シオバン・バロンさんが毎朝最初にすることは、58歳の夫ウェインがまだ生きているかどうかを確認することだ。「彼は本当に起きているのだろうかと不安になるんです」
52歳で若年性認知症と診断されてから6年が経ち、「この病気はとても厄介なので」と彼女は言い、二人は日々を生きている。「ウェインがいつ目を覚ましたら私のことを知らないようになるかは誰にもわかりません。私は空想の世界に生きているのではなく、その日が来るのです。」
「それが最終目的だ」とウェインは言う。ダブリンのホテルで、夫婦は座り、他の家族よりも数十年も早くこの病気にかかった経験について語り合う。しかし、これは「同情パーティー」ではなく、アイルランドの認知症の10人に1人は65歳未満で発症し、そうなった場合のサービスや支援がひどく不足していることを世間に知ってもらうことが目的だと、2人は強調する。
バロン夫妻は、同世代の人たちが認知症に直面する時期といえば、人生の晩年に認知症を発症した親の介護になる可能性が高い年齢だ。シオバンさん（53）は、50代の夫婦にとってそれがいかに「非常に異質な経験」であるかを、他の人はなかなか理解できないと思っている。
まず、経済的な影響は甚大でした。診断を受けたとき、4人の子供のうち末っ子2人は、まだキングス・ホスピタル・スクール（有料学校）に通っていて、ダブリン州ルーカンの自宅には住宅ローンがありました。1年も経たないうちに、ウェインはラスガーのビジュー・ビストロの料理長としての仕事ができなくなり、家族を育てるためにホームで働いていたシオバンは、夫の介護者としての役割と両立できるパートタイムの有給の仕事を見つける必要がありました。
ウェインはレビー小体型認知症を患っている。これはあまり知られていないが、アルツハイマー病と血管性認知症に次いで3番目に多い認知症である。この病気はパーキンソン病を併発することが多く、現在ウェインが最も苦しんでいるのはパーキンソン病である。運動能力、器用さ、集中力の低下は、忙しいレストランの厨房ですぐに悪影響を及ぼした。彼は物を何度も落とした。
仕事を辞めることについて、彼は「それが、私が持っているもの以上に私を破壊したのです。理解するまでは。」と語る。
彼は「ちょっと意地悪な人だった」と、二人で会話のバトンをユーモラスに投げ合いながら、シオバンは皮肉っぽく思い出す。私たち三人がコーヒーを飲みながら話しているのを見ている人は、ウェインが認知症だとは思わないだろう。健康上の問題があるとわかるのは、杖を持っていることだけだ。
「ウェインは、本当に素晴らしいショーを見せてくれます」とシオバンは言う。彼は天気やニュースについて話すことができるが、時には誰と話しているのか分からないこともある。友人たちは彼の認知能力の変化に気づいているが、特に優秀な友人たちは彼を特別扱いしない。一方、医療専門家の中にも、認知症について固定観念を持っている人がいて、シオバンはゆっくりと大きな声で「あなたは…耳が聞こえない…」と信じている。
「『私は耳が聞こえないのではなく、認知症なのです』とプリントされたTシャツを持っているんです」とウェインは笑う（ただし、妻はそれを着るのは禁止しているという）。
ウェインにとって、何かがおかしいかもしれないという最初の兆候は、声が聞こえることだった。「奇妙なことに、私が働いているとき、仲間たちはいつも私の後ろにいたので、彼らが私に話しかけているのだと思っていました。すると彼らは『いやいや、私は何も言ってない』と言うのです。」
「でも彼は少なくとも4、5か月間私に何も言わなかったので、何かあるのではないかと少し疑っていました」とシオーバンさんは言う。彼は内向的なようで、彼らの家庭のルールの一つは常に「嘘なし、秘密なし」だった。
「結局、彼は浮気をしているのだと思いました」と彼女は言うが、今では二人ともその考えに笑ってしまう。
「そんなことはない」と彼は口を挟むが、彼女は続ける。「たぶん、そうしたほうがよかったのかもしれない」。
主治医は、幻聴が統合失調症の疑いがあるとして、彼をバリーファーモット精神科クリニックに紹介した。「薬を処方されましたが効かず、まだ幻聴が聞こえていました」とウェインさんは言う。
