知っておくべきこと
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マーシー・シェルマンとトリスタン・デダーチェックの「奇跡」の男児ライオットは、新生児マルファン症候群と呼ばれる稀で生命を脅かす遺伝性疾患と診断された
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NICUに90日以上入院した後、医師は家族に、治療の選択肢はすべて尽きたと告げた
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12月11日、家族はライオット君が母親の腕の中で亡くなったと発表した。
アイダホ州の夫婦が、生後わずか 4 か月の奇跡の赤ちゃんに別れを告げています。
アイダホ州ブラックフット在住のマーシー・シェルマンさんとトリスタン・デダーチェックさんは、3年間赤ちゃんを産もうとしましたが、自然妊娠に苦労しました。体外受精を検討し始めた1月、夫婦はシェルマンが妊娠していることを知った。
「彼は私たちの奇跡でした。なぜなら私たちは彼を得るために何の治療もしなかったからです」と彼女は語った。 アイダホ州ジャーナル。
しかし、20週目の健康診断で、35歳のシェルマンさんと38歳のデダーチェックさんは、医師が赤ちゃんの発育の異常に気づいたと告げられた。彼らは、モニタリングのためにユタ州ソルトレイクシティのプライマリー小児病院の胎児センターの専門家に紹介された。
「いつも同じだったのは、彼の心臓と弁が正常に機能していなかったことだ」とシェルマンさんは同誌に語った。
シェルマンさんは、妊娠中に赤ちゃんの状態が変化することに医師たちは混乱していたと語った。それが彼らにインスピレーションを与え、彼をライオットと名付けました。
「新しいスキャンを行うたびに、状態は変化していました。そして彼は医師たちを困惑させただけでした」と彼女は説明した。 「スキャンするたびに、何か違うものが現れ、違うものが消えていったのです。だから、この子は大混乱を引き起こすだろうと私は思いました。それで私たちは彼が暴動を起こすだろうと知っていました。彼は生まれたその日からそうしてきたのです。」
ゴーファンドミー
ライオット ジェームス・エイデン
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8月6日、シェルマンとデダーチェックは7週間近く時期尚早にライオットを歓迎した。その直後、彼は新生児マルファン症候群と診断され、深刻な健康上の問題を抱えてNICUに入院しました。
マルファン症候群は、器官を支え固定する線維である結合組織に影響を及ぼす、まれで生命を脅かす遺伝性疾患であると、 メイヨークリニック。 心臓、目、血管、骨格に影響を与えます。新生児マルファン病は、乳児期早期に重度のマルファン症候群が現れ、小児期に急速に進行することを特徴としています。 マルファン財団。
ライオットの場合、心臓の弁が適切に閉まらず、適切な酸素供給が行われずに血流が引き起こされました。シェルマンさんは、心臓も肥大していたため、左肺が圧迫され、右肺が過剰に拡張し、重度の呼吸困難を引き起こしたと語った。
「彼は体に適切な酸素を届けることができません」と彼女は当時語った。
ライオットさんはNICUで91日間過ごし、11月6日にようやく帰宅することができた。しかし、わずか2日後に重篤な状態で再び入院した。
12月8日月曜日、夫妻に衝撃的な最新情報が伝えられた。医師らは、ライオットの健康のために他にできることはないと述べ、新たな親たちに終末期の取り決めについて話し合うよう勧めた。
「彼らはこの件に関してあらゆることを試みた」とシェルマン氏は当時語った。 「彼らが私に話をしに来たとき、もうすべてを使い果たした、そして人生の終わりについて考え始める時期が来た、と彼らは言いました。正直に言うと、それが来ることは分かっていましたが、彼らが私を座らせて父親に電話して会話するまでは、現実的ではありませんでした。」
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ライオット ジェームス・エイデン
悲痛な予後にもかかわらず、シェルマンさんは息子と過ごした時間に感謝していると語った。彼女は、休暇には状況が好転するだろうと楽観的にさえ感じていた。
「毎日彼と一緒にいられるので私は幸運です」と彼女は言った。 「私たちは彼が何とかこの状況から抜け出すことを願って祈っていますが、現実的になり、準備をしておく必要もあります」とシェルマン氏は付け加えた。
ただし、12 月 11 日のアップデートでは、 ゴーファンドミー 両親に代わって作成されたページで、シェルマンさんの母親は、夫婦の間に生まれた男児が死亡したと発表した。 「私の孫ライオットは火曜日の朝に戦いに負けました」と彼女は書いた。 「彼は娘たちの腕の中で安らかに息を引き取りました。」
「彼が私たちと過ごしたのはほんの短い時間でしたが、彼の人生は深く意味があり、永遠に大切にされたものでした。」 訃報 ライオットを読んだために。 「彼は立ち直る力があり、恐れを知らず、勇敢な若い紳士で、何に直面しても良い姿勢を示し、両親に愛し方と果てしなく戦う方法を教えてくれました。彼がこの地上にいた4か月という短い間、彼は関わるすべての人たちにたくさんの愛と喜びを広め、そしてそれが彼にしっかりと返されました。
「ライオットは永遠に愛され、永遠に惜しまれるだろう。」
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#両親は3年間の不妊治療を経て奇跡の赤ちゃんを歓迎 #4か月後彼は稀な疾患で死亡
2025-12-28 21:30:00