テレソンは 2024 年と比較して 8,350 万ユーロの約束を獲得

39 年の 30 時間にわたるテレビマラソン^e AFM-テレソン協会によると、テレソンの版は12月6日土曜日の夜から12月7日日曜日の夜に終了し、希少遺伝病の研究のために8,350万ユーロの寄付が約束された。 「最初の勝利は、待っているすべての家族のために戦うという私たちの怒りをさらに強めます。」プレスリリースで引用されたように、協会の会長であるローレンス・ティエノ＝ハーメント氏はこう宣言した。

主催者によると、この毎年恒例の慈善イベントが終了した真夜中、カウンターには8,350万4,259ユーロが表示されていたという。 Telethon ラインの 3637 は、賞金プールへの資金提供を続けるために 12 月 12 日まで営業しています。 2024年版は終了しました 約8,000万ユーロの約束で。最終的に9,650万ユーロ以上が集まりました。 2006 年には、1 億 600 万ユーロを超える記録が達成されました。

今年のゴッドマザーである歌手のサンタは、金曜のテレソン開始時に前例のない99,999ユーロの小切手にサインすることで賞金総額の増額に貢献し、公共サービスチャンネルを動員して30時間の生放送を行ったフランス・テレビジョンのチームに生で挨拶した。

フランスの消防団はソーシャルネットワーク上で130万ユーロの寄付金が集まったと発表した。

2025年の大使の中には、7歳のポーリン君も3歳の時にデュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断されている。この希少で進行性の遺伝病は、全身の筋肉に影響を及ぼし、フランスでは男児3,500人に1人が罹患しており、1958年のAFMテレトン設立の背景にあった。特定の治療法で進行を遅らせることはできるが、治すことはできない。有望と考えられる手段の中に、テレトン社が設立した研究所の一つであるジェネトン社が開発した遺伝子治療薬候補が含まれており、臨床試験の最終段階がフランスと英国で始まったばかりである。

フランス全土で 20,000 以上のイベントが開催

39のもう一つの顔^e 編、ノエ、4歳、生後15か月で脊髄性筋萎縮症と診断された。変性神経筋疾患であり、遺伝子治療によって進行が阻止された。 9月初旬以来、脊髄性筋萎縮症はフランス全土で出生時スクリーニングの恩恵を受けることができる稀で重篤な疾患の1つとなっており、同協会の勝利となった。

例年と同様、今週末もフランスの多くの都市で 20,000 を超えるイベントが開催されました。現地での募金活動、電話やインターネットによる寄付の誓約に加え、 ゲーム と抽選会がメニューにありました。

Telethon 製品は、希少疾患を特にターゲットとしています。希少疾患の 95% は治療も診断も受けられず、資金も不十分なままです。

「超希少疾患には投資家も製薬団体も関心がありません。しかし、希少疾患であってもリソースが不足しています。」ローレンス・ティエノ＝ハーメントさんはチャリティーマラソンを前に報道陣にこう嘆いた。

AFM-Télethon は特に、33 の疾患 (血液、肝臓、筋肉、視覚、免疫系など) に対する人体での 40 件の臨床試験に資金を提供していますが、協会が支援する研究室の引き出しにあるすべての薬剤候補に資金を提供することはできません。しかし、希少疾患の進歩は、その後、一般的な病状（癌、AMD、心不全など）にも利益をもたらす可能性があります。