彼は脳波検査（脳内の電気活動を測定）を受けるよう勧められたが、何も見つからないだろうと言われた。てんかんの子供と若年性関節炎の子供が1人ずついるシオバンさんは、医療制度のやり方には慣れていたので、神経科医の紹介状が届いた後、コンサルタントの秘書に電話し、家は10分しか離れていないので、直前にキャンセルが出たら喜んで予約を取ると伝えた。
彼女は秘書と少し冗談を言い合った。秘書はウェインが2年待ちだと警告しながらも、とにかく名前と詳細を聞き出すと言った。しかし、秘書はすぐに電話に出た。次の金曜日に予約があったのだ。それは決して良い知らせではないことはわかっていたが、症状を調べて、シオバンは家族に癲癇があることから、てんかんではないかと考え、それなら対処できると感じた。
ウェインが若年性認知症の兆候を示していると聞くと、彼らは全く予想外だった。 タラハト大学病院神経変性疾患の専門医であるショーン・オダウド博士は、英国のニューカッスルにあるレビー小体型認知症クリニックで勤務していたため、すぐにこの人物像に気付いた。二人とも彼を高く評価している。
「彼は私たちを理解してくれました。私たちはユーモアを通して物事に対処します」とシオバンは簡単に言います。
「彼はごまかしたりせず、はっきり言った。私はその方がよかった」と、イングランド北西部の故郷ランカシャーの強い口調で話すウェインは言う。彼とキルデア州出身のシオバンは、1993年にセント・スティーブンス・グリーンにあった旧ハイバーニアン・ユナイテッド・サービス・クラブの「スイング・サービング・ドア」を通じて出会った。2人ともそこで働いていた。
30年以上が経ち、4人の子供が生まれて、夫婦は人生を最大限に楽しんでいる。5年から8年というタイムラインの初めに話をしたとき、最初はパニックになったが、認知症は多種多様であり、いずれにしても、どちらかが明日バスにひかれるかもしれないことを二人とも理解している。
ウェインのようなタイプの認知症では、良い日もあれば悪い日もあります。
後者については、「動きがなくなってしまったような…頭が空っぽになったような」と感じているという。会話をしていると、誰かが何かを言ったり、「10分後に自分も同じことを言ったりする」と、明らかに調子が良い日には高い自己認識力で説明する。しかし調子が悪い日には、脳の車輪の中で「ハムスターが眠っている」ような感じだ。
一人っ子のウェインの両親が英国から引っ越す必要が生じた場合に備えて、すでに自宅の階下に寝室を作っていた。現在、さらなる改修工事が行われている。
「私たちは長い間そこにいるので、ウェインが家にいても心配はありません」と、キングス病院でパートタイムの看護婦として働くシオバンさんは言う。「私たちは近所の人たちと知り合いですし、ウェインは徘徊しません。ウェインはもう一人で外出しません。それも孤立の一因です。」
しかしウェインは、独りでいることは「気にならない」と言う。彼は1階に住み、ロッティーという名の「気違い」なスプリンガースパニエルを相手にしている。彼は音楽を演奏したり、庭に座ったりするのが大好きで、庭には友人たちが彼のためにシェルターを作ってくれた。末っ子のカーラ（22）とカル（21）はまだ自宅に住んでいて、ジェニー（28）は勤務先のキングス病院に住まいがあり、ショーナ（26）はオーストラリアに住んでいる。
9月22日日曜日、アイルランドアルツハイマー協会（ASI）のメモリーウォークに家族全員で参加します。ショーナはオーストラリアから参加します。ペイゾーンが後援するこの募金活動は今年で5年目を迎え、認知症の患者とその支援者が集まり、思い出を作り、亡くなった人々を偲ぶ機会となっています。（誰でも登録できます。 メモリウォーク全国35か所でイベントを開催します。
シオーバンさんは、若年性認知症の介護者を対象に ASI が毎月開催しているサポート グループに参加しています。介護者は皆、「ビッグ D」のタブーをよく知っています。本当に理解してくれる人たちと自由に話せるのは、このグループだけだと感じています。
ウェインには適切なデイケアサービスがないが、今年初めにASIがコーク州ベスボロに若年性認知症の患者向けの先駆的なアクティビティロッジをオープンした。地元で運営されているサービスに失礼なつもりはないが、「彼らは私の年齢層ではないし、共通点がない」と彼は強調する。
