親愛なる友人の皆様、私たちは最近ここで ME/CFS に関する報告を受けました。その後、Tanja から連絡がありました。約4年前、家族全員が新型コロナウイルス感染症（Covid19）に感染し、2人の息子（現在7歳と12歳）は感染後に重篤な症状を発症し、ME/CFSと診断された。それ以来、普通の家庭生活は不可能になりました。彼女はインタビューで、少年たちの状況がどうなっているのか、そしてタージャがこのことについてどう感じているのかを正確に語った。
親愛なる Tanja さん、あなたには ME/CFS の影響を受ける 2 人の子供がいます。病気の始まりについて教えてください。
2021年12月、私たちは皆コロナに感染しました。私たちの息子たちは当時3歳と6歳でした。私たちが急性感染症を克服した後、その後最初の数か月間、身体的または精神的な努力の後にさらに多くの新しい症状が現れました。循環の問題、空気の問題、体温調節の問題、脱力感、病的疲労、痛み、記憶の問題、インフルエンザのような症状などの症状があり、今日に至るまで他の多くの症状が追加されています。
末っ子は、実際には幼稚園に通い始めたばかりでしたが、すぐに普通に幼稚園に通うことができなくなりました。ある時から幼稚園では歩けなくなるほどの激痛になり、その状態は今も続いています。彼は学校に在籍していますが、学校に通うことはできず、毎日数分間リモートで授業に参加するだけです。
気温の問題のため、長男は1日1～2時間しか行かないということで学校と合意した。学校に通い始めて最初の数日後、体調を崩したため、彼は再び家に留まりました。彼がある程度回復した後、私たちは再び学校に行こうとしましたが、最初は1日1時間だけでした。時間が経つにつれて、新たな症状がどんどん現れるようになったので、学校と相談して、訪問を週に 3 回、1 時間に減らしました。
2023 年 2 月、言葉を見つけるのが非常に困難なため、彼は気分が悪く、もう話すことができなくなり、医師は当初、夏休みまで彼を病気だと見送りました。彼はまだ体調が非常に悪いため、2 年半も学校に行くことができず、アバターを介して授業に参加できるのは 1 日数分間だけです。
私たちは2022年6月に大学の診療所に行って以来、正しい診断を受けてきました。その時、男の子二人はそこで新型コロナウイルス感染症後と診断され、上の男の子は2023年春にでした。 私/CFS、2023年12月に小さな子供と一緒に。
あなたの子供たちは今日どう過ごしていますか？
3年前と比べて、私たちの子供たちの状況ははるかに悪化しており、もう手ぶらで家から出ることはできません。 PEM （運動後倦怠感の略で、身体的、精神的、または感情的な運動をほとんど行わなかった後に症状が悪化することを指します）、または事故の危険がある場合、これは 1 ～ 2 日後にのみ発生することもあります。
症状は悪化しました。彼らは現在 30 以上の異なる症状を持っていますが、それらはさまざまな組み合わせで発生し、ストレスによって異なります。二人とも不登校になり、学校に通うことができなくなりました。現在、彼らは昼夜のリズムが乱れており、日中はソファやベッドに横たわって多くの時間を過ごしています。
これは非常に疲れるので、少年たちは非常に限られた範囲でしかメディアをプレイしたり使用したりすることができません。私たちは常に、それらが限界を超えないようにする必要があります。二人はまだ子供なので、他の子供たちと同じように走り回って遊びたいのですが、重病のためそれは絶対に不可能です。病気のせいで、子どもたちは社会的に孤立して暮らしており、友達もいない。二人とも要介護３で、家の外では車椅子が必要です。
この病気であなたの家族は一変してしまいました…
そう、普通の日常生活はもう不可能なのです。買い物や医者の診察は慎重に計画する必要があります。もう何も自然に起こることはありません。夫は自宅で仕事ができるので、毎日の生活が少し楽になっています。私たちは旅行や休暇、その他のレジャー活動に行くことができなくなりました。私たちが家を出るのはほとんど買い物か医者に行くときだけです。
息子たちは一人ではいられないので、私は男の子たちと一緒にいなければならないため、夫は今、一人で買い物をするか、娘（12歳）と一緒に買い物をしなければなりません。残念ながら、訪問の喜びが子供たちの状態を著しく悪化させるため、訪問者を受け入れることはできなくなりました。母/祖母とは1年半以上会っておらず、電話でしか話せません。私たちが最後に義理の両親に会ったのも1年半前でした。
あなたはおそらく助けを求めているでしょう。近年の医師の経験はどうですか？
私たちの医師は病気のことを理解してくれてとても親切ですが、一方で限界に達していて無力でもあります。実際、日常診療では、罹患した患者を適切にケアする時間がないため、ケアは医師の個人的な取り組みにも依存します。医師の方々には大変感謝しております。
私たちは自助グループ「nichtGenesenKids」や「ME/CFS & Long Covidparents’ Meeting」からも支援を受け、これらのグループで多くのことを学びました。ほとんどの場合、私たちは医師たちにとても幸運で、偏見や心理的非難をほとんど経験しませんでした。しかし、残念なことに、異なる経験をしている影響を受けた人々もたくさんいます。
あなたの子供たちを助けることができる治療法や薬はありますか?
子どもたちを助ける薬はありますが、それらは症状を緩和するだけです。この病気に対する承認された治療法や薬剤はありません。あなたが受け取る薬のほとんどは適応外薬です。つまり、その病気に対して承認されておらず、一部の薬は自己負担になります。ここには私たちとともにこの道を歩んでいる医師たちがいます。
この病気に関して周囲の人たちはどのように感じていますか?
私たちは学校と緊密に連携しており、非常に協力的で、子供たちの状態やニーズに非常によく対応しています。教師たちはできる限りサポートし、非常に熱心に取り組んでいます。友人や知人もほとんどいない。私たちの隣人や村はどうすることもできない無理解に直面しています。私たちは自助グループで多くの新しい人々に会い、そのうちの何人かと個人的に連絡を取り合っています。それは私にとって良いことであり、助けになっています。
すぐに安心できるものは何ですか?
より良い治療の選択肢、当局の協力、時間に余裕のある医師、家の近くで治療、日常生活の手助け、健康な兄弟の援助、当局との絶え間ない争いのない、病気に疑問を持たない人々
この病気がどのように進行するかについての予測はありますか?
現在の予後は不良です。以下のことが当てはまります: 病気が長引けば長引くほど、予後は悪くなります…
この状況全体はあなたにとって何を意味しますか?
私の気持ちは…良い質問ですね。実際にはうまくいっている…でも、状況が良くなるという希望を決して捨てないので、絶望的ではありません。そして、たとえば家から出られるときなどに、時々素敵な瞬間を経験するようにしています。長女と一緒に買い物に行ける
このトピックについて他に何か考えていますか?
特に医療サービス、医師、学校、オフィス全般において、もっと多くのことを明確にする必要があります。ようやくさらに多くの研究資金が利用可能になるだろう。この偏見と心理学化が最終的に終わることも重要であり、私にとっても重要なことは、この病気では非常に一般的である、罹患した子供が子供を危険にさらしているという報告がもうなくなったこと、または代理症候群によって母親がミュンヒハウゼンであると非難されなくなったことです（幸いなことに、私たちはどちらもまだ経験していません）。
#私の息子たちはもう家から出ることができません