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2024-04-23 01:00:00
タラー病院の感覚室は、自閉症の 7 歳のハリーに大きな変化をもたらしました。
彼が診断されたとき彼は3歳で、母親のエリン・マクレガー（総合格闘家コナーの妹）とそのパートナーのテリーは、ほとんど知らないことに直面しなければならなかった。
「『感覚の問題』、『知的発達』、『世界的な発達の遅れ』といった言葉が飛び交う世界でした。これらすべてが真新しい言葉でした」とエリンは言う。
「ハリーには、非常に多くの異なる高レベルのニーズがありました。 彼は音を持っているので、私はそれを言語以前と呼んでいますが、非言語的です。 私は「愛に言葉は必要ない」と言うのが好きです。 私たちは彼とコミュニケーションを取る方法を見つけました。」
タラー病院 — 「ハリーは腸に多くの問題を抱えている」ため、定期的にそこに通っています — は、感覚に問題を抱え、非常に敏感な子供にとっては厳しい環境です。
「彼は騒音、人混み、音楽、冷蔵庫、時計のチクタク音に非常に敏感です」とエリンは言います。 「彼の感覚はかなり研ぎ澄まされています。 ですから、私たちが病院に行くと、彼はすでにひどい状態になっています。」
ハリーの苦痛は彼女のストレスレベルも上昇させます。 「私たちには非常に病気で不幸な子供がいましたが、彼がとても苦しんでいることはわかっていましたが、何が問題なのかわかりませんでした」とエリンは言います。
「何が問題なのかを説明できない子供を助けようとして、不安を増大させる病院に連れて行くと、実際は恐怖を感じることになります。」
病院スタッフが家族を感覚室に招待したところ、すぐに心を落ち着かせる効果がありました。 「それは『すごい！ これは素晴らしいです。 家族として息づく場所があるように感じました。 それは私たちの呼吸を助ける命綱でした。」
感覚室がそこにあると知ることで、エリンはハリーと一緒に病院の環境に足を踏み入れる前に安心感を得ることができます。 「それは少し安全です」と彼女は言います。
エリン・マクレガー: 「小さなことから始めて、子どものニーズの変化に応じて調整できます。ある年には鏡をいくつかもらいました。」 写真: モヤ・ノーラン
ある年のクリスマスが近づくと、エリンはタラートの看護師とおしゃべりしながら、「サンタさんがハリーに感覚室を持ってきてくれないかな」と声に出して考えていた。つまり、彼女が言っていたのは自宅のことだった。
そしてサンタさんはそうしました。 2021年のクリスマスイブ、彼は感覚室に改装された予備の寝室につながる踊り場に鍵、巻物、いくつかの足跡を残した。 その部屋はハリーのニーズに合わせて調整されていた。
エリンはこう言います。「幼い頃から彼は跳ねるのが大好きだったので、トランポリンが必要だと思っていました。 また、タラー病院からは、彼が小さな魚の入った気泡管が大好きだということも知られていました。 ボールピットがありますが、彼は長い間興味がありませんでしたが、今では大好きです。 小さなことから始めて、子供のニーズの変化に応じて調整することができます。ある年、子供は鏡を何枚かもらいました。」
24 歳の娘テイラーを持つエリンさんは、自宅の感覚室は贅沢品ではなく必需品だと語ります。 「経済的にそれを買う余裕があるのはとても幸運です。 すべての家族がそれができるわけではないことは承知していますが、家族のための資金提供が必要だと思います。」
感覚室での特別な瞬間は、ハリーにとって本当の進歩を示しました。
エリンはこう言います。「彼のコミュニケーションスキルは成長しました。 以前は、彼は遊びの中でとても孤立していました。彼は一人で遊びたがり、私や他の人と交流することにほとんど興味がありませんでした。 今、私たちは本当に特別な瞬間を過ごしています。彼は私の手を取って、一緒にトランポリンに乗ろうと誘ってくれました。」
ハリーは外で社交するのが好きではないので、家族や友人が家に来ます。 「彼は今、会社が大好きです。 彼は子供が大好きです。 彼は間違いなく彼らとコミュニケーションを取り、ここに来る子供たちは感覚室が大好きです。 そのため、彼はその空間で安全に過ごすことができ、友情を築くことができます。 そして、彼が動揺した場合でも、他の子供たちから離れてリセットするためのスペースをそこに確保することができます。」
