秩序はまた、「自閉症は病気や流行ではなく、神経学的な違いであり、訓練を受けた臨床医と医療専門家によって特定され、慣行の改善、意識の向上、スクリーニングツールへのアクセスの拡大に起因する識別率の上昇がある」と明確に述べています。
「すべてのイリノイヤ人は、尊厳、プライバシー、そして監視や差別を恐れることなく生きる自由に値します。」 プリッツカーはプレスリリースで言った。 「ドナルド・トランプとして [the Department of Government Efficiency] これらの自由を脅かすと、私たちは、自閉症の個人と障害のあるすべての人々の権利を保護するためのリーダーであることを保証するための措置を講じています。」
データベースの提案に反発した後、HHS事務局長のロバートF.ケネディJr.は、メディケアとメディケイドのデータを使用して自閉症データベースを作成すると述べて、それを明確にしようとしました。自閉症が 当然 発生する状態であり、原因があるとは考えられていません。
ケネディはまた、自閉症の人々の生活は価値がなく有害であると信じていることを示唆する声明を出しました。あるスピーチでは、彼 言った 自閉症の子供たちは、「これらは税金を払うことは決してない子供であり、彼らは決して仕事をしない、彼らは決して野球をすることはない、彼らは決して詩を書くことはない、彼らは決してデートに出かけることはない。彼らの多くはアシストされていないトイレを決して使わないだろう。」彼はまた、「自閉症は家族を破壊する」と言った。医師と自閉症の擁護者は、これが自閉症の人々の経験を乱暴に侮辱的に誤って特徴付け、自分自身や他の人への負担として誤って人生を描いていると言います。
HHSの声明と行動は、自閉症の自己擁護ネットワークのアドボカシーディレクターであるZoe Grossによると、Pritzkerの命令を必要としています。 「ケネディ長官が私たちのコミュニティについて話している方法のために、自閉症コミュニティとHHSと政権の間に今、多くの不信があります」とグロスはプリズムに語った。 「これが、プリッツカー知事が大統領令でそれを押し戻すのを見るのを本当に興奮した理由の1つでした。」
HHSの広報担当者は、自閉症データベースが「研究者が自閉症や慢性疾患などの状態の原因をよりよく理解するために、研究者が大規模で識別されたデータを分析できるようになる」と電子メールでの声明でPrismに語った。声明はまた、「個人識別子を備えたデータは連邦のプライバシー法と規制の対象となる」と自閉症データプラットフォームは「これらの法律と規制に完全に準拠している」と述べた。
しかし、グロスは、データが適切に保護されていないことを懸念していました。彼女は、人々のデータが彼らにリンクされ、差別を可能にするために使用できることを心配していました。
グロスはまた、プリズムに、「自閉症コミュニティにプラスの影響を与える研究のために、データを永久に使用する必要があると感じています。」
「[What] 代わりに使用されることは、自閉症とワクチンの間に偽のリンクを作成することであることを恐れています。なぜなら、それはケネディ長官の既存の信念であることを知っているからです」とグロスは続けた。
「私は考えていません [Kennedy] シカゴランド自閉症コネクションの元社長であり、障害者擁護団体の理事会社長であるキンバリー・L・ジョンソンは、イリノイ州のアークを指摘しました。
「それは本当にイライラするだけです」と彼女は言いました。 [with the autistic community]。」
ジョンソンは、対照的に、彼女はプリッツカーのオフィスが自閉症および障害のある組織や個人に手を差し伸べた方法に満足していると言いました。イリノイ州のアークの支持者は、大統領令が必ずしも来ることを知らなかった、とジョンソンはプリズムに語ったが、プリッツカーは自閉症の問題について「私たちの意見を求めた」と語った。
ジョンソンはまた、プリッツカーがメディケイドの削減に対して強く主張していると指摘した。共和党議会は現在です 提案 メディケイドと手ごろな価格のケア法の削減8,800億ドル。これにより、保険がない約1,300万人が残ります。メディケイドは「障害のある人々のためのサービスのライフラインです」とジョンソンはプリズムに語った。ジョンソン氏によると、プリッツカーは、「メディケイドサービスが削減された場合、州はその体重をとることができなかった」と理解している。
自閉症女性＆ノンバイナリネットワークのシニアアドバイザーであるLyXīnzhènM。ZhǎngsūnBrownによると、自閉症の人々に関するデータ収集に関するHHSの声明は「驚くべき」ことです。彼らは、疎外されたグループに対するデータ収集の歴史的虐待を引用して、連邦自閉症データベースの潜在的な誤用について深い懸念を表明しました。
「レジストリを使用しますか？おそらく、人々の監視を高めたり、人々を丸めたり、ケージングや排除のために人々をターゲットにしたりするために」 「それは双曲線に聞こえるかもしれませんが、あなたが歴史的に、そして他の国を見るなら、これが起こっていることであり、私たちはそれがここで起こることを望んでいません。」
連邦職員は、データベースは識別されたデータを使用し、プライバシー法を遵守し、個々のアイデンティティが追跡または監視されないことを強調すると述べています。しかし、最近の公式声明とHHSへの手紙では、擁護団体は、これらの保護手段の妥当性と誤用の可能性について懸念を伝え続けています。 彼らはトランプ政権について懸念を表明した ターゲティング トランスの人々と、自閉症の人々を標的とするポリシーと交差した方法。
トランスと非バイナリの人々は今すぐです 6回 CISの人々よりも自閉症である可能性が高い。いくつかの右翼 議員 この発見は、悪意のあるトランスイデオローグが無実で無能な自閉症の子供たちをトランスになるように誤解させていると主張するために誤用してきました。これは「自閉症のトランスの人々の自律性と尊厳を損ない、さらにトランスコミュニティの犯罪化と悪魔化に貢献している」とZhǎngsūnBrown氏は述べた。 「だから、現在の政権のレトリックから出てくるコミュニティにとって危険で潜在的に致命的な非常に現実的な影響があります。」
Pritzkerは、試みることも積極的です 守る イリノイ州のトランス権。州は法律を可決し、トランスの人々が州IDのジェンダーマーカーを容易に変更し、職場の女性のバスルームへのトランス女性アクセスを保証しました。 Pritzkerの大統領命令が自閉症の医療記録と自閉症の人々の保護に役立つことに全員が同意した、Prismが語った支持者によると、差別的な連邦政府の政策に対する州レベルのプッシュバックは役立つ可能性があります。
支持者は、連帯も重要であると言います。州は連邦政府の政策に完全に対抗することはできません。しかし、HHSの長が自閉症に関する誤った情報を広めているとき、彼らは他のリーダーが自閉症の人々からの実際の研究と意見に基づいてポリシーを押し戻してモデル化することが重要であると述べた。
「他の州が同様の行政命令を採用することを望んでいます」とグロスは、「自閉症は流行ではないか、自閉症の人々のデータ権を保護し、データプライバシーを保護するという州政府の信念を肯定している」と述べた。
編集チーム：
リード編集者のサハル・ファティマ
キャロリン・コープランド、トップ編集者
Stephanie Harris、コピー編集者
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