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2026-01-04 18:44:00
ジェシー・ネルソン歌手が双子の娘の悲痛な診断を明らかにした後、彼のパートナーは双子の娘の新しい写真を共有した。
日曜日には、前者は、 リトルミックス 34歳のスターは、「最も過酷な3、4か月」を経て、娘のオーシャン・ジェイドとストーリー・モンローが脊髄性筋萎縮症と診断されたと説明した。
遺伝性神経筋疾患は、運動ニューロンの喪失による進行性の筋力低下と衰弱を引き起こします。
ザイオンさんはインスタグラムのストーリーズに、ベビーカーのようなものに乗って休んでいる娘たちの写真をシェアした。
鼻にチューブがつながれているにもかかわらず、2頭の赤ちゃんは満面の笑みを浮かべているのが見られた。
ザイオンは画像とともに、「あらゆる困難を乗り越えながらも笑顔でいる」と綴った。
ジェシー・ネルソンが双子の娘の悲痛な診断を明らかにした後、パートナーは双子の娘の新しい写真をシェアした
日曜日、元リトル・ミックスのスター、34歳の彼女は、「最も過酷な3、4か月」を経て、娘のオーシャン・ジェイドとストーリー・モンローが脊髄性筋萎縮症と診断されたと説明した。
「パパはあなたをとても愛しています。」
その日の初め、ジェシーさんは涙ながらにこの症状が「脚、腕、呼吸、嚥下に至るまで体のあらゆる筋肉に影響を与える」と説明し、「時間が経つにつれて本質的に何が起こるかというと、体の筋肉が死んでしまうのです」と付け加えた。
歌手は涙を抑えながらカメラに向かって「治療が間に合わなければ、赤ちゃんの寿命は2歳を超えられないでしょう」と語った。
彼女は続けて、グレート・オーモンド・ストリートが少女たちに「おそらく歩くことも、首の力を取り戻すこともできないため、障害を負うことになるだろう」と勧告したと説明した。
さらに、「私たちが今できる最善のことは、彼らに治療を受け、最善の結果を期待することです」と付け加えた。
ジェシーは2025年5月15日にパートナーのザイオンとの間に双子の娘たちを出産した。
彼女は、31週で女の子が出産されるまで、困難な妊娠期間のほとんどを病院で過ごし、その後NICUに滞在しました。
歌手はビデオの冒頭で、双子が予想したほど動かないことに最初に気づいたのは母親だったと説明した。
その日の初めに、ジェシーはこの症状が「脚、腕、呼吸、嚥下に至るまで体のあらゆる筋肉に影響を与える」と説明した。
ジェシーさんとザイオンさんも、女児たちが適切な食事を摂るのに苦労していることには気づいていたが、保健訪問者や一般医から、赤ちゃんが未熟児で生まれたため、特定のマイルストーンに到達するのが遅れる可能性があり、自分の子供を他の子供と比較しないでくださいと安心させられた。
「最も過酷な3、4か月と終わりのない診察の後、少女たちは現在、重度の筋肉疾患であるSMAタイプ1と診断されました」と彼女は説明した。
ジェシーさんはロンドンのグレート・オーモンド・ストリート病院からの双子の治療計画について「この病気は時間が非常に重要なので、女の子たちが治療を受けると、非常に迅速なプロセスでした」と述べ、SMAには治療法がないと付け加えた。
彼女は、少女たちは過去数週間にわたって治療を受けてきたと述べ、「治療を受けなければ彼らは死んでしまうので、とても感謝しています」と述べた。
「病院の予約が絶え間なく続きました。病院が私の第二の家になったように感じます。子供たちに呼吸器をつけさせたり、母親が子供にしてはならないことをしなければならないので、看護師にならなければならなかったような気がします。」
ジェシーさんは泣き崩れてこう認めた。「ここ数か月は、人生で最も悲痛な時期でした。」文字通り、自分の人生全体が360度回転してきたように感じます。子供たちと過ごすつもりだった人生を悲しんでいるような気がします。
「娘たちは適切な助けがあれば、あらゆる困難を乗り越え、これまでにないことを成し遂げると心から信じています。」
彼女は、他の人を助け、子供の早期診断と、赤ちゃんのだらしない状態、ベル状の腹、呼吸の速さなどの注意すべき兆候についての意識を高めるためにこの投稿をしたかったと説明してビデオを締めくくった。
彼女はまた、「文字通り足や体の多くの部分を救うことができる」出生時のかかとプリックテストの必要性を強調した。
歌手はビデオの冒頭で、双子が予想したほど動かないことに最初に気づいたのは母親だったと説明した
両親がSMAを引き起こす欠陥遺伝子を持っている場合、子供はSMAを持って生まれます。40人に1人が保因者です。
2019年以前は、SMA 1型の乳児は2歳の誕生日まで生きられないことが多く、より軽度の2型の乳児は決して歩くことができず、車椅子での生活や複数回の手術や呼吸器感染症に直面していた。
