健康

「家族に長期の病気を抱えさせることは、これまでで最も恐ろしいことだ」 – アイリッシュ・タイムズ

メアリー・デヴリューさんは、夜トイレに行こうとすると、足がうまく動かないため、よく地面に倒れてしまいます。日中は、下半身の筋肉がひどく痛み、疲れているため、一度に数分以上歩くことができません。57歳の彼女は、13年前に多発性硬化症（MS）と診断されて以来、人生が大きく変わったと語る。MS は、脳と脊髄からなる中枢神経系の神経に損傷を引き起こす病気です。症状には、筋肉の硬直、歩行や会話の障害などがあります。「45歳のとき、私は多発性硬化症と診断されました。私は、起こっていることはすべて単に忙しさのせいだと思っていました」とデベローは言います。「私は素晴らしい仕事をしていましたが、いつも出張ばかりでした。そして、なんと多発性硬化症だったのです。ショックでした。自分のどこかが悪いのはわかっていましたが、何が原因なのかはわかりませんでした。インフルエンザにかかったら、数日間はひどい状態になるかもしれませんが、その後は良くなります。しかし、家族に長期の病気が加わると、それは今までで一番恐ろしいことです。誰かが、人生を変えるような診断を下すのです。」最初の5年間は、彼女は診断を無視していたという。しかし、症状が悪化するにつれ、もはやそれは選択肢ではなくなった。彼女は大好きだった仕事を辞めざるを得なくなった。診断が彼女の認知能力に影響を与えているため、彼女はもはや法的に運転することが許されていない。「車を失ったことは、まるでひらめきの瞬間でした」と彼女は言う。「子供たちを学校に迎えに行くという単純で基本的なことができなかったり、子供たちが真っ先に電話をかけてくる相手でなかったりしたら、母親としての私の役割は失われてしまうように感じました。」デヴェルー氏は、MSアイルランドが同疾患を抱えて生きる人々のニーズに焦点を当てた調査結果を発表したことを受けて発言している。調査では、回答者の大多数（91％）が診断結果が日常生活に影響を及ぼしていると回答し、31％が相当な影響があったと回答した。リムリックに住むメアリー・デヴェルーさんは、18か月ごとに神経科医の診察を受けている。写真：ブライアン・アーサー MSアイルランドの支援・研究担当官アリソン・コッター氏は、MSにはさまざまなタイプがあり、「非常に多様な病気」だと語る。「症状は人によって異なりますが、疲労、認知、運動機能の低下などが多く見られます」と彼女は言います。MSは「 [diagnosed] それは本人だけでなく、その人の周りの人々にも影響を与えます。」[ Multiple sclerosis: What is it and what does the future hold as treatments improve? ]調査対象者の約半数（52％）は、介護やサポートを提供してくれる友人や家族がいると回答し、そのうち35％は週31時間以上介護を受けていた。「これは、彼らの残りの人生に加えてフルタイムの仕事です。これは、MS患者が自宅で生活し続けるために介護者がどれほど重要であるかを示す強力な統計です」と彼女は付け加えた。調査結果では、必要なサービスへのアクセスをめぐる多くの問題が浮き彫りになった。回答者の約19％が神経科医の最後の診察まで6か月以上待たされ、41％が神経科医の診察を受けるために片道1時間以上かけて通わなければならなかったことが調査で分かった。機能の改善、症状の軽減、患者の健康増進につながる神経リハビリテーションに関しては、サービスを利用したのは2％未満で、60％はそれについて知らなかった。メイヌース大学の臨床心理学助教授であり、MS患者でもあるレベッカ・マグワイア氏は、この病気の患者が直面する課題は「非常に一貫している」と語る。報告書の主執筆者であるマグワイア氏は、この病気と診断されることによる心理的影響は「あまり語られることはないが」、将来への不安、不安、うつ病は診断を受けた人々の間で「かなり一般的」であると述べている。調査では、就業状況など、いくつかの小さな改善も指摘されている。「これは、新型コロナの影響でリモートワークが導入された結果かもしれない」と彼女は言う。[ Multiple sclerosis: ‘It’s the fear of the unknown of what it might bring’ ]マグワイア氏は、特に地方でのサービス提供の拡大など、MS患者の生活を改善するために実行できる実際的なことがあると述べている。報告書によると、レンスター以外の地域に住む人々は神経科サービスに対する満たされていないニーズを抱えている可能性が高く、レンスターに住む人々（71％）は、マンスター（63％）やコノート（65％）に住む人々と比較して、MRIスキャンを受ける可能性が高いという。HSEの広報担当者は、神経学的ケアは「全国に公平に配分」されるべきだと認識していると述べた。広報担当者によると、現在全国に10の神経学センターがあり、州全体でのより良い地理的アクセスを確保するため、神経学的ケアの「ハブ・アンド・スポーク」モデルの構築に取り組んでいるという。リムリックに住むデベローさんは、18か月ごとに神経科医の診察を受けているが、民間の医師の診察を受けているので「幸運」だと彼女は言う。人生がどれほど変わるかを人々が受け入れるのを助けるために、心理的サポートも必要だと彼女は言う。しかし、彼女自身の生活に関しては進歩があったと彼女は言う。彼女は現在、痛みを大幅に軽減する薬を服用している。診断結果に対する受け入れも改善した。「私は良い状態ではありませんでした。私はいつも自分を直そうとしていましたが、自分では直せませんでした。この2年間、私は以前ほど恐怖を感じていません。仕事が恋しいです。稼ぎ手であることも恋しいです。自立していることも恋しいですし、夫と私が老後に計画していた生活も恋しいです。「自分が恋しいです。最近は朝起きたら、ベッドから出る前にどの部分が動くか確認しています。以前よりはましですが、かなり時間がかかりました。」 1718518629 #家族に長期の病気を抱えさせることはこれまでで最も恐ろしいことだ #アイリッシュタイムズ 2024-06-16…