ワームのローラは、コロナ感染の後に注意を払っています。ポストコビッドは、32歳の病気のME/CFSの悪化をもたらしました。これは、ポストコビッドの最も重い形態と考えられています。
ME/CFSは、かなりの身体的および認知的制限の両方につながる神経免疫学的疾患です。ローラの生活は、彼女の状態が非常に悪化したため、完全に変化しました。インタビューで、彼女は日常生活と、病気の人として見られ、聞くことがどれほど重要かについて語っています。
私/cfsとは何ですか？
筋肉痛症性脳脊髄炎 /慢性疲労症候群（ME / CFS）は、高度な身体障害につながる重度の神経免疫学的疾患です。によると MEのためのドイツ社会/CFS EV コロナ・パンダミーの前に影響を受けた人々の数は、約250,000人と推定されていました。病気は感染後にしばしば発生するため、推定値は現在2倍になります。長いcovid患者の半分は、半年の病気の後、ME/CFSの診断基準を満たしました。それは長いコビッドの最も重い形と考えられています。この病気は複雑な臨床像であるため、ほとんど研究されていません。 ME/CFSの患者は苦しんでいます：
- 可能な活動を大幅に制限する深刻な身体的衰弱（疲労と呼ばれる）
- 急速な心拍、めまい、血圧の変動、リンパ節の痛みを伴う腫れ、筋肉や関節痛などの症状
- 低い身体的または精神的運動後のすべての症状の顕著な補強
病気の正確なメカニズムはこれまで不明でした。これまでのところ、ME/CFSに承認された治療や治療はありませんでした。
SWR電流：コロナパンデミックの前に、すでに以前の病気にかかっていました。コロナ感染はどのようにあなたの人生を変えましたか？
ローラ：正確には、16歳でEpstein-Barrウイルスを思いつきました。気分が悪くなりました。とりわけ、病気のために限られすぎたため、歯科を止めなければなりませんでした。しかし、私は自分の人生を一人で導くことができました。私はケアを必要としていませんでした、私は働くことができました。それからコロナが来て、2つの感染症が私の状態を完全に悪化させました。体が非常に速く、非常に速く壊れたので、私は突然車椅子に座っていたので、それは私の病気と私の人生にとって非常に大変なカットでした。私は一度も持っていなかったほど激しい痛みを感じました。今、私は寝たきりで、ケアレベル5でケアを必要としています。
SWR電流：あなたの日常生活は現在どのように見えますか？
ローラ：私は友達と一緒に住んでいます。フェリックスは、コロナ感染後のME/CFSにも苦しんでいます。私たちは現在、私の両親から世話をされています。私たちは病気に非常に敏感であるため、非常に具体的にしか耐えられないので、私たちは別々のベッド、別の部屋、24時間体制で眠ります。また、重度の睡眠障害があるため、1つの部屋で一緒に横になることはできません。両親が朝に来るまで、私たちはベッドにいます。また、私たちが夜に助けが必要なときに再び私たちと一緒に夜を過ごします。その後、朝のルーチンが始まり、彼らは朝食と私たちの薬を準備します。私は通常、自分でトイレやトイレの椅子に行くことができません。それから助けが必要です。それから私たちは食べようとします。時々私は自分自身を食べて、自分でスプーンを抱くことができます。そうでなければ、私は養わなければなりません。食べることは私たちにとって非常に疲れています。あなたは永久にベッドに横たわっており、最初に朝食から回復する必要があります。その後、できるだけ多くの休息と時間が必要です。私たちはノイズのように、私たちが光に敏感に反応するので、あなたはほとんど常に暗闇の中にいます。
時々私は自分自身を食べて、自分でスプーンを抱くことができます。そうでなければ、私は養わなければなりません。
ローラ、ポストコビッド – およびME/CFSが影響を受けました
SWR電流：あなたにとって良い日はどうですか？そして、悪い一日はどのように見えますか？
ローラ：悪い日には話すことさえできません。私は聴覚保護、つまり、このような大規模な建設現場の保護とアイマスクでベッドに横たわらなければなりません。それは完全に暗くなければならず、すべての接触が「クラッシュ」を引き起こすため、誰も私の部屋に行くことができません。認知的または物理的な過負荷は、悪化を意味する可能性があります。悪化しないように、ノイズやタッチなど、すべての潜在的な刺激なしではしなければなりません。さらに、毎日痛みがあります。私はいつも筋肉、関節、頭痛に慢性的な痛みがあります。しかし、悪い日には、この痛みは鎮痛剤に抵抗することはほとんどないので、私はもはや動くことができず、手を上げることさえできません。すべてのタッチが痛い、私の毛布でさえ痛い。一日を過ごす方法がわからないときは拷問のようなものです。気を散らすことができず、何らかの形でこの苦しみを軽減するために何もできない場合、私は今言います。
悪い日には、鎮痛剤があっても痛みはほとんど留まることができないので、私はもはや動くことができず、手を上げることさえできません。すべてのタッチが痛い、私の毛布でさえ痛い。
ローラ、ポストコビッド、ME/CFSが影響を受けました
