各州は、自閉症のゴールドスタンダード療法の適用範囲を制限しています。そして家族は反応する

ノースカロライナ州アレキサンダー — オーブリー・オズボーンには新しい友達がいます。

青い服を着て、ブロンドのカールに大きなリボンをつけた3歳の女の子は母親の膝の上に座り、「親友」という言葉を聞いた後、クラスメートの名前を慎重に発音した。ほんの数カ月前、ゲイル・オズボーンさんは養女が学校で友達を作るとは予想していなかった。

生後14か月で自閉症と診断されたオーブリー・オズボーンさんは、今年から犬をコントロールするのが難しくなり、自傷行為をすることもあった。彼の社会的交流の難しさにより、彼の家族は公の場に出かけることを避けた。しかしこの夏、彼はABAとして知られる「応用行動分析」と呼ばれる療法を受け始めた。この療法は、自閉症患者の社会的スキルやコミュニケーションスキルを向上させるためによく使用される。

それ以来、彼女は幼稚園に通い始め、より規則的に食事をするようになり、なんとかおむつから成長し、無事に母親に付き添ってスーパーに行き、親友にも会いました。これらすべては、彼の短い人生で初めてのことだった。

「それがABAが私たちに与えてくれるものです。正常な瞬間です」とオズボーン氏は語った。

しかし10月、メディケイド支出を削減する州の取り組みの一環として、オーブリーさんの治療時間は週30時間から15時間に突然減らされた。

州当局が低所得者や障害者をカバーする公的医療保険プログラムを大幅に削減したため、全国の他の家族もこの療法へのアクセスが制限されているのを目の当たりにしている。ノースカロライナ州はABAプロバイダーへの支払いを10％削減した。ネブラスカ州は、これらのサービスの一部に対する支払いをほぼ 50% 削減しました。コロラド州やインディアナ州などでも削減を検討している。

これらの削減は、この治療法に対するメディケイド支出が近年急増していることを受けて行われたものである。ノースカロライナ州におけるABAの支払い額は2022会計年度で1億2,200万ドルでした。 6億3900万ドルに達すると予想されている 2026 年には 423% 増加します。ネブラスカ州では近年、支出が 1,700% 増加しました。インディアナ州では２８００％増加した。

自閉症サービス提供者評議会の政府担当副会長、マリエル・フェルナンデス氏によると、自閉症の診断と認識の高まりにより、より多くの家族が子どもの治療を求めるようになり、そのサービスは週に10時間から40時間にも及ぶ場合があるという（自閉症サービスプロバイダー評議会）。

さらに、この治療法がメディケイドの対象となったのは比較的最近のことです。連邦政府 州に治療費の負担を命じた 2014年には自閉症を対象としていたが、フェルナンデス氏が「ゴールドスタンダード」と考えているABAは2022年まですべてに含まれていたわけではない。

国家財政赤字 そして、ドナルド・トランプ大統領の「One Big Beautiful Bill Act」に端を発するメディケイドの10億ドル近くの削減計画により、各州はプログラム内のABAやその他の成長分野への支出を削減することになった。

また、一部のABAプロバイダーに対する支払いに疑問を投げかけた一連の州および連邦監査も影響を与えた。

あ 連邦監査 インディアナ州のメディケイドプログラムは、2019年と2020年に少なくとも5,600万ドルの不適切な支払いがあったと推定しており、一部のプロバイダーが仮眠時間を含む超過時間に対して料金を請求していたことを指摘した。

ウィスコンシン州での同様の監査では、2021年から2022年の間に少なくとも1,850万ドルの不適切な支払いがあったと推定されている。ミネソタ州当局は、 85件の公開調査 夏の自閉症サービスプロバイダーについて、 FBIが2つのセンターを襲撃した後 昨年末、メディケイド詐欺捜査の一環として。

家族が戦いを繰り広げる

しかし、この治療への支出を削減しようとする取り組みは、治療に依存する家族の間で拒絶反応も引き起こしている。

ノースカロライナ州では、自閉症の子ども21人の家族が医療提供者への支払いの10％削減を求めて訴訟を起こした。コロラド州では、医療提供者と保護者のグループが 国を訴えた 事前の承認を必要とし、治療費の支払いを軽減するというあなたの決定について。

そしてネブラスカ州では、サービスの種類に応じて28％から79％の範囲で削減が行われ、治療へのアクセスが危険にさらされる可能性があると家族や支援者らは述べている。

「彼らの子供たちは非常に重要な進歩を遂げましたが、今では彼らは途方に暮れています」と、キャシー・マルティネス会長は述べた。 自閉症家族ネットワークは、ネブラスカ州リンカーンに本拠を置き、自閉症の人々とその家族を支援する非営利団体です。

マルティネスさんは、家族が息子ジェイクの養育費を支払うために破産宣告をしなければならなかったとき、ネブラスカ州にABA療法の保険適用を義務付けるよう何年もかけて主張した。

