ティルブルフ在住の 22 歳のリサ・ハルターマンスさんは、少しずつ自分の体の一部を諦めなければなりません。 彼女はフリードライヒ運動失調症という珍しい筋肉の病気を患っており、そのせいで動きがますます困難になっています。 歩行困難と手の震えから始まり、最終的には病気が彼女の筋肉全体に影響を及ぼしました。 しかし、それまでは、リサは人生を最大限に楽しみたいと考えています。 だからこそ彼女はこの夏、腕の力を使ってオーストリアにある標高800メートルの山を自転車で登っているのだ。
リサは 17 歳のときにこの病気と診断されました。そのとき、彼女の父親は彼女が完全にまっすぐに歩いていないことに気づきました。 彼女は一年間あらゆる種類の検査を受けた。 医師が彼女の脳脊髄液を検査するまで、何が起こっているのかは長い間不明のままでした。 「私はフリードライヒ運動失調症を患っていることが判明しました。これは生まれた時から抱えていたものです。」
この病気は遺伝性ですが、リサの両親自身は病気ではありません。 「体のあらゆる細胞には 2 つの枝があります」とリサは説明します。 「父も母も「感染した」小枝を持っています。 これにより彼らは保因者になりますが、彼ら自身は病気を持っていません。 生まれたときに小枝を2本与えられたのですが、それが今病気になっている理由です。」
「医師たちにそう言われたとき、本当に衝撃を受けました。」
リサと同じ年齢の女の子たちが外出したり、買い物をしたり、テラスに行ったりするのに忙しい一方で、リサは両親と一緒に家で座っていることがよくあります。 彼女の平衡感覚はほとんど失われ、手はますます震え始めています。 時々彼女は携帯電話を手から落とします。 彼女が大好きなことである自分でメイクすることも、ますます難しくなっている。 「小さなことが起こり、それが積み重なっていくんです」とリサは悲しそうに言います。 「毎月、状況はますます悪化しており、それを実感するのは非常に恐ろしいことです。」
リサのような筋肉疾患を患っている人は世界中でわずか 10 万人です。 そしてオランダでは数百件しか発生していません。 「この病気を持つ人のほとんどは、30年か40年しか生きられません」とリサは言います。 「医師たちにそう言われたとき、本当に衝撃を受けました。」
「正しい姿勢があれば、遠くまで行けるということを示したいのです。」
したがって、リサは、できるうちに人生を最大限に活用したいと考えています。 「死ぬときは、生きるために全力を尽くしたと言えるようになりたい。」 6月にはオーストリアへ行き、ハンドバイクバトルに出場する。 そこで彼女は高さ800メートルの山を自転車で登ることになります。
「純粋な腕の力だけで20キロメートル上るのです」とリサは言います。 「私は挑戦するのが好きで、どんな状況に置かれても、正しい姿勢を持てば遠くまで行けるということを示したいのです。」 昨年も彼女はコンテストに参加し、自身のストーリーを語った ポッドキャストで。 リサさんは、この稀な筋肉疾患にもっと注目が集まることを望んでいます。
写真: オムロプ・ティルブルフ。
2024-05-06 11:21:51
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#リサさん22はますます動けなくなるおそらく40歳には届かないだろう