BBC調査、イーストミッドランズ
BBC6石の重さと臓器不全の瀬戸際にあるシャーロットチャップマンハートは、耐え難い痛みで病院に入院します。
前のモデルとダンサーには摂食障害があると想定されています。
しかし、自分が飢えていることを繰り返し否定しているシャーロットは、まれな病気にかかっています。
彼女は新しい疼痛緩和薬を処方されていますが、これは彼女のGPによって監視されるはずであり、そうではありませんでした。副作用は急速な減量ですが、彼女を治療する人々によって見落とされています。
シャーロットの今後3か月間の経験により、彼女は心的外傷後ストレス障害（PTSD）を症状のリストに追加することになります。彼女は今、彼女が生き続けるために必要なケアを恐れています。
「私が今まで直面しなければならなかった最も難しいことは、私が健全な心であること、そして私があなたに言っていることは絶対的な真実だと人々に納得させようとすることだと思います」と、ノッティンガムシャーのカッキーの家の庭に座っているシャーロットは言います。
「私は食事に問題がなかったと彼らに言いました。私はただ空腹ではありません。物事は同じように味わっていません。
「しかし、違った考え方ではなく、私は間違っていた診断ボックスに入れられました。」
現在32歳のシャーロットは、彼女のお母さんとお父さんと一緒にいつも同じ借りた家に住んでいます。
幼い頃から、彼女はダンスが大好きで、2歳のときにクラスを始めました。
シャーロットは、オーディションに成功した後、8歳から16歳までの間、英国のユースバレエと3回演奏しました。
「ダンスは私の人生でした。私はいつもダンサーのシャーロットとして知られていました」と彼女は言います。
シャーロットチャップマンハート彼女が13歳のとき、彼女は慢性的な頭と背中の痛みを経験し始めました。彼女は、医師が彼女のトレーニングスケジュールとホルモンを非難したと言いました。
「私の母は、「シャーロットが本当に、本当に痛みを感じている場合にのみ不平を言うだろう」と説明して、これらすべての任命に連れて行ってくれました」と彼女は言います。
「しかし、人々が診断調査を行うのに十分ではありませんでした。」
彼女は痛みにもかかわらず踊り続け、ダンスを学校で彼女のGCSEの1つとして服用し、北バレエとの訓練を受けました。
「私が苦しんでいたときはいつでも、それは「あなたが踊るからです。それはあなたがあなたの体を通しているもののためです」と彼女は言います。
シャーロットチャップマンハートシャーロットが健康と人間の科学の学位を取得して大学を卒業した頃には、彼女は肉体的な苦しみにほぼ絶えず覚えていることを覚えています。
「頭の真ん中にあるxのように感じました」と彼女は言います。
「くしゃみと咳は大量の痛みを生み出しました。頭が爆発するように感じました。」
2014年の21歳で、シャーロットはキアリ奇形タイプ1と診断されました。これは、脳の一部が脊髄運河に押し下げられ、まれな神経障害であるシリンミアエリアと診断されました。
彼女は結果を聞くことのショックを覚えています。
“彼 [the doctor] モニターを回して、スキャンを示しました」とシャーロットは言います。
「これはあなたが持っているもの、これがあなたがそれを綴る方法である、これが私たちがやらなければならないことです」と、卒業したばかりで、それはちょうど「そうですね、私たちはあなたの頭を開けてしまうだろう」のようでした。」
チャルトットチャップマンハートキアリの奇形タイプ1とシリンミアとは何ですか？
によると NHSに、キアリの奇形には4つのタイプがあり、タイプ1が最も一般的です。
出生1,000人に1人に影響を与えると考えられており、痛みを伴う頭痛、動きの問題、めまい、筋肉の衰弱を引き起こす可能性があります。
彼女はまた、脊髄柱帯に約8人に影響を及ぼし、脊柱上に嚢胞が形成される象牙体を開発しました。
シリンミアエリアは、下の推定7,000の希少疾患の1つです 英国のレア疾患フレームワーク。
シャーロットのダンスの夢は、緊急脳手術を受けている間、保留にされました。
彼女は次のように付け加えました。
誰も何が起こるかを予測することはできませんでしたが、彼女はこれが彼女の人生の重要な瞬間であることを認める時間はなかったと言います。
「誰かと人間のような会話をするだけで、かけがえのないものだっただろう」と彼女は言う。 「それはあなたのアイデンティティの感覚に影響を与え、誰もあなたにそれについて話しないからです。」
シャーロットチャップマンハート彼女の頭蓋骨の基部を取り除くための2015年の手術は成功しました。それは圧力を軽減し、脳から脊椎に流れるように脳脊髄液をブロックしませんでした。
