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2024年の台湾福祉機器・介護展示会では、騒がしい空間での展示前でのスピーチが多くの人の注目を集め、ほとんどの人が目に涙を浮かべていました。彼がブースに着く前に、聴衆に自分の話を共有するはっきりとした甲高い声が聞こえました。声は明瞭で意味も明瞭で、会場の周囲の聴衆と活発に交流することもできます。

よく見てみると、ステージ上の講演者は 24 歳のチェン・ジンウェイさんです。彼は、もう座ることができず、介助用の車椅子に頼っています。もはや自由に動くことはできませんが、彼の大きな声はさらに大きくなり、活発な口調で自分の人生の物語を共有していました、そして彼のスピーチの内容は同情を求めたり、哀れみを煽ったりするものではありませんでした。拍手が鳴り止まず、多くの障害者が目を真っ赤にして感嘆の声を上げた。

人生の原点は難病と家族の変化

チェン・ジンウェイは宜蘭県東山鎮で生まれました。ジンウェイは生まれてすぐに、稀で重篤な遺伝病である脊髄性筋萎縮症（SMA、通称ALS）と診断されました。この病気により彼の筋肉は徐々に弱くなり、身体機能は徐々に低下していきました。さらに残念なことに、彼の両親は彼が生後10か月のときに離婚し、それ以来、彼の人生の重荷はおじいちゃんとおばあちゃんの肩にのしかかってきました。

ジンウェイは幼い頃から他の子供たちのように自由に動くことができず、日常生活はおばあちゃんの世話に完全に依存しています。李美華おばあちゃんは、ジンウェイが「スーパーマンおばあちゃん」と呼んでいます。彼女はジンウェイの日常生活に責任があるだけでなく、彼の心の支柱でもあります。 「おばあちゃんはスーパーマンのようです、私を救うためにここにいます。」ジンウェイはいつもみんなに言います。

ジンウェイさんは、「子どもの頃から、おばあちゃんは、人に会うときは笑顔になるように教えてくれました。笑顔は人々にもっと好かれ、幸運をもたらします。おばあちゃんのポジティブで楽観的な精神もジンウェイに影響を与えました。」と語った。常にポジティブなエネルギーで世界に対応してください。

身体的には多くの不自由を抱えていますが、Jingwei は子供の頃から学習に熱心で、勤勉で勤勉なだけでなく、勉強も成績優秀です。高校時代に、会計とコンピュータに関する複数の資格を取得しました。ジンウェイさんは大学に通うために、身体障害に対応できる学校を探しました。

結局、ジンウェイさんは希望通り蘭陽工業大学のデジタルマーケティング学科に入学することになり、同大学はより多様な学生に対応するため、バリアフリー設備の改修や専門看護師の配置など、利便性の高い学習環境やサポートを数多く整えている。スタッフもサポートし、キャンパスでの生活や学習について心配がないように同じ建物内でコースを手配することもできます。

また、在学中の交通費や介護費は月7万～8万元にものぼり、家族にとってはとうてい手が出せない莫大な費用である。 「その時、私はスピーチをしたり、奨学金や奨学金に申請したりしただけでなく、高等教育に進学するという夢を実現することができたガマラン文化財団の支援にも感謝しました。」

毎年少しずつ身体の機能が低下していきますが、絶対に諦めたくないんです。

一般にALSとして知られるSMAは、身体機能を毎年急速に調節します。しかし、ポジティブで自由な魂は肉体に囚われているわけではありません。ジンウェイさんは大学在学中、自らの力で『魏暁、世界を揺るがしたい』という本を執筆し、出版され、近々再版される予定だ。

写真提供者 – チェン・ジンウェイ提供

彼はまた、自身の物語に基づいた 70 回以上のスピーチを行って、自分の物語を世界に伝え、より多くの人々に夢を追求するよう促してきました。その粘り強さが評価され、2020年には大統領教育賞を受賞し、2023年には「社会奉仕部門」の優秀な若者トップ10の一人に選ばれました。

彼はビジネスを設立したこともある「Weierqia統合マーケティングスタジオ」。ジンウェイさんは、この作業プラットフォームを通じて、自分の足で立つことができるだけでなく、他の障害を持つ人々が才能を伸ばす機会を見つけるのを助けることを望んでいます。も設置「ヴィヴィアンは私だ」コミュニティであなたのストーリーを共有し、より多くの人に見てもらいましょう。

