プルエガ・モワサン在住のクリスティアーヌ・トーマスが持っていた日記のページは、時間が経っても黄ばんでいない。 2008 年、3 年間にわたる激しい闘病の末、シャルコー病により夫フランソワの命が奪われました。しかし、17年経った今でも悪夢は生き続けている。娘のイザベルさんも 59 歳で同じ病気になりました。「宝くじを引いたほうが良かったのに」と母親は口を滑らせます。笑顔を作るのは難しいです…この珍しい神経変性疾患があなたの最も身近な人に影響を与えるのはこれで2回目です。 「家族全員が打ちのめされています」と母親は目に涙を浮かべながら震える声で打ち明けた。彼の隣人もそれに苦しみ、1999年に亡くなりました。
毎日5人の新規感染者と5人の死亡者が記録されている 筋萎縮性側索硬化症研究協会（Arsla）によると。 フランスでは約8,000人の患者が罹患している。診断後の平均余命は 3 ～ 5 年です。
掃除機をかけるのも、階段を上るのも……何もかもが大変です。私は自分自身に強制します。
20年間の戦い
あきらめる？トーマス家にとってこれは問題外だ。 「20年間、私たちは資金を集めるためにデモを開催してきました。そして夫が亡くなったとき、彼の品物のセールを開催しました。寄付金は研究に寄付されました。 » 彼女は3年間、劇団Les bon jours ensembleのおかげで、そのお金がアルスラに支払われる劇も上演しました。1年目と2年目で1,000ユーロ（つまり2,000ユーロ）が寄付されました。10月26日、国民が動員されました。もう一度言う：「イザベルの状況を考慮して」2,500ユーロの寄付をしたクリスティアーヌ・トーマスは、この連帯に「深く感謝している」と想像する。
イザベルさんの場合、症状はほぼ1年半前に現れました。 「駐車場からオフィスまで行くのは本当に大変でした」と彼女は思い出します。歩くのも大変で腰も痛かったです。 » 「今は声です」と母親は言う。 「掃除機をかけたり、階段を上ったり…すべてが大変です。私は無理をしています」と少女は付け加えた。しかし、「彼女にはたくさんの意志がある」とクリスティアーヌ・トーマスは証言する。イザベルさんの場合、8月11日に神経内科医の初診を受け、9月4日に入院し、腰椎穿刺とスキャンが行われた後、10月1日にシャルコー病と診断された。
彼女は父親と同じ薬を持っています。
「遅効性の薬」
イザベルと彼女に近い人たちが希望を持ち続けているとしても、人生を最大限に楽しむことは「簡単ではない」と彼女は認めます。 「入浴は不可能です。立ち上がることもできません。」 家族は「薬が遅い」ことを嘆いています。20年経ってもほとんど何も変わっていないからです。彼女はそれを1か月間服用しています。それは病気の進行を遅らせるのに役立つとクリスティアーヌ・トーマスは教えてくれます。私たちは皆、自分が死ぬことを知っていますが、自分の体に閉じ込められています…」
イザベルさんは、毎日摂取する錠剤に「肝臓が耐えられるかどうかを確認する」ために、毎月強制的に血液検査を受けなければなりません。幸いなことに、彼女は母親と子供たちのサポートを頼りにしています。 「息子は私を手伝うためにテレワークを始めました。ハンブルクに住んでいる娘も1か月間ハンブルクに滞在する予定です。」 研究を進めるには団結力も継続する必要があります。そのためには「寄付が必要です」とクリスティアーヌ・トーマス氏は付け加えた。 これらはArsla Webサイトで可能です。
#家族は崩壊した夫の死後このプルエガワーズの娘はシャルコー病と闘う