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2024-06-01 08:00:43
終わりが見えない苦しみから医師による死を選んだケベック州の女性の家族は、 ライム病 医療制度が感染症の症例をどのように扱うかについて改革を求めている。
ステファニー・ラボアさんは5月17日に亡くなったときまだ30歳だった。彼女は成人してからの人生の大半を、次々と悪化する症状と闘いながら過ごしたが、そのせいで人生の終わりには寝たきりになり、ほとんど食事も取れなくなった。
キャシー・ラボアさんはインタビューで妹の健康状態の悪化について「痛みは耐え難いものだった」と語った。
カナダ保健省によると、ライム病の症状は発疹や頭痛から、ひどい関節痛や記憶喪失まで多岐にわたる。まれに、ダニ媒介性疾患が心臓感染症による死を引き起こすこともある。
ライム病は カナダではより一般的 温暖化により、さまざまな病原体や危険因子の境界が北上しているためだ。連邦政府の報告書によると、2021年には全国で3,147件の症例が報告されており、2011年の266件から増加している。
ラヴォワさんは8年前、ケベック州サグネ地方でダニに刺されたが、カナダでの診断と治療は困難だった。ラヴォワさんの姉によると、ライム病の診断は米国、メキシコ、ドイツで確認されたが、ラヴォワさんの症状がすべての基準を満たしていなかったため、故郷の州では確認されなかったという。
病気は彼女の体を蝕んでいった。最初は痛みがラヴォワさんの足に広がり、その後膝や関節に広がった。4年前、彼女は車椅子を使い始めた。
ステファニー・ラボアさんのライム病は重症化し、彼女は何ヶ月も寝たきりになり、バナナしか食べられなかった。
キャシー・ラヴォワ提供
痛みがあまりにもひどくなり、彼女は人生の最後の2年間をベッドから出られずに過ごしました。彼女の手足は病気のせいで曲がってしまいました。
彼女の症状は昨年8月に悪化し、バナナしか食べられなくなった。
「彼女は他のものには耐えられなかったのです」とキャシー・ラボアさんは言う。「そして最後には、バナナが彼女に苦痛を与えていたのです。」
ラヴォワさんが亡くなったときの体重はわずか59ポンドだった。
ラヴォワさんの苦痛が増すにつれ、最後の手段として医療による安楽死を検討し始めたと姉は語った。
「彼女は、自分の状況を改善できないかと、いくつかのことを試していました」とキャシー・ラボアは言う。「そして、痛みがひどくなり、症状が悪化して治療を中止しなければならない場合に備えて、代替案を用意しておきたかったのです。
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長年の苦しみから「ついに解放」
キャシー・ラボワさんは、妹が生きようと闘ったと語った。しかし、妹の体重は危険なほど減少し、食事にも苦労した。それでも、点滴による在宅医療の要請は却下された。妹の家族は、妹がケベック州の医療制度の基準を満たしていなかったと主張している。
ラボア氏は、亡くなる直前にジャーナリストに宛てて録音し、グローバルニュースに公開したメッセージの中で、「有名なチェックボックスの1つに当てはまらないという理由で人を死なせるのは倫理的でしょうか?」と問いかけている。
ラヴォワさんは、痛みが耐え難いものになったため、医師の援助による死を選んだ。彼女は、自分の体が死期が近づいているのを感じたと語った。
「素晴らしい人たちに囲まれて強く生きてきた8年間の闘いを経て、私は武器を捨てることに平穏を感じています」と彼女は語った。
元脳外科医で、MAID支持団体「尊厳を守る協会」会長のジョルジュ・レスペランス医師は、この法律は厳しいと語った。 死の幇助は軽々しく選択できるものではありません。
「苦しんでいる患者の声に耳を傾けなければならない」とレスペランス氏は語った。
カナダ人がMAIDの受給資格を得るには、重篤かつ不治の病を患っていることなど、いくつかの条件を満たさなければならない。また、成人であること、自分で申請できること、回復不能な衰弱が進行していることなど、さまざまな条件を満たさなければならない。
