ベルリンでは、週末に嘘をついたデモが私/CFSに描かれました。
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「私は生きたい、孤独に死なないでください。」 「ついに認識、研究、ケアが必要です。」週末に何百人もの人々がベルリンのワシントンプラッツに追いつくような声明を持つポスターがあります。 ME/CFSは、筋肉痛脳脊髄炎/慢性疲労症候群の略語です。
嘘をついている人々に満ちた沈黙の中で、ベルリンのメインステーションの前のスペースを見るのは印象的です。特に親relativeや友人が来ました。なぜなら、この神経免疫学的疾患に苦しんでいる多くの人は、彼らがそこにいることができないほどひどく影響を受けているからです。
コロナによると、カレアはME/CFSに苦しんでいます。これは、あらゆる力をとる重度の免疫疾患です。 KatjaとAndreaは、Covidワクチン接種後に病気です。誰もが孤独を感じ、08.03.2025を忘れてしまいます10:50分
me/cfs-avareness Dayに横たわっています
フランクフルト・アム・メイン、ライプツィヒ、シュトゥットガルト、アウグスブルクを含む全国の26の都市では、今日のME/CFS Avareness Dayがそのような嘘をついているデモで祝われます。
私/cfsとは何ですか?
筋ジ質脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、重度の神経免疫学的疾患です。免疫系と神経系、循環、エネルギー代謝が影響を受ける可能性があります。そのため、さまざまな症状もあります。これには、疲労、筋肉の痛み、濃度障害、騒音、光感度が含まれます。また、タッチに耐えられないものもあります。
影響を受ける人々は、しばしば、精神的または肉体的ストレス後の症状の大規模な劣化である、SOが求められている「運動後のmal怠感」(PEM)に苦しんでいます。重大度に応じて、PEMは会話、読書、または散歩の後にすでに表示されます。非常に難しいコースで、頭を持ち上げるだけで十分です。
病気のトリガーは、多くの場合、ウイルス、エプスタインバーウイルスなど、コロナウイルスです。コロナワクチン接種もME/CFSにつながることが示されています。
Gritt BuggenhagenとEvelyn Fayは、組織の「Lied Dead」の議長としての全国キャンペーンの成功に大きく貢献しています。大規模なポスターも多くの都市に掛けられ、ソーシャルメディアで動員されました。
もう自分自身を食べることができない28歳
エブリン・フェイの息子、ポールは28歳で、私/CFSによって4年間彼の人生から引き裂かれています。ベッドに縛られています。繰り返し痛みがあります。
昨年12月以来、彼はもはや座ることができず、自分自身を食べることができなくなりました。
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Evelyn Fay、Merute VomおよびMe / CFS-Ercrcranctors Paul
彼は弱すぎて噛むと痛みがあります、とフェイは言います。 「幸いなことに、私たちは再び彼に触れることができます。それも長い間うまくいきませんでした。」ポールは今やいくつかの光を再び見ることができます – それは長い間不可能でした。
Marburg大学病院の心臓病学部長であるBernhard Schieffer教授は、「この病気の基礎を研究することは非常に緊急です」と述べています。 08.08.2023 | 5:31分
ME/CFS:一貫した研究が必要です
多くのME/CFSの患者は、まだ大幅に放棄されていると感じています。この病気が何十年も知られていたとしても、今日まで私/CFSは治癒薬は利用できません。影響を受けた人々は、ほとんど影響を受けた人々を支払わなければなりません。
「それは本当にそれほど悪くはありません」とエヴリン・フェイは言います。ベルリンに横たわっているすべての人と同様に、彼女は一貫した研究も要求しています。
一部の人々は、コロナ感染またはME/CFSのワクチン接種以来、神経免疫学的疾患に苦しんでおり、関係者を魅了し、光と騒音に敏感にしています。 15.05.2023 | 2:13分
診断があっても保証されないのに役立ちます
Gritt Buggenhagenは、何年も前にウイルス感染の後でも、ME/CFSに苦しんでいます。過去には、彼女はしばしば、彼女が多大な努力を払っていても組織していたビデオ通話によって、彼女のベッドから横になっていることを迫害してきました。
ME/CFSに苦しむということは、多くの病気の人々と同様に、最小の努力が大規模な悪化につながることを意味します。それにもかかわらず、彼女は彼女の心プロジェクトのためにこれを受け入れます:
診断を受けた人でさえ、まだ助けがありません。
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Gritt Buggenhagenは、私/cfsと一緒に病気です
それは悲しい真実です、とグリット・バグエンハーゲンは言います。 「承認された治療法も専門的な構造もありません。すぐにケアサービスを要求します。」
コロナ以来、ME/CFSに苦しむ患者の数は急激に上昇しています。一般的な症状:痛みと疲労。影響を受けた人々は、孤独を残していると感じ、より多くのサポートを要求します。 09.03.2024 | 17:51分
人生を逃すように感じます
ベルリンのスタイン家は横になって来ませんでした。 「これは私たちにとってあまりにも感情的です」とアンナ・スタインは言います。家族全員は、娘のロリのME/CFS認識から大きく苦しんでいます。 13歳の彼は、2年間家の上層階に部屋を離れていないため、刺激に敏感であり、何度も激しい痛みがあります。彼女は2年間学校に行くことができませんでした。
ロリが彼女の負荷制限を遵守しない場合、耐えられない痛みのあるクラッシュがあります。
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「他の人が何をしているのか、学校で何が起こるかを見るのは悲しいことです。
私の人生を逃すという感覚を持っているのは、特に最初は今、私はそれに慣れました。
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ロリ・スタイン、私に電話をかける / cfs
癒しの薬を希望します
彼女の両親は、彼女がクラッシュを経験する必要がないように、ロリのストレス制限に厳密に注意を払ろうとします。彼女は誰にもこの痛みを望んでいません、とロリは言います。
彼女は癒しの薬の希望をあきらめたくありません。 「そのように一生を過ごさなければならなかったなら、それは非常に露骨です。何かが起こる可能性がある年がまだ長いです。」あなたは彼女とすべての私/CFSの患者だけを願っています。
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