ジェシー・ネルソンさんは、脊髄性筋萎縮症の検査が予定より早く始まると発表された後、誇りを語った。
元リトル・ミックスのスターである彼女は、双子のオーシャン・ジェイドとストーリー・モンロー・ネルソンが希少疾患と診断された後、すべての新生児に稀な疾患の検査を受けるよう運動を行っている。
彼らは次のような状態にあることが判明したこれは進行性の筋肉の消耗を引き起こし、昨年未熟児として生まれたため、おそらく一生歩くことはないだろう、とネルソン氏は言う。
34歳の彼女は、乳児の健康診断の拡大を求める請願活動を開始し、自身のキャンペーンを宣伝するためにスカイニュースに出演した。 そして署名は10万筆に達しました。
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「生死」の状態を診断するのに苦労する
ウェス・ストリーティング保健長官は今回、この検査が2027年1月ではなく今年10月から検査内評価の一環として導入されると発表した。
これらは、提案されたスクリーニング プログラムが全国的に採用される前にテストするために使用されます。
ネルソン氏と慈善団体「SMA UK」の代表ジャイルズ・ローマックス氏に宛てた書簡の中で、ストリーティング氏は全面的な展開に熱意を持っており、常に最新情報を提供すると約束したと述べた。
慈善活動の後援者であるネルソンさんはインスタグラムへの投稿でこのニュースを祝福した。
「これはSMAコミュニティにとって大きなマイルストーンなので、とても誇りに思います」と彼女は語った。
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早期の治療は、彼女の双子の状態による最も壊滅的な結果の一部を防ぐのに役立ちます。
彼らは、他の筋肉の死を防ぐために欠落した遺伝子を体に戻す1回限りの注入を受けましたが、すでに死んだ筋肉を取り戻すことはできません。
ローマックス氏は自身の慈善団体が英国全土でのSMA検査の展開に向けて活動を続けると述べ、「住んでいる場所に応じて赤ちゃんを取り残すべきではない」と付け加えた。
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2026-04-02 03:34:00