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2024-06-19 10:05:04
6月19日は世界鎌状赤血球症の日です。世界初の遺伝病である鎌状赤血球症は、WHOによると、1億2千万人以上が罹患しており、そのうち約66%がアフリカに住んでいます。赤血球のヘモグロビンに影響を及ぼすこの病気は、貧血の人に痛みを伴う発作や感染のリスクを引き起こします。
現在の治療法により、鎌状赤血球症患者の寿命と生活の質を向上させることが可能になったものの、特にアフリカではスクリーニング プログラムがないため、この病気に関する正確なデータを提供することができません。さらに、アフリカ大陸では特定の病状 (結核、HIV エイズ) が無料治療の恩恵を受けている一方で、鎌状赤血球症の治療 (ヒドロキシウレア) は、激しい痛みに対処するための鎮痛剤 (モルヒネ) と同様に、多くの患者にとって利用できないままです。小児を含む血管閉塞性発作に関連しています。
では、この病気についての認識を高めるにはどうすればよいのでしょうか。早期診断を可能にするために、どのような予防策を講じるべきでしょうか。医療へのアクセスを向上させるための行動手段は何でしょうか。最後に、研究の進歩は何でしょうか。
- フランソワーズ・ノロール博士小児血液専門医、パリのピティエ・サルペトリエールAP-HP病院の細胞・遺伝子治療ユニットの元ディレクター、小児ヘモグロビン症プログラムのコーディネーター。 国境なき医師団。
- レオン・ツシロロ教授CEFA-Monkoleと提携し、鎌状赤血球症の研究に特に力を入れている生物医学研究所の所長。Monkole病院センターの元医師長。フランス医学アカデミーの通信員、コンゴ科学アカデミーの会員(アコス)。
- マリアンヌ・ド・モンタランベール教授小児科医、鎌状赤血球貧血の専門医、パリのネッケル・アンファン・マラデ病院のヘモグロビンおよび赤血球疾患の管理のためのリファレンスセンターの共同責任者。 ロフセド (鎌状赤血球症の子供をケアするための西フランスネットワーク)。欧州血液学会のヘモグロビン疾患管理グループの責任者。
音楽プログラミング :
► ジデンナ – バンビ
► 荒々しい – 習慣
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