俳優のコリン・ファレルは、アンジェルマン症候群を患う息子ジェームズを偲んで財団を設立し、世界が「息子を優しさと敬意を持って扱ってほしい」と語った。
コリン・ファレル財団と名付けられたこの慈善団体は、擁護活動、教育、革新的なプログラムを通じて、彼の息子のような知的障害を持つ成人の子供たちを支援することを目指している。
アンジェルマン症候群は、発達、発話、運動に問題を引き起こす可能性のある、まれな神経遺伝性疾患です。
ファレル（48）はピープル誌に対し、自身の病気の影響で「ジェームズにやりたいかどうか尋ねることができない」ため財団を設立したと語った。
ダブリン生まれの俳優はピープル誌にこう語った。「このことについて話すのは今回が初めてで、言うまでもなく、私が話す唯一の理由は、ジェームズにこれをやりたいかどうか尋ねられないからだ。」
「つまり、できるんです。私はジェームズに、まるで彼が20歳で、英語を完璧に流暢に話し、年齢相応の認知能力を持っているかのように話します。
「しかし、彼がこれらすべてに満足しているかどうかについて、具体的な答えを彼から聞き出すことはできないので、ジェームズの精神と彼がどんな若者であるか、そして彼が心に秘めている善良さを知って判断しなければならない。」
ジェームズは9月に21歳になり、彼に提供されている多くの支援制度を受けられない年齢になるが、世界がジェームズに対して「優しく」なってほしいと願っていると彼は語った。
ファレル氏はこう付け加えた。「私は世界が彼に優しさと敬意を持って接することを望んでいます。子どもが21歳になったら、彼らはある意味独り立ちするのです。」
「特別教育クラスなど、これまで導入されてきたすべての安全策がなくなり、現代社会に溶け込むべき若者が取り残されてしまうのです。」
彼は「何年もの間」、特別な支援が必要な子どもたちとその家族のために何かしたいと思っていたと語った。
俳優は、ジェームズや彼のような人たちは「人生においてより大きな個性と自立性、そしてより大きな共同体を持つ権利を獲得した」と語った。
彼はこう言いました。「裏庭で私と一緒に写真を撮るのは、私にとってはあまり好きではないのですが、これが特別なニーズを抱えて暮らす家族や若者たちの助けになるのだと知ったら、ジェームズは『お父さん、何を言っているんだ？』と言うでしょう。」
「なぜ私に聞くのですか？考えるまでもありません。だから私たちはこれをやっているのです。これはすべてジェームズのおかげです。すべては彼に敬意を表して。」
俳優は、息子は生涯を通じて「とても一生懸命」働いてきたと付け加えた。
彼はこう付け加えた。「繰り返し、繰り返し、バランス、ぎくしゃくした歩き方。初めて自分で餌を食べ始めたとき、最後には彼の顔はジャクソン・ポロックのように見えました。」
「でも彼はそれをやり遂げ、見事に自分自身を養う。私は毎日彼を誇りに思っている。なぜなら彼は魔法のようだと思うからだ。」
ファレルは2002年の『マイノリティ・リポート』でブレイクし、その後2008年の『イン・ブルッヘ』、2022年の『バットマン』、そして同じく2022年に公開された『ザ・バンシーズ・オブ・イニシェリン』に主演した。
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#コリンファレルアンジェルマン症候群の息子を偲んで財団を設立
2024-08-07 16:24:43