ジェイクは 2005 年に 2 歳のときに自閉症と診断され、2006 年から ABA を受け始めました。マルティネスは、この療法がジェイクの読み書き、通信補助装置の使い方、自分でトイレに行くことを学ぶのに役立ったと信じています。

年間6万ドルかかった治療費を支払うために、家族は親戚からお金を借り、再び家を抵当に入れ、結局破産した。

「息子を診察したすべての医師が勧めたものを息子に与えるために、家族が破産を宣告しなければならなかったことにとても腹が立ちました」とマルティネスさんは語った。 「どの家族も破産するか子供を助けるかのどちらかを選択する必要があるべきではありません。」

ネブラスカ州は2014年に自閉症サービスの適用を義務付けた。現在、マルティネスさんは、この削減によりプロバイダーがサービスの提供を停止し、懸命に闘って得たアクセスが制限されるのではないかと懸念している。

9月下旬、ネブラスカ州最大のABAプロバイダーの1つであるアバブ・アンド・ビヨンド・セラピーが、予算削減のため州のメディケイド・プログラムへの参加を中止すると家族に通知したことで、彼らの懸念は裏付けられたようだ。

Above and Beyond の Web サイトは、少なくとも 8 つの州でサービスを提供しています。ある人によると 州監査、同社は、2024年にネブラスカ州の民間運営のメディケイドプログラムから2,850万ドル以上を受け取りました。これは、その年の州のABA支出総額の約3分の1に相当し、2番目に大きいプロバイダーの4倍です。同社CEOのマット・ロコウスキー氏は取材要請に応じなかった。

同氏の退職発表から1週間後、同社は考えを変え、家族に送った書簡の中で「膨大な数の電話、電子メール、感情的なメッセージ」を引用し、メディケイドに基づいてサービスを提供し続けることを決定した。

自宅で週に10時間のABAを受けている15歳のアバブ・アンド・ビヨンド患者ケイレブの母親であるダニエル・ウェストマンさんは、この発表を聞いて安堵した。ケイレブは口数が少なく、介護者から引きこもりがちです。

「他の会社に行くつもりはない」とウェストマン氏は語った。 「多くのABA企業は、私たちが営業時間内にセンターに行くことを望んでいます。私の息子は非常に強い不安神経症を抱えているので、家にいて安全な場所にいることは信じられないほどでした。」

ネブラスカ州当局者 宣言された 削減前、この州はABAに対するメディケイドの償還率が国内で最も高く、新たな支払い額は近隣の州と比較して競争力を保っていること、 しかし彼らは許してくれるだろう このサービスは「アクセス可能であり、将来にわたって持続可能である」ということです。

ドリュー・ゴンショロウスキー州のメディケイド局長は、当局が状況を注意深く監視しているが、医療提供者削減のために州を離れた医療提供者は把握していないと述べた。同氏は、変更が発表されて以来、より多くのプロバイダーがネブラスカ州で運用を開始していると述べた。

削減を祝う人もいた。コーリー・コールズCEO、 ラディカル・マインドオマハ地域に7つのセンターを構える同団体は、一部の医療提供者がニーズを区別せずに子ども1人当たり週40時間のサービスを提供する傾向があるとみて批判した。同氏は、最も高価な治療法であるという理由だけで、重症度に関係なくすべてのがん患者に化学療法を処方することと比較した。

「この方法では、患者一人当たりの利益が増えますが、最善の方法を決定するための実際の臨床上の意思決定を行う必要はありません」とコールズ氏は述べた。

ネブラスカ州は、追加の臨床審査なしにABAの上限を週30時間に定めており、コールズ氏は、ビジネスモデルが高いメディケイド料金のみに依存していない限り、新しい料金は医療提供者にとって実行可能であると述べた。

ノースカロライナ州では、オーブリー オズボーンさんの ABA サービスは、システムが停止するまで何度も電話をかけた母親の粘り強さによって主に復旧しました。

そして今のところ、ゲイル・オズボーンさんは娘のケアに影響を与える可能性のある法的紛争を心配する必要はない。 11月初旬、州高等裁判所の判事は家族らの訴訟が進む間、ABA削減を一時的に差し止めた。

オズボーン氏は、州の主要な里親擁護団体であるフォスター・ファミリー・アライアンスの事務局長で、20年近く特殊教育の教師を務めていた。経験にもかかわらず、彼はオーブリーが社会的に向上するのを助ける方法を知りませんでした。当初、彼女はABAについて懐疑的でしたが、今ではこの療法が娘の幸福への架け橋であると考えています。

「完璧ではありません」とオズボーン氏は語った。 「しかし、1年も経たないうちに彼が成し遂げた進歩は信じられないほどだ。」

自閉症サービスの削減に関連して、共有したい経験はありますか? ここをクリック あなたのストーリーを KFF Health News に伝えてください。