった。国会の規定によりこの法案を超えることは認められなかったため、マリー・レカルド議員は午後11時56分から真夜中までの4分間しかこの法案を擁護できなかった。

家族はショックを受けています。重篤な病気の子供たちを考慮する能力のない国は、彼らよりもさらに病気です。

目をそらすか子供たちをサポートしてください

これらの家族や団体は辛抱強く耐えてきた。すでに2014年にジャン＝クリストフ・ラガルド議員は、小児がんの研究を加速するために大手製薬会社を小規模ながら関与させることを目的とした法案を提出している。彼女は3票差で否決されていたのです！

今日、国会には2つの選択肢がある。もう一度目を向けてこの法案を葬り去るか、あるいは、戦っている子供たちを支援し、クリスマスの数日前に、あまりにも多くの子供たちにとって、当たり前だが手に入らない贈り物、つまり生き続けることを夢見ている子供たちを支援するかのどちらかである。

国会の各派議長には、この会議の欠席を埋め合わせる可能性がある。彼らは、この法案を2026年1月19日の「超党派週間」に優先事項として盛り込むことを決定することができる。そして、一緒に投票することで、子どもたちの命に「イエス」と言いましょう。

(1) 連帯署名団体リスト：

マリーナ (ステファニー・ヴィル) を助けましょう。白血病と闘うアリーヌ（ルドヴィク・ブロセット）。エヴァン（ソニア・パピヨン）の周り。ハート・アット・ラージ（ジョアンナ・ウィズニエフスカ・デセイレ）。公立病院の患者と老人ホーム入居者のヨーロッパの集団（Réjane Thomasic）。小さな宇宙飛行士の戦士コンスタンス（エルヴェ・ギネ）。こんにちは、こちらです（マーク・セイラム）。一緒に小児がんに立ち向かい、成長する風船（カリーヌ・シュヴィア）。海の星々、神経膠芽腫を克服 (Laëtitia Clabé-Lévère)。幼少期のライムと仲間（エマニュエル・マーティン）。エンザ（オードリー・バルドゥッチ）;エヴァ・フォー・ライフ（コリンヌ・ヴェドレンヌ）。ローレーヌ・パスキエ財団（リュック・パスキエ）;戦士として成長する（ソニア・ブランガー＝ソラヴァル）。ガンにならずに育ったソンム（ポーリーヌ・ベラール）。 PEEP 連盟の「健康予防」グループ (Marie-Françoise Wittrant)。ヒューゴ、小児がんに対して団結する（パスカリン・バーゲル）。むかしむかし、ジュリア（ローランド・カニョーリ）。私は月（アンヌ・ルフランソワ）に尋ねました。レインボーライド（オーレリー・シロン）天使の谷（ジャンニ・デ・レオ）ローレット・フゲイン（ステファニー・フゲイン）。ルーシーの笑顔（パスカリン・マイヤー）。レア（ジェシカ・ババ）;レオ協会 (デルフィーヌ・チャノヤン);パウロの翼 (キャロル・ルーンジェンス); 『グラディエーターズ』（ヴァレリー・ラガルド）。小さな輝き（クロエ・フルション）。マディソンの希望（ジョセフィーヌ・モンゲール）。ピンクのポイントのMaëlycorne（アデリーヌ・ルメイ）。モナコ肝障害 (Carla Fadoul Shechter);夢と希望のナタナエル（ザビエル・バイアオ）。ニーナは一筋の太陽の光（アレクサンドラ・ヴェシャンブル）。 Our Little Stars (アーノルド・ブルギエール);ヌレット（ガエル・ラマン）私たちはエマ（アンジェリック・オーバ）です。オリヴィア・フォー・エバー（ブリジット・ルプレストル・リゴー） PEEP リナス (マーゴット・ファソレット);バターの小さなハート（ガエル・マルギン）。 Poly’mômes PACA (ソニア・クーディル);エマ（ジェラルディン・コッジョ）の場合。パロマ王女（ジル・サン・ホセ）。ラファエル・ロレーヌ（デニス・ベッティンガー）英雄たちの笑い (エロディ・エカルノー=クーロン);希望のために走る（ファブリス・スビラーダ） Scott & Co (バージニア バーテリン); Solhand – 希少疾患をめぐる障害者の連帯 (Annie Moissin)。私たちの子供たちのガンを阻止してください（マリー・ティボー）。オールヒーローズ（ザビーネ・リッシュ）;すべてはジェイズのために（レティシア・サイモン）。メリッサ（サバ・マルティーニ）のために全員が団結。緑のネズミ (Judicaëlle Brioir)。 UNSED (ヴァレリー・ジスクラール);ヴァントゥーは癌と闘う（フランソワ・デソルミエール）。ワンダー・オーガスティン（ポーリーヌ・デプランク）