ゴールウェイ出身のジョナサン・ヒーリーさん（31）は、11歳でクローン病と診断され、重症の末期状態にあることがわかった。
「私たちが気づいた最初の危険信号は、治らない口内の潰瘍と、消えない唇の赤みでした。」
彼は、学校を何度も欠席し、当時は腸の調子が悪くて事故を起こす危険があり、両親に回収される危険があったことを思い出した。
家ではトイレに釘付けになるか、全力疾走できる距離に行かなければならなかった。
彼の健康状態は悪化し、16 歳のときにストーマバッグが必要であると言われましたが、彼はそれを拒否しました。
しかし、その 3 年後、彼は命を脅かす腸穿孔を患い、このバッグを装着することで彼の人生は劇的に好転しました。
彼は今週日曜日の世界炎症性腸疾患（IBD）デーに先立って、この病気についての意識を高めるために講演していた。 慈善団体「クローン病・大腸炎アイルランド」は、この病気に罹患している約1,400人を対象とした調査結果を発表した。この病気は腸の炎症、腫れ、潰瘍を引き起こす。最も一般的な症状は、切迫した頻繁な排便であり、時には血液、下痢、下痢を伴うこともある。胃けいれん。
7人に1人は、病院に紹介されてから診断を受けるまでに1年以上待たなければならなかった。 そして、ほぼ半数は診断を受ける前に救急外来に行かなければなりませんでした。
最悪の日には、2人に1人が10回以上トイレに行くことになります。
5人中4人近くが上司が自分の状態を知っていたと回答したが、ほぼ4分の1は公表していなかった。 ほぼ 2 人に 1 人が、病気のせいで職場で昇進やさらなる責任を担うことができなくなったと回答しました。 4 人に 1 人は、職場で急遽トイレ休憩を取るのが簡単ではないと回答しました。雇用主はトイレ休憩に問題はなかったが、6 人は雇用主がそのような休憩の必要性について疑問を呈していたと述べた。
これらは、日曜にコーク市のキングスリー・ホテルで慈善団体が主催する無料カンファレンスで取り上げられる問題の一つで、直接参加することも、www.crohnscolitis.ie に登録してライブストリーム経由で参加することもできる。
ボーモント病院の顧問消化器科医であるアオイブリン・オトゥール教授は、この結果についてコメントし、診断の遅れと、診断にアクセスするための緊急受診は非常に残念だと述べた。 より重度の疾患を患っている患者は、急性重度の大腸炎、腸閉塞、肛門周囲膿瘍などの緊急事態を引き起こす可能性があります。
「しかし、一部の患者にとっては、救急治療室以外に治療を受ける手段がなかったのではないかとも思います。 私たちは、病気が疑われる患者に対する紹介経路と、画像検査、内視鏡検査、カルプロテクチン便検査などの診断へのアクセスを改善するよう努めなければなりません。」
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2024-05-14 01:30:00