レスペランス氏は、ラボア氏のように若い患者が医療支援による死を迎えるのはまれだと指摘した。大半は高齢者だ。
「実際、患者の大半は65歳か70歳以上です」と彼は語った。
ステファニー・ラボアさんは、ライム病による衰弱症状に何年も苦しんだ後、医療支援による死を選んだ。
キャシー・ラヴォワ提供
友人のララ・シマールさんは、彼女とラボアさんはほぼ毎日話をしていたと語った。二人は同じ町の出身で、ライム病との闘いを共有していた。
ラヴォワさんは「毎日見せていた回復力と勇気」で記憶に残るだろうとシマールさんは語った。
「彼女を失ったことと、その約束から心が折れたような気がします。いつかは癒しを見つけられると私たちが誓った約束です。私たちは一緒にそれを探していました」と、ケベック州ライム病協会のコーディネーターを務めるシマールさんは語った。
「そして私の心のもう一つの部分は、彼女が長年の苦しみからようやく解放されたと知ってほっとしているのです。」
ライム病患者は「信じてもらう」必要がある
ラヴォワさんの決断は家族や友人に支持されたが、彼女を知る人々はケベック州におけるライム病の診断と治療方法の抜本的な見直しを求めている。
「彼女は闘志あふれる女性でした」とキャシー・ラボアさんは言う。「一つの扉が閉まろうとすると、彼女は別の扉を叩いて、何か他のことを試みたのです。」
キャシー・ラヴォワさんは、姉の症状が全体的にではなく個別に治療されることが多かったため、医療制度が姉を失望させたと感じている。健康状態が悪化しても、ラヴォワさんは医療専門家に無視されることもあった。
「彼女が経験していることを信じない人が大勢いたため、闘いはさらに困難になりました」とキャシー・ラボワさんは語り、注目を集めるためだけに「歩くのをやめたり、手を動かすのをやめたりする人はいない」と付け加えた。
ステファニー・ラボアさんは8年前、ケベック州サグネ地方でダニに噛まれた。
キャシー・ラヴォワ提供
シマールさんはライム病でどん底に陥る前はトライアスロンに出場し、熱心なアスリートだった。
彼女の症状はひどくなり、彼女も寝たきりになり、体重は35ポンド減り、どうしてこんな生活ができるのかと疑問に思った。シマールさんは医師による安楽死も考えた。
「私はステファニーと同じように医療制度から見捨てられたのです」とシマールさんは語った。
最新の治療は効果があったようだが、シマールさんは今も毎日症状に悩まされている。ダニ媒介性疾患の患者を助けるために、もっと多くのことが必要だとシマールさんは語った。
「ライム病に苦しんでいる人は何千人もいますが、臨床診断を受けていません」とシマール氏は言う。「彼らは治療を受けられず、医療制度では全く認識されません。」

キャシー・ラボワさんは、妹の死後、同じような苦悩に直面している人たちから話を聞いた。「こんなに多くの人が同じことを経験しているなんて信じられない」と彼女は言う。
「(ステファニーは)状況が変わることを望んでいました」と彼女は語った。「彼女は人々が信じられ、必要な助けが受けられるようにしたかったのです。」
ケベック州のクリスチャン・デュベ保健大臣は、ラボアさんの死を受けてライム病患者に対する資源の不足について質問を受けた。
「これらの病気を確実に治療するために、ここ数年で15の診療所を設置しました」と彼は語った。
「ライム病は非常に複雑な病気です。そのことをとても残念に思います。しかし、私たちはそれを解決できる専門知識を持ったクリニックを設置していると思います。」
ラヴォワさんは最後のメッセージで、この病気やあまり知られていない他の病気に苦しむすべての人に、闘い続けるよう激励した。
「皆さんの幸運を祈ります。勇気を持って、諦めないでください。自分自身を信じ続けてください」と彼女は言った。
— グローバルニュースのグロリア・エンリケスとアンヌ・ルクレール、カナダプレスのファイルより
#ライム病による耐え難い痛みを抱える女性が死を選ぶ彼女はいつも信じられていたわけではない