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2025-07-31 08:30:00
ウィスコンシンの母親は、人生を変える診断が彼女の家族を破壊しようとしていることを知らずに、新生児とかわいい瞬間を捉えました。
プライバシー上の理由でフルネームを共有していないアレクサ(26歳)と夫のダン(@adventures.of.mommy)が投稿されました。 短いリール の上 Instagram 彼らの2ヶ月の彼らの 娘の署名のせせらぎ。
「[She was] アレクサは言った ニューズウィーク。 「しかし、本当に特別なものは彼女のデフォルトの音でした。彼女は「grrr」と言うのが好きでした。録音を渡すにはあまりにも可愛すぎました。」
@adventures.of.mommy
しかし、次に来たものは彼らの人生を覆すでしょう。わずか2週間後、ワクチン接種を受けたにもかかわらず、リディア 収縮性髄膜炎。
彼女は50日以上を小児集中治療室(PICU)で25%の生存率で過ごしました。
感染により、脳の半分以上が失われ、以前に獲得したスキルの大部分を失いました。
「両親として、私たちは私たちに麻痺して疲れ果てたような方法で私たちのコアに揺さぶられました」とアレクサは言いました ニューズウィーク。
現在、2歳の誕生日に近づいているリディアは、痙性四肢麻痺の脳性麻痺と診断されています。これは、4つの手足と彼女の幹すべてに影響を与える重度の脳損傷であり、機動性と筋肉制御に大きな影響を与えます。
「彼女は私が当たり前のことをするために5倍に懸命に働かなければならない」とアレクサは言った。 「彼女は自分の頭を上げて能力を習得しようとするだけで、200時間以上治療に費やしました。」
おそらく彼女の家族にとって最も悲痛なものであったリディアのかつて楽しい赤ちゃんの音は、ほとんど沈黙していました。
「彼女の声は彼女から盗まれ、象徴的な「grrr」は決して戻ってこなかった」とアレクサは語った ニューズウィーク。 「しかし、彼女はますます声を出し始めています。先週、彼女は自分で新しいサイのぬいぐるみ「グア」と名付けました。」
その小さな声のマイルストーンは、リディアの医療チームでさえ驚いた。彼女の神経科医は今、彼女を「医療奇跡」と呼んでいます。
「親としてぼんやりと立つのは難しいが、私たちは本当に前向きな見通しを維持しようとしている」とアレクサは言った。 「私たちの楽観主義は、妄想に根ざしていることが展開されていることを中心にしていると心から信じています。」
現在の治療の限界を受け入れないと決意したアレクサとダンは、最先端の介入を求めています。
リディアは現在、6か月ごとに幹細胞注入を受けています– 次は11月上旬に予定されており、フォトビオモジュレーション(赤色光療法)や小児療法集中症などの治療に参加します。どれも保険でカバーされていません。
「それはすべてポケットから外れており、これはリディアのこのレベルのケアを維持する上で私たちの最大の制限と思われる」とアレクサは言った。
それでも、彼女とダンは戦い続け、意識を高めることを期待してオンラインで旅を記録しています。
「私たちは、人生を変える可能性のあるこれらの選択肢にもっと注意を向けることを期待して、ソーシャルプラットフォームでのリディアの全体的な回復を記録しています」とアレクサは言いました。 「これまでの彼女の飛躍はa敬の念を起こさせてきました。」
#ママは新生児との瞬間を捉えていますが数週間で悲劇が攻撃することを知らない