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- 2025 年 10 月 29 日
- 07:39
- 10分間の読書
私たちが困難な時期を経験するとき、自分自身を笑うことは、 勇気と自己愛の行為。そのユーモアは私たちが自分自身を見つめるのに役立ちます 優しさ、許可を与えるため 間違いを犯す すでに 和らげる 私たちが心に感じる重さ。笑うことは私たちに休息を与え、たとえすべてが複雑に見えたとしても、私たちをまだ残っている人生の輝きと結びつけます。同行者と笑顔や心からの笑いを共有することで絆が深まり、次のことを思い出させてくれます。 私たちは一人ではありません。嵐の真っ只中にあるユーモアとは、 暖かい避難所 もっと前進するための力を見つけることができる場所 エスペランサ。なぜなら、時には最高のハグは、私たちを支え、自分自身とこれからの日々を信じ続けるよう励ましてくれる、みんなで笑い合うことだからです。
マリアナ・カンビアッソが壇上に上がり、TEDx トークを行います。まずは一般の人々と交流することから始めましょう。それから彼は女性に近づき、こう尋ねます。 「肘を伸ばす様子を見せてください。ああ、はい、はい、上手にできていますね。」 それから彼は男性をちらっと見て、お尻に座ることができるかどうか尋ねます。。 「早くやったから若いのがわかるよ。」 彼は出席者全員を見て、立ち止まって質問した。。 「これはヨガのミーティングか何かなのかと思っているかもしれない。でも、そうではない。見てみましょう。ここには何人いますか? 300人ですか? まあ、おそらく私と同じものを持っている人がいるでしょう。」
マリアナは高校を卒業すると、建築、デザイン、都市計画の学部に入学し、ちょうど 6 年後に卒業しました。これは彼女自身がマラソンのキャリアであると定義しています。
マリアナは高校を卒業すると、建築、デザイン、都市計画の学部に入学し、ちょうど 6 年後に卒業しました。これは彼女自身がマラソンのキャリアであると定義しています。
20歳のとき、彼女はすでに一人旅を始めており、これは彼女の人生における素晴らしい舞台でした。彼はアメリカとヨーロッパに滞在していましたが、最も興味を惹かれたのはロンドンのカムデンタウン市場と、当時アルゼンチンにはほとんど存在しなかった金属探知機が設置されているボーリング場だったと彼は言います。
「お金を節約するために、私はホステルに行って、二人の男の子と同室でした。家族には何も話していませんでした。どんなにオープンでも、心臓発作を起こすと思ったからです。そのうちの一人はイスラム教徒で、私が踊りに行くとき、彼は祈ってくれました」と、彼は満面の笑みで思い出した。
彼の旅行の一つを楽しんでいます。
ホッケーに情熱を注いでいたマリアナさんは、試合中に打撃を受け、右膝に水がたまるのを感じ、つらい瞬間を経験しました。という気持ち 熱意 y 痛み そうでした 強い 直感がやめるべきだと告げたのだ。
その瞬間から、消えない痛みからの解放を求めて、診察と手術の長い旅が始まりました。 ほとんどの操作は成功しませんでした。左肘も影響を受け、うまく曲げたり伸ばしたりすることができなくなった。 マリアナさんは、その経験を「医者のメリーゴーランド」と呼んでおり、明確な診断なしに行ったり来たりする。
関節リウマチ（RA）は、主に関節に影響を与える原因不明の慢性自己免疫炎症性疾患ですが、他の臓器にも影響を与える可能性があります。
「医師たちにとっては複雑な気持ちです。彼らは外傷専門医であり、私がまだ若かったため、私がリウマチ性疾患に罹患しているとは思いもしませんでした。そのため、診断が下されるまでに時間がかかりました。」 当時はリウマチが20歳から発症する可能性があるということは考慮されていませんでした。」
マリアナさんはグスタボ・シテラ医師の診断を聞いた：関節リウマチ。一方で彼はこう感じた 安心 なぜなら、彼はまだ20歳になったばかりで、病気にもかかわらず、自分の夢を実現できる一生が待っていたからです。しかし、医師からの一言が彼女の心に残りました。一生薬を飲み続ける必要があり、治療法はない病気ですが、コントロールすることは可能です。”。
