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2026-01-16 17:30:00
エクスクルーシブ: エディ・ヴェダーベテランロッカーパール・ジャムのリードシンガーである彼は、表皮水疱症（EB）の治療への資金提供を支援しており、 Netflix このテーマに関する彼のドキュメンタリーを取り上げました。
時間の問題 ヴェダーは、希少な遺伝性皮膚疾患である小児期の病気に注目を集め、治療法の発見を支援するためにシアトルで募金コンサートを主催する様子を追いかけます。
このドキュメンタリーは2月9日にストリーマーでプレミア公開される。
エディ・ヴェダーと妻のジルは2010年にEBリサーチ・パートナーシップ（EBRP）を設立した。この非営利団体は、ジルの幼なじみの子供が患った命を脅かす病気の治療と治療のための研究に資金を提供することに専念している。
2023年10月、ヴェダーはシアトルのベナロヤ・ホールで2つのソロ・ショーを公演し、完売しました。その収益はすべて重要な研究への資金提供に充てられました。ドキュメントでは、このパフォーマンスを、研究者、医師、資金提供者、親、EB とともに生きる若者たちの個人的な物語と織り交ぜていきます。
時間の問題 監督は、デッドラインのピート・ハモンドが「カナダ人映画」と呼んだ『ザ・ムービー』の監督を務めたマット・フィンリン。 シネマパラダイスこの作品は、EB Research Partnership および Vitalogy Foundation と協力して、Finlin が Karen Barzilay と設立した Door Knocker Media によって制作されています。
昨年のトライベッカ映画祭で初上映され、ナッシュビル映画祭で最優秀長編音楽ドキュメンタリー賞を受賞、サンディエゴ国際映画祭で最優秀作品賞を受賞した。
「この映画は、EB コミュニティの経験をあらゆる角度から捉えています」とエディ・ヴェダー氏は語ります。 「家族や研究者、ボランティアや寄付者に至るまで、このイベントには大量の音楽がたっぷりと含まれています。ぜひ参加して、この素晴らしい人々に会ってください。彼らの物語はあなたの心に残るでしょう。」
「これは伝統的な意味でのコンサート映画ではありません。これは救われてと叫んでいるのではなく、自分たちで救っているコミュニティの肖像です」とフィンリンは語った。 「非常に多くの問題が解決不可能だと感じられる時代に、そのような決意は映画製作者として撮影する上で非常に刺激的でした。EB患者、家族、研究者、EB研究パートナーシップが行っていることは、自分たちの病気を進歩させるだけではなく、世界中の希少疾患の治療についての私たちの考え方を再構築しています。」
ERPの共同創設者兼会長であるジル・ヴェダー氏は、「10年以上にわたりEBコミュニティに奉仕できたことは大変光栄なことです。『マター・オブ・タイム』は、同じ夢に焦点を当てたコミュニティの力を示す映画です。」と述べた。
EB Research Partnershipのマイケル・フント最高経営責任者（CEO）は、「この映画は単なる映画ではなく、運動であり、勇敢な患者と家族、優秀な医療・科学コミュニティ、インスピレーションを受けたアーティスト、革新的なビジネスモデルが団結することで、どのように治療と治癒の加速が可能になるかを世界に示している。私たちはEBのような希少疾患をどのように治療できるかの道を開拓し、EBを超えて私たちのモデルを拡張し、世界の参加を呼びかけている。」と付け加えた。
#エディヴェダー監督のマターオブタイムがNetflixに登場