プレススプリット
『怒り』のフェリックス・K。 （写真は非公開） © kon
疲労は終わりがなく、将来は不確実です。 『Anger』のフェリックスは、誤解されている病気でソファに座ることになりながらも、より多くの注目を集めるために戦う勇気を与えてくれた自身の体験談を語ります。
怒り – 3年前まで、アンガーのフェリックス・Kは、多くの友人、明確な将来計画、そして大きな夢を持つ、多方面に興味を持ち、陽気でスポーティーな若者として全く普通の生活を送っていた。すべてが思い通りに進んでいるように見えました。高校卒業後、ミュンヘン工科大学で経営とテクノロジーを学んだ 2023年 学士号を取得し、同年の秋に修士号を取得しました。その後、複雑な名前の深刻な病気が発生しました。 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、略してME/CFS。彼女は突然彼を人生から引き離し、すぐに回復する見込みはありませんでした。
現在、26歳の彼はアンガーで両親と一緒に暮らしている。 彼はミュンヘンでの生活を構成していたもの、つまり学業、パートタイムの仕事、自分のアパート、多くの社会的接触などを段階的に放棄しなければならなかった。彼の体はもうそれを許しませんでした。休息によって軽減できない極度の疲労、持続する疲労、めまい、睡眠障害、筋肉や関節の痛み、頭痛、心臓の問題により、毎日が彼にとってストレステストとなっています。彼はもうほとんど家から出ることができません。彼はほとんどの時間をソファで過ごします。記憶力や集中力もすぐに「疲れて」しまうため、コンピューターで作業したりテレビを見たりするなどの活動でさえ、限られた範囲でしか実行できません。
目に見えない病気と闘う
彼は自分に残っているわずかなエネルギーに注意しなければなりません。 専門の医師は、この意識的な力の配分を「ペーシング」と呼んでいます。 劣化を防ぐことが目的です。この病気に対処する数少ない方法の 1 つであり、一般にはほとんど知られていませんが、投薬による症状緩和や過労の継続的な回避に加えて、この病気に対処する数少ない方法の 1 つです。
トピックの詳細
タイゼンドルフの新しい地区オンコールバス：地元議会は同意するが、明確な批判も表明
ME/CFS は新しい病気ではありません。 何十年も前から説明されてきましたが、長い間、医学や社会によって心身症として誤って分類されてきました。 そしてそれは、 1969年以来、世界保健機関（WHO）によって神経疾患として認識されています。
認識されていない神経疾患
正確な原因はまだ完全に解明されていないとしても、 ウイルス感染は特定のトリガーと考えられています – 例えば、ファイファー腺熱を引き起こすエプスタイン・バーウイルス。 コロナウイルスの感染もME/CFSを引き起こす可能性があります。
フェリックス・Kさんにとって、2023年秋のコロナ感染は3度目の転機となった。 3人の症例はいずれも当初は軽度で、インフルエンザのような症状があった。しかし、3回目でも症状は治りませんでした。疲労感は増し、すべてを消耗するほどの疲労感に達した。医療の旅が始まりました。
彼はミュンヘンの神経内科医を含む約15人の医師を訪ねたが、結果は得られなかった。 その間、うつ病の診断もあったが、叶わなかった。
トピックの詳細
BGL の新しいオンコール バス サービス: 公共交通機関のタクシーがサービスを補完する必要がある – 乗客が知っておくべきこと
診断までの道のり
彼のかかりつけ医は彼をミュンヘンのロングコロナ外来診療所に登録した。現在までに彼からの返答は得られていない。その間、彼の状態は悪化し続けた。頭痛や筋肉痛が増し、心臓に問題が起こり、疲労感が常にありました。彼はミュンヘンを離れ、アンガーの実家に移らなければならなかった。 「私は子供時代の部屋に戻りました。ミュンヘンでの生活、勉強、すべてが保留になっています。結果は不確実です。以前は週に5回ジムに通っていました。今では木のスプーンですら持つには重すぎます。」
最終的な診断は、ドイツで数少ない専門医の一人であるデュッセルドルフの開業医によって行われました。 診断は、国際標準化された基準カタログを使用して臨床的に行われました。特定の症状と臨床検査での異常により、その疑いが確認されました。 現在、ME/CFS に関する単一の明確な臨床検査証拠はありません。 まさにこれが、診断を困難かつ長引かせている原因であり、フェリックス K さんにとっては苦痛な経験でした。
トピックの詳細
医師の機密データが危険にさらされている?患者ファイルの困難なスタート – ローゼンハイマーが知っておくべきこと
病気の厳しい現実
病気の重症度は軽度から重度まであります。フェリックス・Kさんは自分の状態を中等度だと説明している。 「重篤な影響を受けた人々は車椅子に依存しており、寝たきりで介護が必要です。彼らは生き埋めになっていると言ってもいいでしょう。」 彼はまた、影響を受けた人々が出口を失い自殺を選んだドイツとオーストリアの事例も知っている。自然治癒はありません。どちらも原因療法ではありません。 研究によると、ME/CFS は生活の質が最も低い病気の 1 つです。がん、多発性硬化症、リウマチ、うつ病になる前の状態です。
医療制度によって放置される
ME/CFS 研究財団によると、2024 年にはドイツで 65 万人以上が影響を受けました。 約 3 分の 2 が仕事ができなくなり、4 分の 1 が家から出ることができなくなりました。彼らの多くは寝たきりで介護が必要です。 2024 年末までに、ME/CFS 専門の診療所は全国で 2 つだけになりました1 つはミュンヘンの子供向け、もう 1 つはベルリンの大人向けです。多くの医師は診断と対症療法について十分に知識がありません。
フェリックス・Kもそれを経験しなければなりませんでした。影響を受けた人の中には、自分の症状の背後にどのような病気があるのかさえ知らず、その時に彼がそうしたように、「うつ病」や「燃え尽き症候群」という診断を受ける人もいる。彼らは医療制度、健康・介護保険会社、あるいは社会医療サービスによって放っておかれます。介護は親戚やプライベートな環境に引き継がれることが多いです。医薬品、補助具、介護サービスは通常、個人で資金提供する必要があります。 「この状況で助けを求めるのは非常に困難です」と彼は言います。 「両親がいなかったら、生きていくのに大きな問題があったでしょう。」
さらなる認知度向上へのアピール
体力が限られているにもかかわらず、フェリックス・Kは自分の病気について話すことに決めました。 すべての約束、すべての会話にはエネルギーがかかります。しかし 彼は ME/CFS をもっと目立つようにしたいと考えています。影響を受けた人々が真剣に受け止められるように。その研究とケアは拡大されます。
彼自身の病気が次に何が起こるかわかりません。彼の勉強は保留中です。彼の将来は不確かだ。しかし、彼にとって沈黙はもはや選択肢ではありません。最後に、彼は、興味のある人は誰でも彼に連絡してほしいと申し出ました。なぜなら、教育は可視化から始まるからです。そして時には、一人で家を出ることができなくなったが、勇気を出して自分の話をする若い男性から始まることもあります。
トピックの詳細
神経が張り詰めている：交通渋滞のイライラによるアンガーの道路封鎖 – 今、住民はトラブルの脅威にさらされている
#病気が怒りから26歳の人生を閉ざした経緯