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2025-11-16 00:35:00
筋ジストロフィーを持って生まれ、その独立性と執筆活動が他の人たちに影響を与えた作家兼障害者の権利活動家であるアリス・ウォンが亡くなった。彼女は51歳でした。
ウォンさんは金曜日に病院で死亡した サンフランシスコ ウォンさんの家族と連絡を取り合っている親友のサンディ・ホーさんは、感染症が原因だと語った。
ホーさんは友人を「障害者正義運動の指導者」と呼び、障害のある人々、特に有色人種、LGBTQ+の人々、移民など社会から疎外された人々が自由に暮らし、自分の人生や決断について完全な自主性を持てる世界を望んでいた。
香港移民の娘であるウォンは、神経筋疾患を抱えて育ち、自分自身と自分の活動に目覚めたことについて、また米国の政策や制度が障害者、同性愛者、移民、有色人種をいかに失敗させているかについて、自身の物語について書いている。彼女は電動車椅子と呼吸補助装置を使用しており、自分自身を「障害のあるサイボーグ」と呼んでいました。
彼女の2022年の回想録では、 寅年ウォンさんは、インディアナ州で育ったときに直面した差別といじめについて語り、それが彼女の体系的な障害者差別の解体への揺るぎない決意のきっかけとなった。
ウォンが設立したのは、 障害者の可視化プロジェクト 2014 年に、当初は障害者の物語を収集することを目的としたオーラル ヒストリー プロジェクトとして始まりました。彼女はこれらの歴史を 2 冊の本で共有しています。 障害者の可視化 そして 障害者の親密さ。
ある1月に ガーディアン紙のインタビューウォンさんは、侵襲的処置を提案する専門医の提案に反対して自分自身を主張しなければならなかった10代の瞬間の1つを思い出しました。 「私は自分の体と自分が何を望んでいるのかを知っていました」とウォンさんは言いました。最終的に、彼女の呼吸器科医は段階的なアプローチをとることに同意しました。
「私の活動は通常、システムに焦点を当てていますが、この脆弱な瞬間は、患者としての私自身と他の人のために擁護の種を植えました。私は、多くのことを知らなかったにもかかわらず、自分自身を知っていた10代のアリスを本当に誇りに思います」と彼女は言いました。
ホーさんはウォンさんが生前に書いた声明文をソーシャルメディアでシェアし、その中で執筆活動や活動活動など、自分の軌跡がこのようになるとは想像もしていなかった、と述べた。
「友人たちと、私を信じてくれた偉大な先生たちのおかげで、私は惨めな状況から抜け出し、ようやく安心できる場所にたどり着くことができました。私たちと私たちの文化について、もっと物語が必要です」とウォンさんは書いた。
ホー氏は、彼女は「人々を施設から解放し、地域社会に留まる」ことを主張したと語った。ウォンの作品 – 彼女が執筆、編集した本や 障害 ホー氏は、彼女が始めた可視性プロジェクトのブログで、彼女の文章や声、他の人の視点を共有したと語った。
ウォン氏は面白い人で、陽気な作家だったが、簡単なスキルではなかった、とホー氏は語った。彼女の回想録はユーモラスな断片で満たされているが、同時に障害を人間らしく描いている、とホー氏は語った。
ウォン氏の仕事が残したものは、障害のある人々が「自分たちのことを代弁してくれるが、誰も私たちのために代弁してはくれない」ということだ、とホー氏は語った。
ウォンさんは 2024 年にマッカーサーの「天才助成金」を受賞しました。これは、彼女の活動と、他の障害者の仕事や物語を広める努力が認められたものです。
ウォンさんは、政治情勢のせいで落胆し、打ちのめされてしまうことがよくあったと語った。 「しかし、私は、これは意図的なものであり、権力者たちは私たちの決意を蝕み、 [for us to] 諦めなさい」と彼女は言った。
「『行動する』活動は直線的でもスムーズでもありません。フラストレーションや疲れ果てたとき、私は不正の記憶を利用します。私はなぜ自分がやっていることをしているのかを思い出し、それが私を支えてくれます。怒りは、本当に必要なときに私に後押しを与えてくれる充電器に変わります。」
Maanvi Singh がレポートに寄稿しました
#著名な作家で障害者の権利活動家アリスウォン氏が51歳で死去 #米国のニュース