ムスケゴのお母さんはティクトクを使って娘の末期の病気と戦おうとします

ウィスコンシン州マスケゴ - ムスケゴの家族は、5歳の娘が珍しい末期の病気の壊滅的な診断を受けた後、失恋を希望に変えています。エリンとタイラー・ストープは、娘のオリビアにちなんで名付けられたソーシャルメディアキャンペーン「Savingliv」を通じて、Sanfilippo症候群の研究のために461,000ドル以上を集めました。 TMJ4 5歳のオリビア・スープは庭で遊んでいます。 「私たちは彼女の命を救うLIVの治療法を見つけることができないかもしれませんが、他の子供たちの治療を見つける可能性があります」とErin Stoop氏は言いました。家族の旅は、持続的な胃の問題や副鼻腔感染症などの医学的症状に関してLIVが経験し始めた2022年に始まりました。彼らが当初考えていたのは、消化器専門医のケアを必要とするかもしれないと、予期せぬ壊滅的な診断につながりました。「私たちは致命的な遺伝性障害に遠く離れていませんでした」とエリンは言いました。 TMJ4 エリン、オリビア、タイラー・スープ しばしば小児期アルツハイマー病と呼ばれるサンフィリッポ症候群は、進行性神経学的劣化を引き起こします。アルツハイマー病のアダルトバージョンとは技術的には異なりますが、子供の体と心への影響は、同様の衰退のパターンに従います。過去1年間、Stoopsは娘の状態が大幅に悪化するのを見てきました。「昨年、彼女はかなり衰退しました。彼女は「ママ」と「パパ」と他のいくつかの言葉を言う方法を知っています」とエリンは言いました。現在5歳であるLivは、1歳の精神年齢に退行しています。状態が進むにつれて、彼女は徐々に話し合い、歩き、食べる能力を失います。家族にとって最も壊滅的な側面は、利用可能な医学的介入がなかったことを学ぶことでした。「私たちは、現在利用可能な臨床試験がなかったことを知るために荒廃しました。そして、彼女の診断以来、米国にはありませんでした」とエリンは言いました。このニュースは家族を暗い時代に送りました。「最初の年はかなり暗かった。私たちは多くのことをする意欲はあまりなかった」とタイラーは言った。と接続した後 Cure Sanfilippo Foundation、かがみは新たな目的を見つけました。臨床試験が存在しなかった場合、それらを作成するために必要な研究に資金を提供するのに役立ちます。 写真が提供されています Erin Stoopは、InstagramアカウントでSanfilippoの研究のために資金を集める努力について話しています。 エリンは、娘の物語を共有し、意識を高めるために、「Savingliv」と呼ばれるTiktokとInstagramのアカウントを立ち上げました。この反応は圧倒的であり、Tiktokで210,000人以上のフォロワー、Instagramで20,000人のフォロワーがいます。「2022年12月に彼女の募金活動を開始して以来、461,000ドルを調達しました。この12月までに、調査のために500,000ドルまたは50万ドルを集めたいと思います」とErin氏は言います。ウォッチ：ムスケゴのお母さんはティクトクを使って娘の末期の病気と戦おうとします ムスケゴのお母さんはティクトクを使って娘の末期の病気と戦おうとします Livの回帰は、彼女が将来の臨床試験の資格がないかもしれないポイントまで進んでいますが、彼女の両親は彼らの使命に献身し続けています。 ファミリー写真を踏みつけます オリビアは裏庭の車椅子に座っています。彼女は自分の機動性を失い、最終的には歩くことができません。 「私たちが彼女の診断を受けて、治療の選択肢にスクロールしたとき、それは協力的な選択肢のみでした。つまり、私たちの心が引き裂かれたように感じたときです」とエリンは言いました。 「そして、将来それを変えて、家族のためにそこにオプションを置くことができれば、彼らが少し希望のかすかに輝くことができるようにすることができれば。希望がないと感じたからです。」Sanfilippoの研究のためのStoopsの募金活動に寄付するには、クリックできます ここ。この物語はジャーナリストによって報告され、AIの支援を受けてこのプラットフォームに変換されました。編集チームは、公平性と正確さのためにすべてのプラットフォームに関するすべてのレポートを検証します。話しましょう： ちょっと、そこ！ TMJ4 Newsでは、聴衆の話を聞いて、あなたにとって本当に重要なものに取り組むことがすべてです。ストーリーのアイデア、ヒント、またはこの作品についてチャットしたいだけですか？以下のフォームを使用して私たちを襲ってください。連絡を取るためのその他の方法については、tmj4.com/tipsにアクセスしてください。 あなたの時間を見る時が来ました。デバイスで「TMJ4」を検索して、地元のニュースと天気を24時間年中無休でストリーミングします。Roku、Apple TV、Amazon Fire TVなどでダウンロードできます。タイプミスまたはエラーを報告します // ニュースのヒントを提出してください #ムスケゴのお母さんはティクトクを使って娘の末期の病気と戦おうとします