パーキンソン病が人生にやって来ました ホセ・アントニオ・マリーニョ 6年前。最初にそれを発見したのは彼ではなく、小さなジェスチャーや奇妙な動きに気づき始めた彼の妻でした。数回の医療相談の後、確認が得られました。 73歳になった今日、 病気とともに生きる それはさまざまな形で現れ、私たちは日々適応することを学ぶ必要があると彼は説明します。ホセ・アントニオは、パーキンソン病を、身体と気分をさまざまな形で変化させる可能性がある予測不可能な病気であると説明しています。ある日は腕に痛みがあり、また別の日には腸の問題、頭痛、または数秒間体がブロックされたように見える瞬間があります。 「さまざまな症状があり、毎日異なる場合があります“、 再開する。
彼は、治療が効果を発揮するまでは日常生活を維持するように努め、助けになると断言する。それでも、彼は次のことを認識しています。 パーキンソン病とともに生きる 精神的にも強い影響を与えます。 「これは非常に難しい病気です。毎日何か新しいことが現れるからです」と彼は説明する。
この道において、患者団体である Aodemper は、 基礎的なサポート。ホセ・アントニオさんは娘に勧められて約１年前から来ている。そこで彼はセラピーや活動を見つけますが、何よりも彼が特に大切にしている人間性を見つけます。 「彼らがまず提供するのは、人々への愛情と極上のおもてなしです」と彼は指摘する。他の患者と空間を共有することも、病気を客観的に見るのに役立ちます。協会で まったく異なる現実が共存する: 優れているものもあれば、より複雑なフェーズに直面しているものもあります。この共存によって共感と共同体感覚が強化される、と彼は断言する。
一方、ホセ・アントニオは、日々の生活と向き合い続けています。 諦めと絶え間ない学びの混合、自分が治療法のない病気を患っていることを知りながらも、前に進むことが唯一可能な道であることを認識しています。
身体は遅くなっても世界は進み続ける
Aodemper 施設のユーザーとそのインストラクター。
パーキンソン病は神経疾患です 主に動きの制御に影響を与える進行性。通常、震えを伴いますが、症状はより広範囲に及び、固縮、運動の遅さ、平衡感覚の問題などが含まれる場合があります。症状は時間の経過とともに悪化します。
研究者らはいくつかの手がかりを特定しましたが、正確な原因はまだわかっていません。その中で、異常に蓄積されたのは、 脳の特定の領域にあるα-シヌクレインと呼ばれるタンパク質、それは最終的に、動きを調整するために不可欠なドーパミンの生成を担うニューロンに損傷を与えることになります。
ロサ・ヤニェスさんによると、 中央神経内科医、この病気の専門家パーキンソン病は高齢化社会での発生率が顕著です。 65 歳以上の人の約 2%、80 歳以上の人の 4% 近くが罹患しています。オウレンセ州では正確な数字はありませんが、専門家が使用した推定では有病率は 1,000 人を超える患者とされています。
まだまだ不治の病ではありますが、、近年治療法が進歩し、根本的に症状のコントロールに役立ちます。その中で、ヤニェス氏は、生活に支障をきたす症状が近づいていると感じたときに患者自身がボタンを押すことができる、ほぼ「緊急ボタン」のように機能するものを強調しています。
医療を超えて、 社会的および治療的サポートが鍵となる。オウレンセでは、その役割を担うのはオウレンセ多発性硬化症・パーキンソン病・希少疾患協会（Aodemper）であり、患者と家族に理学療法、言語療法、認知刺激、心理的サポートを提供している。
会長のアンティア・マンサーノ氏は、目的は支援することであると強調する。 可能な限り自律性を維持する。この治療法は、動き、言語、記憶に働きかけることを目的としていますが、「患者が理解されていると感じる共存のためのスペースも提供します」。なぜなら、パーキンソン病とともに生きるということは、症状と向き合うだけではなく、日々パーキンソン病とともに生き続けることを学ぶことを意味するからです。
診断を超えて、 パーキンソン病も耐性について語る。変化に対応することを学ぶ人たち、同行する家族、そして失われたと思われるものを取り戻すのを手伝う専門家たちから。身体の速度が落ちても、生命は前進する方法を模索し続けます。
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