ブレスト大学病院では、患者の作品のおかげで希少疾患を可視化する展示が行われています

国際希少疾病デーに際し、ブレスト病院および大学センターは、あまり知られていない病理への意識を高めるために作品を展示する患者である「アーティスト」を歓迎します。

2 月 29 日、世界は国際希少疾病デーを祝います。 これは、これらの異常な状況との戦いについて再確認する機会です。 嚢胞性線維症、メニエール病、シャルコー病、クローン病、デュシェンヌ型筋ジストロフィーなど 約 7,000人の病気 世界保健機関によると、これらの病状は稀にリストされており、罹患する人は 2,000 人に 1 人未満です。

フランスでは合計 300 万人以上が希少疾患に罹患しており、それぞれが独自の課題と複雑な医療経路に直面しています。 これらのほとんど知られていない現実に対する一般の意識を高めるために、ブレスト大学病院センター (CHU) は非常に特別な展示会を企画しました。 R’Artistes。

ブレスト大学病院は、「可能性の部屋」と呼ばれる珍しい部屋に、稀な病気に侵されている約 15 人の優れた芸術家を迎え、作品を展示しています。

絵画から刺繍、かぎ針編みなどのドローイングまで、誰もが独自の表現手段を持っています。 その中には、三連作を発表する9歳の少女イーゼもいる。

彼女の旅は、病気に直面しても希望を体現しています。 診断から数年後、彼女は予想を覆しました。 彼女の母親、キャロライン・オスティウさんは、娘の変化について感情を込めて次のように証言しています。 「彼女は歩くべきではなかったし、話すべきではなかったのに、今ではどこでも走り回り、話すのもますます上手になり、常に進化しています。」

しかし、イセーは医学的な期待に反抗するだけでなく、芸術を通じて自分自身を表現し、創造の中に自分自身を理解してもらう方法を見つけています。

の医療チームは、 ブレスト大学 あなた レア・ブライジは、希少疾患に対する国民の意識を高めることの重要性を認識し、この珍しい展示会を設置しました。 作品についてのディスカッションの時間も企画されました。 R’Artistes医療専門家や患者団体とともに。

その日、小児神経科医のアデレード・ブロソー＝ボーヴィル氏は、これらの症状を可視化し、公表することの重要性を強調したいと考えていました。」来る人のほとんどは、希少な病気が何であるか、それがどの臓器に影響を与える可能性があるかを知りませんが、私たちは皆、病気についての理想を持っています。」 まれな病気に関連した障害が目に見えないことに当惑することもありますが、芸術は自分自身を明らかにする美しい方法であることがわかります。 「このように自分自身を表現することは、人の目を引き、これらの患者が存在すること、そしてこれらの病状のそれぞれに対応する医療部門や参照センターがあることへの意識を高めることでもあります。」ブロソー＝ボーヴィル博士はこう説明する。