ケースを要約すると:
ファクトボックスの展開/最小化
- カイサ君（5）は、まれな遺伝子欠陥を持ち、非定型自閉症や重度の精神薄弱などのいくつかの診断を受けています。
- 彼女の家族は、リレボルゲンの住宅および治療センターでの定期的な夜勤や休息など、日常生活の援助に依存しています。
- 彼女の両親、イングヴィルド・ハジュムさんとモルテン・オヴランドさんは、以前はソンダレンの一部だった自治体の一部が再び別の自治体になった場合、これらのサービスが失われるのではないかと心配している。
- 家族は以前、週末や休日にカイサにBPA（利用者管理型個人支援）を申請していたが、自治体によって拒否されている。
- イングヴィルド・ハジュム氏は、解決策は自治体の立場を逆転させることにあるのではなく、予算と配分に関して自治体が進むべき道は長いと信じている。
要約はOpenAiのAIサービスによって作成されます。 コンテンツは出版前にNRKのジャーナリストによって品質が保証されています。
– カイサは歩くことができ、実際よりも健康そうに見えますが、リスクについては生後8か月の赤ちゃんと同じレベルで理解しているとイングヴィルド・ハジュム氏は言います。
クリスチャンサン市の端にあるフィンランドの自宅のリビングルームで、カイサ君（5）がベランダのドアから出ようとしている。 母親が急いで駆け寄ります。
– いいえ、ここからは出られません!
この娘は、世界で他に12例しか知られていない稀な遺伝子欠陥を持っています。 彼女はまた、非定型自閉症や重度の精神薄弱など、いくつかの診断を受けています。
そのため、この家族には 7 歳の姉もおり、日常生活は援助に依存しています。
フィンランドは以前はソンダレン市の一部でしたが、現在はクリスチャンサンに属しています。 イングヴィルドさんとルームメイトのモルテン・オヴランドさんは、今まで受けていたサービスが失われることを恐れている もしソンダレンが再び独自の自治体になったら。
– 今日のような予測可能性を持つことは私たちにとって重要です。 小規模な自治体は非常に脆弱になると考えています、とイングヴィルド氏は言います。
カイサとママ・イングヴィルドは親密な関係にあります。
– 彼女は非常に愛情深く、「自分の」人々をとても愛している、と母親は言います。
家族は夜警のために小さなメモを書き、カイサの部屋の壁に飾っている。
カイサさんのベッドのそばには、心拍数と飽和度を測定する装置と、夜間に使用する栄養ポンプが置かれています。
– 家族の一員になりました
カイサが 2 歳のとき、彼女が寝ているときに見守る必要が出てきました。 現在、家族には夜10時から朝7時まで常駐する夜間警備員がいる。
さらに、5歳の息子はクリスチャンサンにあるリレボルゲン居住・治療センターで週に1晩と第3週末ごとに安静を受けている。
母親は、自宅に来る夜警やリレボルゲンの従業員のことを自慢する。
– 彼らは家族の一員になっており、夜警が病気になった場合、リレボルゲンは代わりの人を手配します。 そう感じると私たちも安心します。
ソンダレンが再び独立した自治体になった場合、家族はリレボルゲンでのオファーを失うリスクがある。
クリスチャンサン市の行政・調整担当マネージャー、リスベット・バーグストール氏によると、自治体が再び分割されたら自分たちのサービスはどうなるのかと疑問に思うユーザーが多いという。
– 小規模な自治体に住んでいる人々は、より包括的で強力なオファーを受けていますが、私たち自身、これらが将来どうなるかわかりません。 私たちはまだこれに取り組み始めていない、とバーグストール氏は言います。
イングヴィルドの妹のシグリッド・アーネスタッド（26）は、イングヴィルドのパートナーが仕事で旅行に行っているときを手伝っている。 カイサは叔母が大好きです。
写真：ハイジ・ディトレフセン/NRK
自治体: – 何が起こるかわからない
イングヴィルド氏は、クリスチャンサン市から受け取った提案に満足しているだけではないと強調する。
とりわけ、家族は週末と休日に娘のBPAを申請しましたが、拒否されました。 市はカイサさんの介護の必要性が十分ではないと考えている。
– 自治体は予算と配分の両面で長い道のりを歩んでいるが、解決策は自治体を逆転させることにあるわけではないと36歳の男性は信じている。
家族が受けたBPAの拒否について、市の管理者ベルグシュトル氏は、個別のケースについてコメントするのは難しいと述べた。
– 当社は BPA に対してさまざまな解決策を備えたスキームを用意しており、拒否された場合には常に異議を申し立てる機会があります。
両方とも一人ではいられない
フィンランドの故郷に戻り、カイサさんは昼食の時間です。 彼女はすべての食べ物と飲み物をお腹のボタンを介して取得します。
食事にはとても時間がかかります。
娘二人と二人きりで家にいるのはうまくいきません。
– カイサは世界で最も優れた若者ですが、彼女が気分良く過ごすためには、日常生活全体が 24 時間自分に適応する必要がある、とイングヴィルドは言います。
イングヴィルド・ハジュムさんは、家族が同じ遺伝的欠陥を持つ子供を持つ世界中の他の親たちと毎週連絡を取っていると語った。
写真：ハイジ・ディトレフセン/NRK
カイサの第二の故郷
NRK は火曜日に家族と会い、その日にカイサはいつもリレボルゲンに旅行します。 そこで彼女は水曜日まで安静にしている。
イングヴィルドさんは、リトルウェーブは5歳の息子が生まれて以来、家族に起こった最高の出来事だと語った。
– この珍しい、小さくて奇妙な子供のことを私たちと同じように知っている大家族がいるようなものでした。 私たちは彼らと一緒にスパーリングをしたり、ボールを投げたりすることができます。
リレボルゲンでは、カイサさんには自分の部屋が待っています。 合計 14 人の子供たちがこの救援施設に所属しています。
そこに着くと、カイサはホールの端にある自分の部屋に走り込みます。
– リレボルゲンはカイサの第二の故郷です。 娘がベッドに身を投げ出しながら、母親は「ここにいるのが大好きだ」と語る。
カイサはリレボルゲンの自分の部屋で快適に過ごしています。 彼女はそれを、自分以外の日や週末にそこにいる他の 2 人の子供たちと共有します。
カイサさんには医療従事者のメッテ・エドヴァルセンさんが栄養を与えている。 カイサさんは、リビングルームのブランコやリュックサックに座るのが大好きだという。
マンマ・イングヴィルドは、多くの人が彼女に最初に言うのは、カイサは少し愚かだということだと言います。
– 彼女は実際、診断を受けるほど社交的だ、と母親は言います。
今、家族は自分たちがまだクリスチャンサン市に属していることに口を閉ざしている。 2月2日に投票が終わると。
– 今日のオファーを失ったらどうしますか?
– いいえ、それなら私たちはクリスチャンサンに引っ越していたでしょう。 リレボルゲンや夜間サービスを失うことはできません、とイングヴィルド・ハジュム氏は言います。
おい！
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2024-01-30 19:17:19
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