2023年、ジンウェイさんは「島を巡る夢プロジェクト」を立ち上げ、補助車椅子を「運転」し、祖母と助手とともに島を巡る10日間の旅に出た。道は…ある日、家に帰りたいと思ったとき、それは本当に大変でした。しかし幸いなことに、彼は粘り強く諦めず、台湾がいかに美しく感動的なかを知る旅を終えました。」

「実際、2023 年 4 月に島を一周した後、私は持ち上げ、傾けることができ、6 つの車輪が付いているハイエンドの電動車椅子を運転していました。指一本で制御できます。思いがけず、4 か月後、私の車椅子は指の運動機能が突然消失しました」とジンウェイさんは語った。

指の力が失われると、電動車椅子を運転することもできなくなり、体の機能は急速に失われます。しかし、あまり長く落ち込んでいる暇はなかったので、Jingwei さんはメーカーの協力を得て、筋力が不十分で制限のある患者向けに特別に設計された補助装置「Mo-vis マイクロ ジョイスティック」を使用し始めました。 8グラムの力があれば、顎、舌、唇などで操作できるように設計されています。

2024 年の台湾福祉機器と長期介護展示会で、Jingwei を講演イベントに招待した Kangyang Assistive Devices は、Jingwei の福祉機器セットを提供するメーカーであり、カスタマイズ部門責任者の Li Zhanwei 氏は次のように述べました。適切な補助器具によって、身体障害のある人々が自由に動けるようになることを願っています。たとえば、ジンウェイが私たちのオーダーメイドの補助器具をもっと早く使用できれば、彼はもっと自由に動けるようになるでしょう。」

李課長はさらに、「一般的に、台湾の障害者に対するケアの概念は外国とは異なる。外国では、自由に動ければそれが普通の生活だが、台湾では障害者への配慮を望むことが多い」と述べた。しかし、そのような障害を持つ人は、自由に移動することができ、あるいは外出を控えることもできます。これは、福祉機器メーカーが常に主張してきた問題でもあります。」

Jingwei を自身の経験から語ってもらうことで、サイトのユーザーは、身体に束縛されることを避ける方法が他にもあることをよりよく理解できるようになります。

写真提供者 – Critical Comment Network/写真提供：Chen Shuling

全過程に参加した障害を持つ友人のウー・ウェンシンさんは、「ジン・ウェイさんの忍耐力をとても尊敬しており、本も書きました。物事をやり、自分の人生を生きる意欲があるかどうかがとても重要です」と熱心に答えた。私も一度は辞めたほうが世の中のためになるのではないかと考えたこともありましたが、彼の話を聞いて毎日を元気に生きようと思えました。」

彼は脊髄性筋萎縮症（SMA）を患って生まれ、残りの人生をそれと共存しなければならず、医師らはジンウェイの寿命が18歳までしかないと推定しており、明らかに彼の体は急速に縮小し、機能を失っていた。ジンウェイは、眼球の力（目で制御されるマウス機能）しか使えないにもかかわらず、外の世界とコミュニケーションをとる機会を放棄したくありません。

私でもできるからあなたもできる

2023年末、ジンウェイの祖母が病気で亡くなりました。ジンウェイは悲しんでいましたが、自分が悲劇的な人物になることを決して許しませんでした。彼は、傑出した思いやりのある母親トップ 10 の一人に選ばれたとき、祖母が言った言葉をいつも覚えています。おばあちゃんはまだどこかで彼を助け、祝福し続けているスーパーマンだと信じています。

落ち込む暇もあまりなく、悲しみを溜め込んで、それでも懸命に向き合った「ヴィヴィアンは私だ。私にもできるし、あなたにもできると信じている。将来、私も行きたい」東京とディズニーランドで、私の好きなものを見るために。「大きな目の怪物よ、いつか私の願いが叶うことを願っています。」彼ははっきりと大きな力強い声で楽観的にそう言った。

写真提供者 – チェン・ジンウェイ提供

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担当編集：チェン・シューリン
レビュー編集者: ヤン・シーファン