サラ（11）はかつては優しい女の子でした。彼女は早く歩くことができ、よく話し、非常に自立していました。 5歳のとき、彼女は突然色を認識できなくなりました。彼女の両親はサラの視力が悪くなっていることに気づきました。医師らによるマラソンの末、ついに衝撃的な診断が下された。
今日は特別な日です。サラは朝7時まで寝ました。彼女は上機嫌でキッチンのテーブルに座り、チョコレートボールを食べます。 「クリスマスって素敵ですね。そして、ゲルトは私の曽祖父で、セリーヌは私のいとこです」と少女は静かで早口で言いました。
サラはいつも毎朝 4 時半に起きています。パラリーガルの仕事を辞めた母親にとっては多大な努力だった。あなたの娘さんには24時間の介護が必要です。 「部屋にいるときでも、2分ごとに電話をかけてきます。そのとき、彼女は別のCDを聴きたい、別のおもちゃを持ちたい、バービー人形の髪をとかしてもらいたいと考えます。」
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突然の癇癪がストレスになる
イヴォンヌ・マーカードさんは娘に制限を設けることができない。それは悲惨な結果をもたらす可能性があります。 「その後、彼女はひどい癇癪を起こします。彼女は叫び、噛みつき、殴り、物を投げます。そのような状態にあるとき、彼女は別人です。
「ここで何が起こっているのか、想像もできないでしょう」と母親は、愛情深く調和を目指す娘によって負わされた手にかまれた傷を見せながら、悲しそうに言いました。
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イヴォンヌ・マルカールさんは発作を恐れている。 30分続くものもあれば、10時間続くものもあります。 「これは無駄な人生だ。それから私たちは別の日を与えました。彼女の母親、父親のミカ、そして兄弟のニック（7歳）、ミッコ（13歳）、フィン（18歳）は、サラのためにできるだけ多くの美しい瞬間を埋めたいと考えています。」
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診断までの長い道のり
長い間、家族は彼女が命に関わる病気を患っていることを知りませんでした。サラは可愛い女の子でした。彼女は早く歩くことができ、よく話し、非常に自立していました。 5歳のとき、彼女は突然色を認識できなくなりました。そして両親は子供の視力が悪くなっていることに気づきました。彼らは医者から医者へと逃げ回った。医師たちはさまざまな理論を持っていました。 「誰かが私たちを心理学者に送りましたが、彼女はただシミュレーションをしているだけで、注意を求める無言の叫びだったのではないかと推測されました」とイヴォンヌ・マーカードさんは首を振りながら言う。彼女を最も怒らせたのは、教育委員会職員の発言だった。 「私たちの子供は単に知的障害があると言われました。憤慨だ。」
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AK ハイドベルクでは目の病気と診断され、サラさんの視力は 10% しかなくなりました。 「それは私たちにとってショックでした。私たちには何が起こるかわかりませんでした。」 しかし、まず彼らは誤診を真剣に受け止めました。他にどんな選択肢があったのでしょうか？しかし両親は、単なる目の病気ではないのではないかと疑っていました。 「サラは変わり、引っ込み思案になり、怖がるようになりました。」
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医師「今のサラを楽しんでください」
すべてを変える電話が来たのは2年後だった。世界最大の小児認知症の研究と治療センターである UKE でいくつかの研究が実施されました。医師は両親に、子供を連れずに来るよう頼んだ。 「そのことが私たちをとても不安にさせました。母親が最初に気づいたのは、テーブルの上にある大きなペーパータオルの箱でした。」 「悲しい両親のために」と彼女は夫に言った。二人の医師が机の後ろに座っているという事実も、彼女を不安にさせた。主治医が「今のサラを楽しんでください」と何度も言ったのを今でも覚えているという。
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ショック診断が下されたとき、母親イヴォンヌさんは妊娠5か月だった
イヴォンヌ・マルカールさんは、この病気がどれほど残酷なものであるかをすぐに理解しました。彼女はサラに対するひどい恐怖だけでなく、胎児への心配によって引き裂かれました。彼女は４人目の子供を妊娠していた。 5か月目。 「私の赤ちゃんもNCLに罹患するのではないかと非常に心配していました。2週間後、サラの弟は健康だという待望の知らせが届きました。」
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「恋人の名前がもう分からない」
あれは8年前のことだった。サラは現在盲目です。彼女はてんかんと発作を患っており、物忘れはますます増え、語彙力も著しく減少しています。 「ある時、彼女はここに立って大声で助けを求めました。私が彼女と一緒にいたとき、彼女は「友達の名前を覚えていない」と悲しそうに言いました。それは、彼女がますます忘れていることに気づいた最悪の瞬間です。」
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影響を受けた人は通常、30歳の誕生日を迎えるまで生きられない
サラは、自分の病気が命に関わる病気であり、罹患した子供たちは30歳になる前に亡くなってしまうということを知りません。 「彼女は将来に向けてたくさんの計画を持っています。それは恐怖を生むだけで、彼女の唯一の心配は自分がいつ死ぬかということだけでしょう。」
両親も娘の死を遠ざけます。 「時々、無力感と痛みのために息ができないと感じることもあります。しかし、彼らは毎日を生きがいで満たそうとします。」可能な限り最善を尽くします。まだできるうちに。
両親は、サラが話すことも歩くこともできなくなるのは時間の問題であることを知っています。娘と一緒に移動し続けるためには、車を改造する必要があります。しかし、ホッホバーンで働く父親のミカさんには、約1万4000ユーロの費用を支払う余裕はない。 ラウテンヘルツ協会は家族のために寄付を集めています。
#そして医者は私たちにこう言いました娘さんを今のまま楽しんでください