アイルランドには若年性認知症を患う人が約4,500人いる。タラト大学病院の老年医学および脳卒中医学顧問医ショーン・ケネリー医師は「30代で始まる人もいるが、症状に気づくのは非常に遅い」と話す。医療従事者の間でさえ、認知症は高齢者だけがかかる病気ではないという認識が「診断を受ける上での大きな障壁となっている」。
タラハト大学病院の老年医学および脳卒中医学のコンサルタント医師、ショーン・ケネリー博士
研究によると、若年性認知症の症状が現れてから診断されるまでには約 4 年のタイムラグがある。最初の兆候はうつ病やストレスと間違われることが多く、女性の場合は更年期障害の一部だと考えられることもあると同氏は言う。しかし、精神衛生問題全般に対する偏見が減り、診断方法も改善され、国立認知症サービスへの投資も進んだことで、人々はより早く自覚し、よりタイムリーで正確な診断の恩恵を受け始めていると彼は考えている。
アイルランド全体では、約 63,000 人が認知症を患っています。治療法がないため、早めに知ることが有益なのだろうかと疑問に思うかもしれません。
「人々は自分のどこが悪いのか、治療法があるのかどうか知りたいのです」と、同病院の記憶・認知研究所所長ケネリー医師は言う。多くの病気と同様に、治療法はないが、症状を抑える治療法はある。最も重要なのは、認知の完全性が失われつつある、自分の考えや発言を信頼できないという感覚が大きな不安を生み出すことだ、と同氏は言う。
「原因がわからないと、症状は著しく悪化します。正確な診断が、人々がストレスにどう対処し、どう計画を立て、認知症とできるだけうまく付き合っていくかという点で、いかに大きな変化をもたらすかを私は直接目にしてきました。それが私たちのサービスの最終的な目標です。」
若年性認知症と晩発性認知症にはいくつかの違いがあります。まず、若年性認知症は、特に行動や社会機能に早期から影響を及ぼす前頭側頭型認知症などのまれなタイプの認知症になる可能性が高くなります。また、遺伝性の認知症になる可能性も高くなります。認知症の症例全体のうち、遺伝性の遺伝子に関連するのはわずか 2 ～ 3 % ですが、若年性認知症の場合はこの可能性が高くなります。
ウェインとシオーバン・バロン：夫婦は今、家族で座って冗談を言い合い、思い出作りに熱中しているが、シオーバンは「状況は10倍悪くなり、その時は泣くことになる」と言う。写真：ニック・ブラッドショー
また、人生の後半で起こるよりも、偏見も増えると、彼は指摘する。シオバンが証言しているように、変化が周囲の人々を不安にさせるため、社交の輪は狭まる。外出への誘いも少なくなり、友人たちも電話をかけてこなくなる。
記憶は私たち全員にとって非常に個人的なものだとケネリー氏は言うが、認知症患者にとって最も重視されるのは「現在主義」であることが多い。過去に起こったことや将来起こるかもしれないことを管理する脳の能力が弱まるのだ。
「脳は、今どのように対処し、今行っている会話やタスクを理解しようとしているのです。そのため、認知症を患っている人は、症状が進行するにつれて、記憶がないという悲劇に気づかなくなり、あまり取り残されてしまうことがよくあります。」
若年性認知症は、人生の段階とあまりにも相容れないため、症状の進行が早いように見えるかもしれないが、ケネリー氏は、症状の進行の軌跡はおそらく高齢者の場合と同様だと述べている。しかし、それは個人によって異なる。脳内に蓄積するタンパク質の種類が異なるだけでなく、それがどこで起こっているかによっても症状が形作られる。
さらに、転倒や心臓発作から主な介護者の病気に至るまで、あらゆる「出来事」が、根本的な病状よりもはるかに予後を左右することが多いと彼は付け加えた。
バロン一家は今、家族で座って冗談を言い合い、思い出作りに熱中しているが、シオーバンさんは「状況は10倍悪くなり、その時は泣くことになる」と言う。その時にはウェインさんは何が起こっているのかもうわからなくなるかもしれない。「認知症には2つの別れがあると言われています」とシオーバンさんは付け加えた。
1724304792
#ウェインがいつ目覚めて私のことを知らないかは誰にも分からない #アイリッシュタイムズ
2024-08-22 05:01:48