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クラウドファンディングで幼児が175億ルピーのジャブを入手

少年は脊髄性筋萎縮症を患っている。ジャイプール: 人気俳優、インドチームでプレーしたクリケット選手、野菜売り、そして一般人を結びつけるものは何でしょうか？ ラジャスタン州からの心温まる物語の中での答えは、腰から下の身体機能をほぼすべて失い、普通の生活を送るために175億ルピー相当の注射を必要とした生後22か月の男児を救うという目標だ。 。ラジャスタン州警察副警部ナレシュ・シャルマの息子であるフリダヤンシュ・シャルマは、脊髄性筋萎縮症と呼ばれる希少な遺伝性疾患を患っている。この疾患は、世界で最も高価な薬の一つであるゾルゲンスマと呼ばれる遺伝子治療注射の1回投与で治療できる。 175億ルピー。 少年が生後20カ月だった2月、ラジャスタン州警察は少年のためのクラウドファンディングキャンペーンを開始したが、注射は2歳になるまでしか投与できないため、厳格な期限が設定されていた。ラジャスタン州警察の警部補の息子、フリダヤンシュに新たな命を吹き込む運動は、ついに成功した。 フリダヤンシュは、クラウドファンディングを通じてアメリカから注文された1,700万ルピー5,000万ルピーの注入を受けました。 ジャイプールの JK ローン病院の医師たちは、フリダヤンシュさんに世界で最も高価なゾルガネスマを投与しました。 pic.twitter.com/jfKNBcL33G— NDTV ラジャスタン (@NDTV_Rajasthan) 2024 年 5 月 14 日このキャンペーンは、ソーシャルメディアに訴えを投稿したクリケット選手のディーパック・チャハール氏と俳優のソヌ・スード氏からの支援を集め、ジャイプール中の人々から募金を集める活動には、果物売り、野菜売り、商店主など、あらゆる人種の人々からの寄付が集まった。 さまざまな NGO や社会団体もキャンペーンの資金集めに協力しました。ラジャスタン州でこれほどの規模のクラウドファンディングが行われるのは初めて。 3 か月足らずで 90 億ルピーが集まり、ジャイプールの JK ローン病院でフリダヤンシュさんに注射が施されました。 残りの金額は1年以内に3回に分けて入金する必要があります。 脊髄性筋萎縮症は、脊髄と脳幹の神経細胞の喪失により筋肉の動きを制御できなくなる遺伝性疾患です。 その結果、筋力が低下し、手足の動きや呼吸にも影響を及ぼします。 ゾルゲンスマ（オナセムノゲン・アベパルボベック）は、スイスの製薬大手ノバルティス社によって製造されています。 #クラウドファンディングで幼児が175億ルピーのジャブを入手