フェリシアーノ科は、実験的治療においてプロテウス症候群を患って子供に同行しているアメリカにいます
2025年7月10日・午後7時33分
フアンとフロレンシア・フェリシアーノは、3人の子供と一緒に、未成年者の1人に影響を与えるまれな疾患であるプロテウス症候群の治療を目的とした医学研究プログラムの一環として、米国に留まります。 2年間、家族はガーラハン病院の派生後に連絡した専門の診療所が推進するエッセイの一部です。
診断は大規模なツアーの後に来ました。 「彼が生まれたとき、彼はHPRのNEOで3か月間過ごしました。これは新生児科医に非常に慎重でした。生検が米国に送られた後、パンデミックの遅れの後、彼らはついに症候群の確認を受けました。
それ以来、フィレンツェはコントロールのために息子と定期的に海外に旅行します。 「私たちはプログラムから始めました。それは45日ごとに、その後60日ごと、そして今は90日ごとに来ていました」とフアンは説明しました。詳細なように、治療は実験薬の毎日の投与で構成されています。 「それは症候群を止めた」と彼は言った。進歩の最も目に見える指標の1つは、脚の長さの差の減少でした。「治療を始めたとき、それは9センチの違いであり、今ではそれを6に下げることができました」。
試験が包括的な複合施設として開発されたクリニックは、医療に加えて、家族に宿泊施設と活動を提供します。 「それは希少疾患の薬を調査することに専念する診療所です。同じ施設には、各家族が部屋を持っている宿のような大きな家があります」とフィレンツェは言いました。そこで彼らはキッチンなどの共通のスペースを共有し、食事と協力するスポンサーから寄付を受け取ります。さらに、子供とその兄弟のためのレクリエーションの日と出口が組織されています。 「昨日、私たちは兄弟の一日を過ごしました。彼らは診療所に行き、アイスクリームを食べ、昼食を与え、シャツを塗りました。その意味で、ここにスーパーコンテンツがあります」と彼は言いました。
この機会に、子供が手術を受けなければならなかったため、家族全員が米国に旅行しました。 「ここには約3週間あります。そして、私は彼らから遠く離れたくないので、私は距離が非常に難しいと思うので、ブエノスアイレスにいることは非常に多くのキロメートルのように同じではないので、彼らは私たち全員が復avenする可能性を与えてくれました」とフィレンツェは説明しました。
医療費と文章は診療所でカバーされています。家族はビザとパスポートの手順に直面するだけでした。さらに、プロテウス症候群のみに専念する基礎は、特別な整形外科用履物の製造などの特定の費用と協力しています。 「靴はほぼ1,000ドルで、財団によって支払われました。しかし、それは特定のもののためであり、家族を連れて行くなら、私は彼らに私に支払うように頼むことができるということではありません」と彼は言いました。
経済的支援に関して、彼らはOSECACのソーシャルワークが爪へのほとんどの移転をカバーしていることを詳述しました。 「私たちはまた、女の子たちに感謝します。最初は知らないので、指示されたドアを見つけるまで、多くのドアを叩きます」とフィレンツェは言いました。他の費用をカバーするために、彼らはラッフルとラッフルに頼りました。家族の物流は複雑です。治療中の子供に加えて、障害のある子供がさらに2人います。 「イエスまたはイエスで働かなければならなかった私たちの1人がいて、もう1人は男の子を治療に連れてきました」と彼らは言いました。
現在、フィレンツェは家族のレストランのキッチンで働いていますが、フアンは学生やボウリングと一緒に働いています。 「神に感謝します、私の上司は私に来ることができるすべての自由を与えてくれます。そして、ジョンも彼を待っています」と彼は言いました。
彼らが説明したように、このプログラムは自発的であり、彼らが悪影響に気付いた場合にそれを放棄することができます。しかし今のところ、すべてが薬が効果的であることを示しています。 「給付のみが受け取られた」とフィレンツェは言った。この薬は、その有効性が検証された場合、市場に出る可能性があります。現時点では、それはテスト段階にあり、さまざまな国の家族に無料で供給されています。
市への復帰は7月20日に予定されています。その後、3か月以内に、フィレンツェと息子は治療を続けるために再び旅行しなければなりません。 「私は通常、あなたが何らかの同意をしなければならないときにいつも来ます。私たちにはそれを放っておくことができず、他の長男も障害を持っている最年少の子供がいます。だから、私たちはいつもフアンが必要なときに5を旅します」とフアンは説明しました。
#バリロチェの子供はプロテウス症候群を止めるために米国で実験的な治療を受けています