2歳のマロリーちゃんの両親、ナターシャ・ムニエさんとジェローム・デラスさんは、団結して病気に立ち向かい続けた。
クエンティン・プティ
「横紋筋肉腫」という野蛮な難病名。 「軟部組織に影響を与える小児がんで、フランスでは年間3人の子供が罹患しています。マロリーちゃんには膀胱も前立腺もありません」と、父親のジェローム・デラスとともに「協会 “ 命をかけた戦い » ルフェックのレ・ゴルダンにある自宅から（囲み記事を読む）。 「長期にわたる病気を持つ子どもたちの家族をサポートし、子どもたちと親の顔に笑顔をもたらすこと。 »
「我々にはひるむ権利はない。 »
彼らのものは試練にもかかわらず無傷です。しかし、これらは早期に始まりました。マロリーは生後9か月で手術を受けました。ビセートル病院 パリで。 「彼の腎臓が尿を完全に排出できなかったため、尿をカテーテルの方向にそらすという最初の介入が必要でした」と両親は言う。この診断は、2023 年 12 月に鉄槌のように下されました。「生後 4 か月の赤ちゃんに 10 cm の腫瘤があるのは想像できるでしょう。これらは非常に進行性の腫瘍で、若い人では非常に急速に進行する種類のもので、ナターシャ・ムニエ氏は、この病気について言葉で説明できて安心した、と語った。なぜなら、私たちは最終的に何と戦わなければならないのかを知ったからです。」
落胆ではなく戦闘。 「我々にはひるむ権利はない。私たち大人は、マロリーが経験したことを耐えることができたかどうかわかりません」と彼女の両親は認める。ギュスターヴ・ルシー研究所 ヴィルジュイフにある。 「近くの臓器を保護しながら、パイプを介して癌領域を直接かつ正確に標的にすることができる技術。マロリーさんの場合、1時間あたり5分間の放射線照射が7日7晩ノンストップで行われた。 »
スーパーマン対カニ
まだ終わりが見えていない試練。ポワティエ大学病院で行われたマロリーさんの最後のMRI検査では再発の兆候は見られなかった。 「しかし、私たちは常にダモクレスの剣を頭上にぶら下げており、四半期ごとにこのMRIを恐れています」と夫婦は認めます。 「私たちは寛解について何年も話し合ってきましたが、治癒という言葉を言えるようになるにはマロリーが5歳になるまで待たなければなりません。 » その間、マロリーは「普通の子供の生活」を送っています。「彼はベルナックで乳母と一緒にいて、一人で歩き、一人で起き、自立しており、食器棚から食べ物を盗むのは最後ではありません」と笑います。彼の父親。
息子の癌は彼らの関係を破壊する可能性がありましたが、逆にそれは関係を強化しました。 「私たちは絆の強い家族に恵まれて幸運です。私たちの両親は、私たちを助け、年長の子供たちの世話をするために、自分の命を保留しています。それは誰にとっても大変でした」と、コミュニケーション担当のパートナーと協力して自宅からビジネスを管理しているナターシャ・ムニエは続けます。
コミュニケーションこそが彼らの強みなのです。 「仕事、家庭、子供たち、私たちは常にコミュニケーションをとっており、すべての困難を共有しています」と夫婦は打ち明けます。「子供が近くで死につつある間、両親がお互いを引き裂いている」のを見てきました。私たちは病気による感情の激動を支えるはけ口を見つけなければなりませんでした。ジェロームにとってそれはTシャツです スーパーマン。 「これは重要な心理的サポートです」と、マロリーとテレビの冒険を組み合わせた家族ビデオを作成したこともあるこのスーパーヒーローファンは認めます。 「ロイスとクラーク」。
ナターシャ・ムニエにとって、救いは書くことと絵を描くことにあります。 「ザ・カニ」は、彼女が12月初めにフラマリオンから出版する児童書のタイトルです。 「この物語を伝えることが私にとってはけ口でした」とマロリーさんの母親は語る。マロリーさんはこの本の利益をすべて協会に寄付する予定だ。カニのイメージが際立っていました。 「この絵の言葉のおかげで、マロリーの病気を他の子供たちに説明することができました。何よりも、それをタブー視することは避けたかったのです。不安を解消するには、それについて話すことができなければなりません。 »
クラウドファンディングの募集
長期にわたる病気を患い、命や日常生活を中断しなければならない子どもたちの家族をサポートします。これが、このたび発足した団体「Le Combat pour la vie」の目的です。 ジャックポット オンライン。 「これにより、たとえば、ポワティエ大学病院に入院している子どもたちにアクティビティやクリスマスプレゼントを提供することが可能になります。子どもたちとその家族にとって、これらは貴重な逃避の時間なのです」と、親を助ける支援をしたいと考えているナターシャ・ムニエさんは強調する。キット。プロセスを簡単にするため: これは、例えば、毎日の親の同伴手当。 »
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