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2025-04-02 14:19:00
娘のジョシェム・ミジャーのように
Reenike Yanik・2時間前・適応：14分前
©独自の写真RTL
アインドホーフェンのジェイデンは、授業中、キッチンテーブルの後ろ、または母親のジョイスが運転しているときに、最も制御不能な瞬間に眠りに落ちます。彼は、今週テレビでそれについて広範囲に話したコメディアンのヨシェム・マイジェルの娘のように、ナルコレプシーを持っています。 「人々はそれが何を意味するのかわからない。」
トークショーEVAでは、今週冗談を見ていませんでした。 しかし、感情的なJochem Myjer。彼の娘は眠っている病気のナルコレプシーに苦しんでいます：非常にストレスの多い睡眠病で、睡眠を起こすリズムが深刻に妨げられます。
推定8000人
Sebastiaan Overeemによると、Sleep Medicine Kempenhaegheセンターの医師ムンモロジストであり、アインドホーヴェン工科大学の教授であるこの病気は、10,000人に約5人で発生します。 「2000人以上が診断を受けていますが、8,000人が病気にかかっていると推定しています」と彼は言います。
彼は違いについて説明しています。「この病気は時々軽い形で発生します。これらの人々はしばしば苦情を報告しないため、診断も行われません。しかし、医師の病気についても知られていません。ナルコレプシアは眠りに落ちる子供ではすぐには考えられません。」
したがって、コメディアンのジョケム・ミジャーが彼の娘についての正直なことについての話を共有している今、ソムノロジストは病気が受け取る注意に非常に満足しています。
部外者にとって、この病気は無実のように見えるかもしれませんが、それは確かにジェイデンの母であるアインドホーヴェン・ジョイス（36）によるとではありません。彼女の息子の病気は、彼自身の人生と彼の家族の人生に大きな影響を与えます、とジョイスは言います。たとえば、ジェイデンは長年学校に行っていないため、大きな学習不利益を持っています。
「計画しない」
「彼は最近学校に戻りましたが、半分を過ぎて2時から2時半に過ぎています。彼の日はしばしば朝5時頃に始まりますが、それは翌日の朝11になります。それは非常に多様です。そして、時には彼の日も午前中に始まります。
少し運が良ければ、バスがそれを拾う準備ができたとき、ジェイデンは再び目を覚ましますが、それはそれほど頻繁に機能しません。
「目を覚まさないで」
ジェイデンが眠りに落ちる瞬間は制御できず、彼を目覚めさせることは不可能です。 「あなたは電話してあなたがやりたいことをすることができますが、彼は目を覚ましません」と彼女は説明します。
その結果、歯科医または医師の予約が見逃されることがよくあります。 「しかし、エフタリングへの日帰り旅行も計画することはできません。」ジョイスは働くことができません。なぜなら、家には常に誰かがいるので、彼女は彼が学校に行くことを建てることができないからです。
ナルコレプシーのある人はハイポクレチンと呼ばれる脳の物質を見逃しているため、睡眠全体が破壊されます。 「脳と睡眠に切り替えがあり、ナルコレプシーではその切り替えが不安定になっています。彼はあまりにも簡単に切り替えることができますので、眠りに落ちるので、突然再び目を覚まします」
1泊60回目を覚まします
彼によると、Jochem MyjerもEvaと非常によく説明しました。 「ナルコレプシーの人には物質のハイポクレチンがないので、体は目を覚ましているのか眠るべきかを知りません。」その結果、この神経偏差を持つ人々は、1泊に約60回目を覚まします。彼らは効率的に眠れないため、日中眠りにつくことがよくあります。 「彼らは非常に疲れている」とコメディアンは言った。
ジェイデンが2歳のとき、母親は彼がしばしば非常に疲れていることに気づきました。小学校の後半で、彼は再び眠りに落ちたので、彼は定期的に拾わなければなりませんでした。彼の母親と医師は、彼が自閉症のためにすぐに疲れ果てていたからだと思った。
彼が9歳のときにのみ診断でした。 「私たちは休暇をとっていて、夫は冗談を言っていました。ジェイデンはとても激しく笑わなければならなかったので、彼の筋肉が弱く、彼は床に落ちました。」一度自宅にいると、ジョイスはFacebookグループでこれが自閉症の一部であるかどうかを尋ねました。 「誰かが私にアドバイスしました ドキュメンタリーナルコレプシー 見てください。その後、すべてが所定の位置に落ちました」とジョイスは言います。
©自分のPhotojaydenはしばしば眠りに落ちるだけです。
Sebastiaan Overeemによると、筋肉の弱いものはナルコレプシーの典型的な症状です。 「これはカタプレックスと呼ばれます。あなたは文字通り笑い声で倒れます。暴力的な感情には短期的な麻痺があります。」
正確な原因ではありません
研究者はまだ何が病気の原因となっているのかをまだ正確に知らない、とOvereemは言う。 「それは自己免疫疾患のようであり、あなた自身の体が誤って通常良いものを攻撃し、この場合はヒトクレチンと呼ばれる物質を攻撃します。この病気はしばしば小児期に始まり、その物質がなくなるとすぐに、それはあなたの人生のために留まります」と彼は説明します。
治療は、可能な限り症状を抑制することによってのみ可能です。 「私たちは導くことができますが、それは通常十分に役立ちません。それがナルコレプシーの人が通常薬を服用している理由です。日中は薬物を活性化して、GHBなどの睡眠を誘発する薬を吸収して、夜間睡眠をより安定させるために」とOvereem氏は説明します。
医師によると、これは患者を支援する医学的に敏感な方法です。 「これをうまくやれば、それは間違いなく価値があります。しかし、もちろん彼らはお菓子ではなく、実際に専門家によって処方されなければなりません。」
Jochem Myjer
特典パフォーマンス
6月3日、Jochem Myjerは、新しいルクソールシアターロッテルダムのように、ショーの特典パフォーマンスを開催しています。完全な収益は、ナルコレプシーのさらなる研究のために寄付されます。
母親のジョイスとソムノロジストのオーバーイムは、研究のための注意とより多くのお金に満足しています。 「比較的未知の病気であるため、調査は遅れています。すべてのサポートと注意を使用することはできます。それを予防または治療することはできません。しかし、診断をより速くすることで、治療を改善することができ、おそらく誰かがそれを手に入れることができるかもしれません。」
#彼は何年も学校に行かなかった