母親は、俳優が患っている珍しい発達障害を持つ娘がどのような生活を送っているかを語った。 コリン・ファレルの息子。
あ チクタク Ashluv というユーザーは、自分と 10 代の娘 Makayla の日常生活を詳しく紹介するビデオを共有しています。
16歳のマカイラさんは、世界中で1万5000人に1人の割合で発生する稀な遺伝性疾患であるアンジェルマン症候群を持って生まれた。
発達の遅れを引き起こすこの障害のせいで、この少女は話すことができず、歩き始めたのも約1年前のことだった。
しかし、TikTokで180万人以上のフォロワーを抱えるアンジェルマンちゃんの母親は、アンジェルマンちゃんを「とても幸せな症候群」と呼び、娘は毎日新しいスキルを学ぶことで逆境を克服したと語った。
それは同じ条件の俳優です コリン・ファレル 今週明らかに 彼の20歳の息子ジェームズもその才能を発揮し、数週間前に初めて歩き始めた。
TikTokユーザーのアシュラブさんは、遺伝性疾患アンジェルマン症候群を患う16歳の娘マカイラさんの動画をシェアしている。
今週、俳優のコリン・ファレルは、20歳の息子ジェームズがアンジェルマン症候群を患っており、数週間前に初めて歩いたことを明らかにした。
アンジェルマン症候群は、母親から受け継いだUBE3A遺伝子が欠失または変異することで引き起こされる遺伝性疾患です。
これは神経系に影響を及ぼし、認知、言語、運動の遅れ、歩行やバランスの維持に支障をきたします。
親は、子どもが頭を持ち上げたり、歩いたり、飲み込んだりといった成長の節目を達成できず、幼少期に発作を起こすことに気づくことがあります。
この症状を持つ人はたいていの場合、幸せで陽気に見える傾向があり、マカイラさんの母親もこのティーンエイジャーに当てはまると指摘している。
しかし、アンジェルマン症候群のせいで、彼女は感情に圧倒され、混乱してしまいます。いくつかの動画では、マカイラさんが笑ったり泣いたりしている様子が見られます。
「マカイラは非言語性で、アンジェルマン症候群というとても幸せな症候群を患っていますが、時々私の娘はとても感情的になります」とアシュラブさんは語った。 1つのビデオマカイラは何を食べたいか決めようとしています。
「でも、どうやら食べ物を探している間は、自分が泣いていることを忘れてしまい、食べたいものが見つからないと泣き続けるようです。」
彼女は父親にとても愛着があり、父親が家を離れると分離不安に悩まされる。「この男性は彼女にとって全てなのです」とアシュラブさんは言う。 別のビデオ 先月投稿された。「彼女は、父親が彼女を置いて店で降りたのでとても怒っていました。」
「彼女が彼に対してとても感情的だったから、彼は決して彼女から離れられないだろう。」
アンジェルマン症候群の人は、手をバタバタさせたり、落ち着きがなかったり、活動的になりすぎたりするなど、自閉症に似た症状を示すこともあります。
アンジェルマン症候群の患者は世界中で約 50 万人います。患者の平均余命は平均的な人と同じですが、基本的な動作を補助するために生涯にわたる専門的なケアが必要です。
しかし、患者の中には、10代や大人になってからでも技術を習得できる人もいる。例えば、マカイラさんとファレルさんの息子、ジェームズさんは、2人とも昨年中に歩けるようになった。
マカイラは興奮しすぎて、笑ったり泣いたりすることが多々あります。ジェームズと同じように、彼女も最近歩き方を覚えたばかりです。
「世界がジェームズに優しくなることを望んでいます。世界が彼に優しさと敬意を持って接することを望んでいます」とファレル（48歳）はピープル誌に語った。
で 先月投稿された動画アシュラブさんは、娘が家中を一人で歩いているところを見せた。彼女がそんなことをするなんて思ってもいなかったことだ。「娘はかつては、一人では立つことすらできない、台所の床に座っている女の子だったんです」とアシュラブさんは言う。
「今では彼女は、医者からもう歩けないと言われていた去年、ようやく歩き方を覚えたかのように、家中を一人で歩き回っています。」
今週、ファレルはインタビューで息子の診断結果を明らかにしました。 人々。 「世界がジェームズに優しくなることを望んでいる。世界が彼に優しさと敬意を持って接することを望んでいる」と48歳のファレルさんは語った。
コリンさんは、ジェームズ君が「反復」と「バランス」を学び、「ぎくしゃくした歩き方」を改善するために「生涯ずっと一生懸命に努力してきた」と話した。
彼はこう回想する。「息子が初めて自分で餌を食べ始めたとき、食べ終わる頃には息子の顔はジャクソン・ポロックのようになっていました。でも息子はうまく食べ、美しく餌を食べます。息子のことを毎日誇りに思っています。息子は魔法の子だと思っているからです。」
「息子が初めて歩いたのは6週間ほど前で、4年がかりで準備してきたことです。信じられないほど感動的でした。会場の誰もが涙を流していました。」