「息子にがん患者と同じサポートを与える」

生命を脅かす血液障害のある7歳の母親は、治療が癌と同じであるにもかかわらず、同じ慈善団体の支援を受けていないと言います。彼の人生の最初の5年間を病院に出入りした後、ジャスパー・ホジソン・スミスは、2023年8月にまれな原発性免疫不全PI3Kデルタ症候群（APDS）と診断されました。ジャスパーは、ウェールズでAPDを持っている唯一の子供です。32歳のソフィー・ホジソン・スミスは、ジャスパーが骨髄移植を受けている間、6か月間、スウォンジーの自宅からニューカッスルに根こそぎにされたにもかかわらず、一部の慈善団体が家族の助けを拒否したと言いました。今、彼女は血液障害がよりよくサポートされるように求めており、幹細胞の寄付に関する神話を破壊したいと考えています。家族は専門のケアのためにロイヤルビクトリア診療所に移動しなければなりませんでしたが、ジャスパーは父親のマットホジソンスミスから寄付された骨髄移植を受けました。一方、彼らはまだ、ソフィーの母が引っ越したスウォンジーであるスウォンジーの家のために住宅ローンを支払わなければなりません。ソフィーは、彼女が彼の旅を通してジャスパーを支援するためにサバティカル休暇を与えられている間に彼女の仕事から手放されたため、状況は非常にストレスがたまっていたと言いました。彼女は、血液障害に関する意識の欠如が、癌などのよりよく知られている病気の人々のために慈善団体から受けた特定の財政的支援に孤立したままにしたと述べた。「血液がんや血液障害は、ドナーを見つけること、永続的な輸血、移植を受けるなど、同じ治療の旅をする必要があることがよくあります」とソフィーは言いました。ソフィーは、がんは間違いなく絶対にひどいものであると言ったが、「彼らの病気に添付されているラベルのために、子供がそれほど価値がないと扱われるべきではない」と述べた。家族は、ジャスパーが治療を受けている間、6か月間ニューカッスルに移動しなければなりませんでした [Sophie Hodgson-Smith]Jasperは、長年にわたって幹細胞ドナーからいくつかの輸血を受けており、移植のために体を準備するための化学療法のラウンドを受けています。しかし、ソフィーは、家族が受け取った最も助けを借りたのはフリーメーソンホールの慈善団体からのものであり、宿泊施設の慈善団体であると言いました。一方、モーガンの軍隊はフードバウチャーを1回限りのものとして贈りましたが、通常はがん患者を助けると言いました。これは病棟にも広がっている、とソフィーは、血液障害で治療されている子供たちは勇気のビーズプログラムに登録されていないため、子どもたちが治療を通じて旅を記録するのに役立つとソフィーは言った。「血液障害は生命を脅かすものであり、同じくらいの回復力を必要としますが、これらの子供とその家族はしばしば取り残されています」と彼女は言いました。ジャスパーのお母さんソフィーは、彼が強い意志、機知に富んだキャラクターを維持していると言います [Sophie Hodgson-Smith]Beads of Courageの共同設立者であるJohn Drummondは、慢性的に病気であるか、人生を制限する条件を持つ英国のすべての子供たちがプログラムに自由にアクセスできるのは、慈善の「究極の目標」だと言いました。彼は、腫瘍病棟で扱われている子供がプログラムに登録されることを期待するだろうと言いましたが、時には新しいスタッフは「正しいポリシーと手順について訓練されていません」、一部は資金不足に至るまでです。「現在、私たちはプログラムの腫瘍学部分のスポンサーしか持っていません。英国のすべての子供をサポートするためには、より多くの資金を獲得する必要があります」と彼は言いました。ウェールズの子どもの慈善団体ラッチは最近、その状態が癌として医学的に定義されていなかったため、一部の血液障害患者の資金を撤回したため、「慈善の現在の範囲の外に落ちた」とスポークスマンは述べた。声明の中で、慈善団体は次のように述べています。「ラッチは、血液障害ではなく白血病（血液癌）を含むがんの子供を支援する慈善団体です。」一部の障害の複雑さのためにその権限を検討していると述べたが、支持文書を更新している間、サポートを一時停止する必要がある。ジャスパーの父マット（右）は、彼の骨髄をジャスパーに寄付するための幸運な試合でした [Sophie Hodgson-Smith]ジャスパーの診断は、「病院の訪問、誤診、彼が答えなしで苦しむのを見るのを見ていた」と診断されたとソフィーは言いました。胸部感染症としてしばしば誤診されていました。つまり、彼は毎月2〜3ラウンドの抗生物質を処方され、年に6〜8回病院に入院することがよくあります。彼女は、ジャスパーの弱い免疫系は正常化されていると言いましたが、彼女は腸で何かが間違っていることを知っていました。呼び出しはaに従います まれな血液障害とも診断されている3か月のドルチェメを節約するための幹細胞の寄付を嘆願します。ソフィーは、アンソニー・ノーランのレジスターは16〜30歳にしか開いていないため、人々はレジスタに参加できないと想定していることが多いと言いましたが、他にも利用可能なレジスタがあります。DKMSは40歳までのドナーを受け入れ、ウェールズの骨髄ドナー登録者は55歳までのドナーを受け入れます。彼女は、他の選択肢が命を救うことができると言ったが、非常に多くの人々は単に彼らが存在することを知らない。骨髄移植とは何ですか？幹細胞移植としても知られる骨髄移植は、損傷した血液細胞を健康な血球に置き換える医学的処置です。幹細胞移植を使用することができる条件は、以下を含みます。重度の非形質性貧血（骨髄の故障）白血病 - 白血球に影響を与える癌の一種リンパ腫 - 白血球に影響を与える別のタイプの癌。多発性骨髄腫 - 血漿細胞と呼ばれる細胞に影響を与える癌鎌状赤血球貧血、サラセミア、重度の組み合わせ免疫不全（SCID）、ハーラー症候群を含む特定の血液、免疫系、代謝障害母はジャスパーが「毎日笑っている」と言います [Sophie Hodgson-Smith]また、幹細胞を寄付する手順は股関節骨から取られているという誤解もあります、とソフィーは言いました。しかし、実際には、手順の90％は末梢血幹細胞を介して採取できます。これは血液を与えるのとよく似ていますが、NHSのウェブサイトによると、骨髄の寄付の10％は股関節から直接採取されています。ジャスパーは移植を受けましたが、「まだ非常に長い道のりがあります」とソフィーは、6か月の治療の3週間で言いました。 1739054629 #息子にがん患者と同じサポートを与える 2025-02-08 21:52:00