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2026-01-07 07:35:00
オワイン・ジェームスは2024年に亡くなり、彼の未亡人が介護の「郵便番号宝くじ」を廃止するキャンペーンを主導している
ある未亡人が脳腫瘍患者ケアのための郵便番号抽選を廃止するための法律改正を求めている。エリー・ジェームズの夫オウェインは、神経膠芽腫として知られる脳腫瘍の一種で2024年に亡くなった。彼の死は、脳手術で切除された彼の腫瘍のほとんどが凍結されていなかったため、個別の治療を受けることが困難になったことによるものでした。
ジェームズ夫人は、患者が手術後に組織を凍結保存し、個別化された治療や遺伝子検査を受けられるようにする権利を求めるキャンペーンを主導している。ウェールズ南部のケアフィリー出身の36歳の男性は、これは全土で「一貫性なく」行われていると語った。 NHS、ケアの郵便番号宝くじを作成します。
彼女は、自分の組織に何が起こるかについて患者が同意できるようにするオウェイン法と呼ばれる法律の変更を求めている。ジェームズさんは、夫が治療を受けているときに法律が施行されていればまだ生きていただろうと信じていると語った。
この問題は水曜日のウェストミンスターホールでの討論会で議論される予定だ。 1児の父親であるジェームズさんは、2022年9月に脳腫瘍と診断された。彼には14センチの腫瘍があったが、医師らはその半分を手術で安全に切除することができた。
手術後、家族はジェームズさんに個別の治療を受けさせるための資金を集めた。ジェームズ夫人は記者協会に対し、「当時私たちが認識していなかったのは、新鮮な凍結腫瘍組織を得るためにワクチンが必要だということだった」と語った。
彼女は、腫瘍の6センチメートルが化学薬品の中に入れられ、それが治療に使用できなくなったと言いました。 「つまり、このワクチンの製造に使用できる組織はほんの少ししかないということです」と彼女は言う。 「ワクチン用の組織が多ければ多いほど、より多くのワクチンを接種できるようになります。
「しかし、彼はほんの少ししか持っていなかったので、実際には約30回接種すべきだったワクチンを3回しか接種しませんでした。」
手術、化学療法、放射線療法後にワクチン接種を受けた後、スキャンの結果、腫瘍が「完全に退縮し、完全に消失した」ことが判明したと彼女は語った。 「それは全くの奇跡でした。彼は9ヶ月間鮮明な検査を受け、生活の質は完全に正常でした。
「そして残念なことに、9か月後に彼の腫瘍が再発し、私たちはそれ以上ワクチンを接種することができず、残念ながら2024年6月に彼は亡くなりました。もし最初に30種類のワクチンを接種していれば、おそらく今もここにいただろうと私は確信しています。」
「そして、私たちのその選択は、私たちが何をしようとしているのか全く知らず、組織をどうするかについて適切な同意を得ることが正しいとは考えなかった病理学者によって下された決定によって、私たちの手から奪われたような気がします。」
さらに、「患者は、自分の組織に何が起こるか、どのように保存されるか、将来の治療や研究、検査など、それが何であれそれを使用したいかどうかについて、コントロールし、インフォームド・コンセントを得る必要があると思います。ですから、私にとって、オウェインの法則は、患者に選択肢と選択肢を与えることを意味しているのです。」
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