「痛みの危機の過程で、私は叫んだことを覚えており、家族の涙を覚えています。しかし、気分が良くなるとすぐに、ヒールを履いてボーリング場に行きました。」
「私が覚えているのは母の顔だけです。 脱臼した その瞬間、私はホッケーを続けることはできないと悟った。感じた たくさんのフラストレーション そして私はその社交界からも距離を置きました。」
関節リウマチ（RA）は、主に関節に影響を与える原因不明の慢性自己免疫炎症性疾患ですが、他の臓器にも影響を与える可能性があります。適切な時期に治療しないと、関節の破壊、身体障害、生活の質の低下を引き起こす可能性があります。
最も頻繁に発症するのは20～50歳の女性ですが、男性や子供にも発症する可能性があります。その症状は通常、痛み、長時間続く朝のこわばり、関節の腫れ、疲労、全身の脱力感から徐々に始まります。
マリアナは、人生は医学的診断によって区別されたり、制限されたりするものではないと確信しています。
「早期の診察は不可欠です。患者が時間通りに到着すれば、病気の進行を止め、予後を大幅に改善することができます。多くの場合、患者は痛みを自然に認識したり、リウマチや変形性関節症と混同したりするため、治療が遅れます。朝のこわばりが1時間以上続いたり、手と足の持続的な痛みや関節の腫れの場合は、待つ必要はありません。すぐに相談する必要があります。」と院長のグスタボ・シテラ博士は述べています。医学研究所のリウマチ部門がラ・ナシオンに説明する。精神物理的リハビリテーション。
マリアナさんは関節を痛めてうまく歩けなかったので、膝を引きずっていました。そのため、彼らは彼の股関節にプロテーゼを装着する必要がありました。痛みを制限し、より可動性を高めることを目的とした介入は、20 年間で合計 13 回行われました。
彼女にとって、診断は人の価値、夢、進路を決めるものではありません。
「痛みの危機の過程で、私は覚えています。 悲鳴、 家族の涙を覚えていますが、気分はほとんど良くなりませんでした。 ヒールを履いていました そしてボーリング場に行きました。私はいつもダンスが好きで、音楽は私を別の状態に連れて行ってくれます。 「彼らは私を自由に育ててくれました。何も禁止することはなく、とても責任感がありました。」
マリアナは、人生は医学的診断によって区別されたり、制限されたりするものではないと確信しています。彼の病気は、それを定義するどころか、彼が発見した経験となった。 内なる強さ そして より深い意味。彼女にとって、診断は人の価値、夢、進路を決めるものではありません。逆にそうかもしれない 衝動 それは真の目的、前進する理由の探求を目覚めさせます。 希望と決意。彼女は毎日、人生が築かれていることを示しています。 意志、回復力、意味 あらゆる健康状態を超えて。
Instagramのライブの1つで。
パンデミックの間、彼は孤立から逃れるためにソーシャルメディアに目を向けた。彼女が服用している生物学的薬剤のせいで免疫力が低下しており、厳格な隔離を余儀なくされているため、彼女の行動は非常に制限されていました。彼女はつながりを感じるスペースと気を紛らわせる方法を探していて、常にユーモアに賭けていました。ユーモアは、困難な瞬間を乗り越えるときの強い味方となりました。
当時、TikTok は人気が出始めたばかりで、彼女はそれを利用して毎日ビデオを作成したり、ライブ ストリームを作成したりしていました。その時、彼は自分の言葉が届く可能性があることを発見しました。 本当の影響 他では。彼女は常に注目の的になることが好きで、彼女のビデオはテレビ番組のようでした。彼女は音楽を演奏し、歌い、踊り、さらには化粧をしてドレスアップしました。しかし、そのショーの背後にある主な目的は次のとおりでした。 意識を高める 彼の病気について、真実と献身をもって彼の経験を共有しました。
芸術的でユーモラスなプロフィールを引き継ぎ、彼はスタンドアップコースに登録しました。 「あなたは私をバービー人形だと思っていますが、実際は私は工場の生産ラインの品質管理に合格しなかったばらばらのバービー人形です。今回は失敗しましたが、ここで私は自分自身について少し話すためにこのかかとに立って話します。」、彼の独白の部分で、人々が最も笑ったと彼は言いました。