レイ・オブライエンの創設者は、 センコ感覚ソリューション、エリンの家に感覚室を設置したアイルランドの会社。 レイの弟ジェラードは現在60代で脳性麻痺を患っている。 幼い頃、レイは父親のビリーがジェラードを助けるために補助具を作るのを見ていました。 レイは、ダブリンのイーストウォールで育ち、兄のニーズを満たすために「利用できるものは何もなかった」ことを思い出します。
彼は、ジェラードが 2 歳のときに父親がベビーウォーカーをどのように作ったかについて説明します。「古いベビーカーを使ってフレームを溶接し、軍用テントを使ってキャンバスの中心にドロップを付け、レッグホールドを 2 つ作りました。」
レイが、特別なニーズを持つ人々のための多感覚室と安全な空間の設計、製造、設置を専門とする会社を設立したのは偶然ではありません。 「あなたはいつも人々が楽になる方法を考えていますね。 ジェラールは年をとるにつれて筋肉が萎縮し、緊張してきました。 ウォーターベッドを作るときに、振動を入れて筋肉をマッサージし、血流を促しました。 したがって、ジェラールの状態は私たちが作るものにインスピレーションを与えました。」
同社は、ASD ユニットをプログラムに追加したいと考えている学校で多くの取り組みを行ってきました。 自宅に感覚室を設置したいと考えている親は、子どもの変化するニーズに合わせて、段階的に部屋を設置することをお勧めします。 「予備の部屋がない家のために、私たちは多感覚の小屋を設計します」とレイは言います。
同社は以下の支援を受けています。 ローカルエンタープライズオフィス。 「LEOはとても役に立ちました。 私たちは彼らの指導プログラムに参加しました」とレイは言います。
ステファニー・ケリー、タラートの CHI 神経障害上級看護師
ステファニー・ケリーは、タラートにある CHI の神経障害専門看護師です。 彼女によると、何人かの子供たちが苦労しているのを見て、病院は感覚室を 3 つ設置しました。2 つは外来に、1 つは救急治療室にありました。
「彼らは待つのがとても大変でした。 病院は忙しい場所であり、予約は常に計画通りに進むとは限りません。 子どもに何らかの感覚の問題がある場合、明るい光、大きな騒音（話し声、ピーピー音、機械、PAシステムの呼び出し音）、そして人混みによって感覚が麻痺する可能性があります。
「交通量が多く、人々はトロリーや車椅子で行き交っています。 それは圧倒的かもしれません。」
ステファニーは、子供たちが光や騒音を遮断しようとするのを見てきました。 「彼らがもっと静かな場所を探しているのがわかります。 病院ではそのスペースを見つけるのが難しい場合があるので、それを作らなければなりません。」
この感覚の部屋について彼女は次のように説明します。「そこには、光ファイバーのライトが滝のように流れ落ち、気泡管があり、壁に落ち着く画像を映し出す投光器があり、きらめく光、落ち着く音楽、カラフルなビーンバッグが備わっています。 部屋は薄暗くて車椅子でも入りやすいです。」
ステファニーさんはまた、子供たちとその親たちが感覚室でリラックスしているのを見てきました。 「その部屋ではネガティブなことは何も起こりません。 たとえば、血液検査は一切ありません。 そこは常に安全な空間です。 あるいは、子供が血液検査を受けた場合は、その後部屋に来て、帰る前に処理して落ち着かせ、より良い経験をすることができるかもしれません。」
ステファニーさんは、感覚室は間接的な形であっても子供たちに利益をもたらすと語ります。 「子供が非常に不安で動揺している場合、親が医療チームに相談するのは非常に困難です。 しかし、子どもが落ち着き、幸せで満足していれば、親は適切な相談を受け、子どもに関する懸念を表明することができます。」
感覚室がハリーと家族に与えた影響について考え、エリンはこう言います。「ハリーが本当に動揺しているとき、その部屋では悲しい涙が流れていました。 そしてつながりができたときの嬉し涙。 部屋は小さな天国のようです。
「子供にとって安全な場所があるということが何を意味するのかを言葉で説明するのは難しいです。 なぜなら、母親として望むのは子供が安全で幸せであることだけであり、それが私の最優先事項だからです。」
#光感覚表面がハリーにとっていかに穏やかなオアシスを作るか
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