手術から回復した後、シャーロットは一時的にダンスを教えることに戻りましたが、手術のために頭と首の痛みが悪化したため完全に停止しなければなりませんでした。
2018年11月、シャーロットは予想外に体重を減らし始めました。 1月までに、彼女は体重の3分の1を失い、臓器不全で病院に入院しました。
彼女は処方された新薬（てんかんや片頭痛の治療に使用される）を知りませんでしたが、急速な体重減少を引き起こす可能性も、GPによって監視されるべきではありませんでした。
シャーロットチャップマンハートしかし、彼女が2019年初頭に病院に入院したとき、医師は摂食障害で彼女を誤診しました。
3か月の入院中、シャーロットは、「ドミネリング」と「非人間化」ケアを経験したと言います。
あるとき、彼女は摂食障害を認めなかった場合、セクションに陥ったと脅されたと言います。彼女によると、全体の経験は彼女の深刻な不安とPTSDを引き起こしたと彼女は言います。
「私は一人でいて、恐れる人や物事がたくさんあるように感じました」と彼女は言います。 「それらはすべて、私のコントロールを超えて効果をもたらしました。私は非常に脆弱だと感じました。」
シャーロットチャップマンハート1年後の2020年に、短時間の回復の後、シャーロットは、彼女がCovid -19 Jabを手に入れたとき、彼女の処方された鎮痛剤が彼女の重度の体重減少を引き起こしたことを発見しました。
コンサルタントは後に、彼女がGPによって綿密に監視されるべきであることを確認しました。
「それは私の生活の質に本当に違いをもたらしたかもしれない、それを以前に認めた」と彼女は言う。
その後、2023年、シャーロットは突然の呼吸停止を受け、隣人によって蘇生しなければなりませんでした。
彼女はそれを引き起こしたかもしれないし、そうでないかもしれないことを決して言われなかったが、彼女は彼女のような患者が聞いていれば物事が変わる可能性があると信じている。
「説明責任が不足している」と彼女は言う。 「私は誰かが手を伸ばしてもらいたくありません。
「それは私たちが学ぶことができるようにです。研究への資金はありませんが、私たちは研究です。私たちの生きた経験は研究です – それを捕らえることです。」
シャーロットチャップマンハート今年、シャーロットは慈善団体Medics4rarediseasesの大使になり、医療専門家の間で意識を高めるのを助けています。
それはその一つです 政府の4つの優先事項 より速い診断とケアのより良い調整に焦点を当てることを目的とする希少疾患の行動計画。
「ケアを本当に変える可能性がある可能性があるものに貢献することは、信じられないほどの名誉です」と彼女は言います。
「それは本当にすべての課題、すべての痛みを、絶対に価値がある。」
ルーシー・マッケイ博士チャリティーのCEOであるルーシー・マッケイ博士が捕らえられているのは、シャーロットのような現実の経験です。
「人々が何度も何度も求めているのは、耳を傾けることであり、信じられることであり、彼らのヘルスケアに関与することです」とマッケイ博士は言います。
「テクノロジー、迅速な診断、治療だけで、まれな状況のある人々の生活を改善するなら、私たちはすでに大丈夫でしょう。」
Medics4rarediseaseによると、英国の350万人以上がまれな状況で住んでおり、しばしば自分自身を絶えず説明する負担に直面しています。
彼女は、シャーロットの経験はすべて一般的であり、致命的であることを証明できると付け加えました。
シャーロットチャップマンハートシャーロットは現在、彼女の役割を使用しています。これは、臨床医との経験を共有するために、ノースウエストアングリアNHS財団トラストのアシスタントプロジェクトマネージャーとして、自宅から行っています。
これにより、彼女は7月3日に授賞式の「年間最優秀人物」として信託によって認められました。
シャーロットの予測的に衰弱させる症状にもかかわらず、彼女の野望は変化を促進することです。
彼女は次のように付け加えます：「私が夜寝ると、もうできなかったことを知っていたら、たとえ朝起きていなくても、私は満足しています。」
政府は、「チャップマン・ハート女史の世話が許容基準をはるかに下回ったことは明らかです」と述べています。
「私たちの希少疾患の枠組みは、医療専門家の間での希少病の認識を改善し、患者がより速い診断を得るのを助けることを目的としています」と、保健および社会的ケア部門のスポークスマンは言います。
“私たちの 10年の健康計画 患者により多くの力とコントロールが得られます。」
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