しかし、過去 5 年間で、病気の進行を阻止できる治療法が NHS での使用が承認されました。
問題は、生後数週間、場合によっては数日以内に始める必要があるということです。
英国の乳児はSMAの検査を受けていないため、多くの赤ちゃんにとって診断は遅すぎます。活動家や上級専門家は、この状況を変えるよう求めている。
SMAはSMN1遺伝子の欠陥に起因し、この遺伝子は脳と脊髄の間の信号伝達と運動を制御する筋肉の間の信号伝達に関与する神経細胞の健康を維持するSMNタンパク質の生成を刺激するはずである。
このタンパク質が存在しない場合、これらの神経細胞(運動ニューロンと呼ばれる)は死滅し、そのため筋肉(特に脚、胸部、腕)は運動するためのメッセージを受け取ることができず、消耗してしまいます。
神経細胞は非常に急速に消滅するため、SMA の治療が少し遅れただけで、赤ちゃんが正常に歩いて発育できるようになるか、重度の障害を負うかの差が生じる可能性があります。
SMA タイプ 1 では、運動ニューロンの 95 パーセントが生後 6 か月以内に破壊される可能性があります。
しかし、時間内に投与すれば、病気の進行を止める治療法が 3 つあり、NHS で承認されています。薬は人生を変える可能性がありますが、生後数週間以内に服用を開始した場合に限ります。
専門家らは、新生児ブラッドスポット検査(生後5日目にかかとを刺して採取した血液サンプルから嚢胞性線維症を含む9つの遺伝的疾患を調べる検査)にSMAが含まれていれば、SMAの乳児はこれらの治療法のいずれかを間に合うように受けられるだろうと述べている。
しかし、スクリーニングプログラムについて政府とNHSに助言する機関である英国国家スクリーニング委員会(NSC)は、この動きを裏付ける証拠がないと結論付け、2018年に新生児スクリーニングプログラムにSMAを追加しないことを決定した。
オーシャン・ジェイドとストーリー・モンローは、ジェシーが双胎間輸血症候群(TTTS)と診断された後、わずか31週で生まれました。TTTSは、一方または両方の赤ちゃんを危険にさらす可能性があるまれな状態です。
オーシャン・ジェイドとストーリー・モンローは、ジェシーが双胎間輸血症候群(TTTS)と診断された後、わずか31週で生まれました。
彼らは今年初めに婚約したと発表した
双子は退院するまで新生児集中治療室(NICU)で治療を受けていた。
ジェシーは最近、自分たちの早産について明かし、ファンに「親としてNICUに入る準備をさせてくれるものは何も、あるいは誰もないでしょう」と語った。
「赤ちゃんを守ることができると感じられない、感情が押し寄せる感覚が最も恐ろしいのです。
「母親として、泣いている子どもを抱きしめて慰めてあげたいのは当然ですが、それができないのは、子どもから100万本のワイヤーが出ていて、チューブやマスクが邪魔で、突いたり突いたりする人がいるからです。それはあなたの心を100万の粉々に引き裂きます。」
「今日彼らが初めて再会したことは、決して説明することのできない最も魔法のような感情でした。私がこれまで知った中で最も強い少女たちは、本当に最も感動的な物語を持っています。」
妊娠中の2025年3月、ジェシーさんは合併症を患ったため緊急手術を受けなければならず、少なくとも妊娠32週目までは入院するよう勧告された。
試練の間中、彼女のパートナーであるザイオンさんは、手術当時妊娠7か月だったジェシーさんと「より深いレベルでお互いを理解できるようになった」と認めた。
彼は『OK!』に次のように語った。「こういう時こそ、自分がどんな愛を持っているのか、そして自分の関係が何を意味するのかを本当に本当に理解できるのだと思う。
「そして、私とジェスにとって、これは私たちが文字通りお互いのために作られたことを知り、まったく別のレベルに到達したと思います。」
同氏は、夫婦は病院をできるだけ家にしようと努めたと語った。
「病院のベッドの横にベッドになるソファがあるので、自分たちでダブルベッドを作りました。
「そして、私たちは引っ越してきたようです。看護師たちはただこう言いました。「なんとまあ、ここはとても素敵ですね。とても家庭的ですね。」
ジェシーはボーイフレンドのザイオンとの破局の噂があった後、2025年1月に双子を妊娠していると発表した。
南ロンドン出身のザイオンは、母親によってナイジェリア人の家庭で生まれ、ゴスペル音楽を聴いて育ちました。
その後、スターにラップの影響を与えたのはフットボールのコーチであり、彼はクリス・ブラウン、リル・ウェイン、アッシャーを聴き始めた。
その後、ザイオンは音楽を追求することを決意し、自分の曲を録音し、SoundCloud 経由でオンラインで共有しました。
#ジェシーネルソンのパートナーであるザイオンフォスターは歌手が双子の娘の悲痛な診断を明らかにした後双子の娘の新しい写真を共有した