その後、TEDx でトークを行ったとき、彼は励まされ、さらなる努力をするようになりました。ユーモアを交えながら自分の病気の特徴を交えながら、聴衆との深いつながりを生み出し、共感や考察、そして健康状態を抱えながら生きることが与える影響についてのより人間的な視点を呼び起こしました。
「失われたものは回復しません。診断に時間がかかりすぎて、6つの関節を失い、歩行が困難になり、時間が経つにつれて、関節の損傷が大きくなり、障害が発生しました。さあ、障害について話しましょう。よく考えてみてください。私は障害の意味を障害に変えることに決め、診断を受けた初日から、どのように生きたいかを決定する新しい機会として登録しました。幸せになるための、私に起こっていることで「何か」を生み出すための機会です。 「私は障害という言葉を回復力のある言葉に置き換えました。」 マリアナは話の一部で興奮します。
彼のスタンドアップショーの最中。
パンデミックの間、彼はラテンアメリカの協会とのオンライン活動にも参加し始め、ネットワーク上で意識を高め続けながら、少しずつその世界に入り込み始めました。
「ある日、目が覚めると情報が流れてきました。4年が経ち、私は、世界を見据えた協会を作りたいと理解しました。」 実際に行動して、エネルギーを広める「そして、彼が取り組むすべてのことに注ぐすべての意欲、創造性、そして願望をもって、2024 年 6 月に彼は ACAPER (リウマチ性疾患を持つ人々の市民協会)。
「自分の声が他の人にインスピレーションを与え、やる気を起こさせることができると知った瞬間から、私は本当に力を与えられた患者になったように感じています。」
今年、世界関節リウマチの日、ACPER は世界的なネットワークで証言する人に選ばれ、トゥクマン市で開催された患者会議に参加しました。その際、マリアナは自分が情熱を注いでいる事柄、つまり患者のエンパワーメントについて声を上げて話しました。
マリアナさんは全国関節リウマチ患者デーに公共の建物を緑と白で照らすことに成功した。
「それを発見した瞬間から、私は本当に力を与えられた患者になったように感じます」 私の声は他の人にインスピレーションを与え、やる気を起こさせることができます。それは偶然ではなく、自分で決めたことだから 手綱を取る：私は、人生の目的は、私たちが喜んでそれを受け入れたときにのみ明らかにされるという考えに学び、研究し、自分自身を開きました。この道を始めた当初は、自分がどこへ向かっているのか、何を達成したいのかが明確ではありませんでしたが、今では確信を持って感じています。これは私の灯台であり、私のガイドであり、それを強く保つことが私に毎日前進する力を与えることを私は知っています。」
生物学的薬物療法のおかげで、マリアナさんは 15 年間寛解を続けています。
生物学的薬物療法のおかげで、マリアナさんは 15 年間寛解を続けています。 「これは、病気が安定し、制御されており、進行していないことを意味します。これは、治癒したり、痛みが制御されたり、症状がなくなったりすることを意味するものではありませんが、治療と検査を受け続けなければなりません。」。「なぜなら、私が教えられてきたように、人生は生きる必要はなく、絞られなければならないからです。そしてそれは毎日行われます。毎日、目を開けるとすぐに、24時間で自分の現実を創造するユニークな機会が与えられ、私たちが下すすべての決定に絶対的な責任があります。私たちは「人生の映画」の真の主役になり、他人を責めることをやめ（それは常に簡単です）、自分が責任を負います。この世界が私たちにもっと必要としている腕を下げないようにしましょう！一緒に人生を変え、世界を変えましょう。ぜひあなたの人生を表現してください。「マリアナはTEDxでの講演をこう締めくくりました。
彼の成功した講演では、TXDs が述べています。
#彼女はホッケーをしているときに膝に打撲傷を感じたが病気が彼女を止めることはなかった