がん患者の親ら、オーストラリアで陽子線治療が受けられないのは「恥ずかしい」と語る

2022年に生後7か月のエブリン・タッカーマンさんが希少がんと診断されたとき、母親は陽子線治療が娘の生存の最大のチャンスであると告げられた。しかし、この救命治療はオーストラリアでは受けられず、10年以上前から計画されていたにもかかわらず、3年経った今でも受けられていない。「正直に言うと、ここオーストラリアに陽子線治療がないという事実は恥ずかしいことだ」とビリー・タッカーマンは語った。オーストラリア初のユニットをアデレードに納入するという4,950万ドルの契約は2018年に締結されたが、南オーストラリア州保健医療研究所（SAHMRI）はコストの高騰を理由に昨年10月に契約を打ち切った。SAHMRIは、現在崩壊している陽子線治療装置プロジェクトの背後にあるテクノロジー企業を訴えている。 （ABCニュース：カール・サヴィル）独立した非営利の保健医療機関であるSAHMRIは現在、契約違反と誤解を招く欺瞞的な行為を理由に、プロジェクトの背後にあるテクノロジー企業であるProTom Internationalに対して3,200万ドル（4,860万ドル）を求めて訴訟を起こしている。裁判所文書によると、プロトムは作業を完了するためにSAHMRIにさらに5,720万ドルを要求した。同社の最高経営責任者（CEO）はABCに対し、この数字は後に下方修正され、コストの高騰はコロナウイルスのパンデミックによるものだと述べた。同社は誤解を招くSAHMRIを否定した。それ以来、ユニットの将来は不確実です。兄弟は「沈黙の戦士」になれるエヴリン・タッカーマンさんは進行性の骨がんと診断され、その過程で彼女の家族は同じ病気と闘う人々に会い、小児がんが兄弟に与える影響について学んだ。アデレードプロジェクトの消費者諮問グループの共同議長でもあるタッカーマン女史は、行動を起こす時が来たと語った。彼女は州政府と連邦政府に書簡を送りましたが、まだ返答を待っています。「北半球には 135 の治療センターがありますが、南半球には 1 つもありませんが、オーストラリアにはまだありません。 [the] オーストラリア政府は、私たちが現代医学の最前線にいると言いたがりますが、私は同意しません」と彼女は語った。ビリー・タッカーマンはこのテクノロジーを熱心に支持しており、オーストラリアでもそれを目にしたいと考えています。 （ABCニュース：ダニエル・テイラー）陽子線がん治療ユニットは、高エネルギー陽子線を正確に照射して、周囲の健康な組織への損傷を最小限に抑えながらがん細胞を破壊します。 オーストラリアのこのサービスは、年間 700 人のがん患者、特に特定のがんを患う小児や希少腫瘍を患う成人を支援する予定でした。州政府と連邦政府からは約１億１５００万ドルの公的資金が投入された。このユニットが年間 700 人のがん患者を助けることが期待されていました。 （提供：SAHMRI）マーク・バトラー連邦保健大臣は声明で、陽子線治療ユニットの契約は州自由党政府と連邦連合政府の下で締結されたと述べた。「この協定のせいで我々は多額の納税者を失ったが、それよりも重要なことは、オーストラリアが持つべき能力、特にがんの子供たちをケアする能力を開発するのに何年も費やしてきたことだ」と声明は述べた。バトラー氏は、陽子線装置を南オーストラリア州に引き続き配備するための「実行可能な提案」があるかどうかを確認するために取り組んでいると述べた。「そうでない場合は、他の管轄区域に行かなければなりません。これは南オーストラリア州のサービスや州固有のサービスではなく、全国的なサービスになるからです。」エブリンさんは約 3 年前に癌がなくなったと宣言されました。 （提供：ビリー・タッカーマン）タッカーマンさんはエブリンさんに陽子線治療を受けるために米国へ渡ることになった。連邦政府は医療旅行に 50 万ドルの資金を提供した。しかし、彼女は娘が合併症を患った後、介護のために海外に行くことについて複雑な感情を残している。彼女の夫と息子はオーストラリアに残りました。自己負担額も40万円ありました。「私の心の一部は、私たちが訪問して治療を受ける機会があったことに永遠に感謝しています。なぜなら、当時それが彼女の体にとって本当に最善だったからです。しかし、それは私と家族にとって大きな精神的な負担でもありました」と彼女は語った。エブリンさんは 2 歳半で 60 回以上全身麻酔を受けていました。エブリンさんの体は薬に慣れていたため、医師は別の鎮静剤を使用しなければなりませんでした。 （提供：ビリー・タッカーマン）タッカーマンさんは、オーストラリア初の陽子線治療サービスがどこにあっても、それが存在し、すぐに提供される限りは気にしないと語った。しかし彼女は、このユニットはブラッグ陽子線治療研究センターとして知られるSAHMRIの隣の新しい建物の下にある専用の掩蔽壕に収容される予定だったため、アデレードでのサービスを機能させようとするのは理にかなっていると述べた。「バンカーがあり、センターがあり、プロジェクトチームがあり、医療スタッフもすぐに派遣できる」と彼女は語った。「私たちは遠くにいる [further] 他の州や準州よりも先んじて [in] このプロジェクトが実際に患者に扉を開くことになるのです。」エブリンさんは専門的な治療を受けるために米国に行かなければなりませんでした。 （ABCニュース：ダニエル・テイラー）エブリンさんは化学療法も受けています。現在、彼女にはがんの兆候は見られませんが、他の健康上の問題と闘っています。しかし、彼女の母親は、幼い娘がまだ生きていることに感謝しており、がんの診断に苦しむ他の家族を擁護することに情熱を注いでいます。「現在、あるいは残念なことに、オーストラリアには治療センターを必要とする多くの家族がいます。「ここオーストラリアにおける陽子線治療の将来についての私の気持ちは非常に単純です。私たちにはそれが必要なだけなのです。」 #がん患者の親らオーストラリアで陽子線治療が受けられないのは恥ずかしいと語る