良い日でさえ、私たちは車椅子に長く座ったり、朝食をとったり、自分自身を洗ったりすることができるほどうまくいっていません。それが良い日なら、私はそれほど悪い痛みを持っていないかもしれません。それから私は夕方にフェリックスと1時間を過ごすことができます。それから彼は私のベッドから出てきます。それから私たちは並んで横になり、少し話すことができます。または、電気車椅子でバスルームに連れて行き、シャワーを浴びることができます。
長いコビッドとポストコビッド – 違いは何ですか？
全米法定健康保険医師協会はそれを次のように定義しています：コロナウイルス感染後の健康制限はそうです 長いコビッド 彼らがいつ説明されますか 4週間以上 感染後に滞在するか、感染後4週間から発生します。これには、急性コロナウイルス感染の結果も含まれます。 ポストコビッド 参照されています 12週間以上 感染後に滞在するか、新しく行動し、それ以外の場合は説明できません。
SWR Aktuell：医師を訪問するのを手伝ってくれますか？または、どのようにしてあなたの毎日の痛みを和らげることができますか？
ローラ：医師への訪問は非常に困難です。現時点では私は輸送できません、私はこれを医者にしました。良い日に、そしてあえて、私は横になっている医者に連れて行くことができます。これは非常に過負荷であるため、状態も悪化する可能性があります。現時点では、それが絶対に必要でない場合は、医師への訪問を避けています。たとえば、私の神経科医は私を助けることができる人だからです。しかし、私はもはや彼女のところに来ていないので、リモートで扱われなければなりません。私たちの一般開業医は家を訪問し、それから私たちを見てください。しかし、あなたはしばしば非常に孤独を感じ、治療しすぎていません。
SWR電流：リハビリはどうですか？または薬？
ローラ：リハビリの問題は、多くの医師がまだ臨床像に精通していないことです。さらに、ポストコビッドは、病気の人の間であまりにも大きく異なり、誰もが平等に助けられるわけではありません。私たちの主な症状は、身体的または認知的運動後の状態の劣化であるため、身体的ストレスや何よりもスポーツでより多くの損傷を与えることができます。あなたが助ける薬の保証もありません。強い心拍の特定の心臓薬のいくつかの症状を緩和する薬物がいくつかあります。私たちはすでに多くをテストしており、症状を和らげるものを取ります。しかし、彼らはしばしば状態を持続可能に改善することはできません。 「治療」はまだありませんが、残念ながら医学研究はまだ準備ができていません。
SWR電流：あなたはワームのセルフヘルプグループのメンバーです。これらの自己支援グループはあなたのためにどのような役割を果たしますか？
ローラ： セルフヘルプグループでアイデアを交換できます。たとえば、特に専門家の推奨事項で、他の人からの経験レポートを受け取ります。疲労EVもあります。これは、病気の人々のためにすでに長い間キャンペーンを行っているME/CFS患者のための関連です。オンライン会議だけでなく、電話相談もあります。あなたは私を非常に助けてくれました。これらのグループでは、新しい研究も共有されているか、新しい薬があるときにも取得されます。
私たちが望んでいるのは、より多くの情報が社会で行われているだけでなく、医療専門職の下でも行われ、何よりも多くのお金が研究と救済策の検索に費やされるということです。
ローラ、ポストコビッド – およびME/CFSが影響を受けました
SWR Current：特に未来を調べた場合、あなたや他の影響を受けた人々に何が役立ちますか？
ローラ： 医師が病気に精通していない場合、それは非常に大きなリスクです。私たちの経験では、医師は、彼らがそれを心理的な角に押し込むという事実に精通していない場合、衝動を持っています。これは、実際に影響を受けるすべての人々と、自己支援グループの人々と出会う。病気が医学界でよりよく知らされていない限り、そして病気のためにバイオマーカーが研究されていない限り、医師はしばしば精神疾患として非難されます。そして、それはあなたが適切に治療されず、正しい援助を得られないことをもたらします、そして、長期的には病気はまだ悪化します。
コロナウイルスは、慢性疲労症候群を引き起こす可能性があります
私たちが望んでいるのは、より多くの情報が社会で行われているだけでなく、医療専門職の下でも行われ、何よりも多くのお金が研究と救済策の検索に費やされるということです。医師には、病気をより速く認識して治療できるように、セミナーが必要です。そして、それはドイツ中に影響を受ける私/CFSのための包括的な供給ネットワークが必要であるため、あなたは以前のように病気に放置されません。私の体はより弱く、弱くなっているので、私は今、私/cfsで死ぬことを非常に恐れています。
Lauraは24時間の介護者である社会援助を申請しており、現在承認を待っています。彼女はもはや機能しないため、障害年金と重度の障害の申請が現在調査中です。
Long and Post Covidの詳細
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