アルゼンチンでは、約 360 万人が希少疾患を抱えて暮らしており、これは住民の 13 人に 1 人に相当します (Illustratory Image Infobae)
の現実 稀な病気 (EPOF) は何百万もの人々に影響を与えているにもかかわらず、気づかれないことがよくあります。 アルゼンチン。というキャンペーン 目に見えない一致 彼はその目に見えないものに対処するために外に出て、公共空間における見方の変化を提案しました。
の広場では、 ブエノスアイレス市、いくつかの家族は、次のようなフレーズが印刷された所有者のいないサッカーボールに遭遇しました。 「意識を高める」「最も重要な試合」「誰も見ていない試合」。 これらとともに、診断へのアクセスと代替治療法の不足、そして生活を続けるために通過しなければならない複数の医学的、官僚的、または社会的困難の両方において、EPOFとともに生きる人々が直面する困難を説明する情報が配布されました。
希少疾患の 80% は遺伝的起源があり、ほぼ 70% は小児期に発症します (イラスト画像 Infobae)
アクションは次の枠組みの中で行われます。 世界希少疾病デー、それは思い出されます 毎年2月28日。 その目的は「EPOFとともに暮らし、生活を続けるために医療、官僚、社会など複数の困難を経験しなければならない多くのアルゼンチン人の現実を可視化すること」であると同氏は述べた。 フランシスカ・マスローレンス博士BioMarin Cono Surのメディカルディレクター。
「Invisible Matches」キャンペーンでは、これらの病気についての社会的認識を促進するために、70 個のボールと情報資料がラス ヘラス パークに届けられました。
キャンペーンには以下の配送が含まれます サッカーボール70個 を通過した人への有益な資料 ラスヘラスパーク、共感と集団的なコミットメントに訴えます。
図はその大きさを示しています。 アルゼンチン、 その周り 360万人 希少疾患を抱えて生きている、と同等 住民の13人に1人 ああ 4 世帯に 1 世帯。ほとんどの場合、これらの症状は遺伝的起源があり、通常は小児期から発現するため、早期診断が重要となります。
世界保健機関によると、EPOF は住民 2,000 人あたり 1 人未満が罹患する病気であると考えられています。写真: picture Alliance / DPA
「バイオテクノロジー企業BioMarinはこれらの人々をサポートし、彼らの生活の質の向上に貢献する代替治療法の開発に取り組んでいます」とマスローレンズ博士は述べた。
最大の課題の 1 つは、いわゆる 「診断の旅」: 正確な診断には次のような時間がかかります。 5年と10年 までの相談が必要です 8人のスペシャリスト。より多い 40% 答えを求めている人のうち、その過程で少なくとも 1 回は間違った診断を受けています。
EPOF の 95% には承認された治療法がなく、治療法へのアクセスは依然として非常に限られています (Illustrated Image Infobae)
この提案は、社会的認識を高め、影響を受けた家族の孤立を減らすことを目的としています。
「私たちは、このような取り組みが地域社会の意識向上に貢献すると確信しています。 私たちは、少年たち一人ひとり、そしてこれらのボールの一つでゴールを決めた一人ひとりが、私たち全員を意識の達成に近づけることに貢献してくれることを願っています」とマスローレンス博士は語った。
内分泌学会/提供
ラス 稀な病気、レアとしても知られるこれらの 7,000 を超える病状は、それぞれが個別に小集団に影響を与えるという事実にもかかわらず、世界中の 3 億人以上が影響を受ける世界的な課題を表しています。によると、 世界保健機関EPOF は、住民 2,000 人あたり 1 人未満に影響を与えるものとみなされます。
彼 80% の症例は遺伝的起源があり、ほぼ 70% の報告によると、小児期に発症します。 ランセット・グローバル・ヘルス。ただし、治療へのアクセスは依然として制限されています。 95% これらの疾患のうち、承認された治療法がない疾患は、正確な診断に至るまでの平均期間が 4.8 年です。 アルゼンチン 最大10年かかる場合もあります。その影響は幼少期にさらに深刻になります。 30% 罹患した子供のうちの 5 人が 5 歳未満で死亡しています。
これらの課題にもかかわらず、医学研究は進歩し、次のような病気を持つ患者の見方を変えてきました。 ファブリー、 ゴーシェ そして 常染色体優性多発性嚢胞腎。
#アルゼンチンで希少疾患についての意識を高めるキャンペーンとは何ですか