がん研究会会長であり、腫瘍患者でもあるマリソル・ソエンガス氏：「すべてがうまくいくと言う必要はありません」 | サイエンス

生物学者 マリソル・ソエンガス社長 スペイン癌研究協会彼女はがんを患っている。1月3日、彼女は輝くブロンドの髪のまま美容院に行き、頭を丸刈りにするよう頼んだ。ある夜、ジムから戻ると、彼女は胸に3センチのしこりを発見した。国の半分がクリスマスの宝くじを待っている中、彼女の担当医は彼女がひどい乳がんにかかっており、すぐに治療が必要だと発表した。「化学療法の影響でその日頃に髪が抜け落ちると言われ、手に髪があるのを見つけたくなかったので剃りました」と彼女は思い出す。彼女はかつらを購入し、通常通り仕事に通い続けた。 国立がん研究センター彼はマドリードで、最も悪性の皮膚がんである悪性黒色腫の専門研究室を運営しています。

ソエンガスさんは56年前にア・アルデア・ド・モンテ（人口25、ポンテベドラ）で生まれたコルーニャ出身で、頭を剃りながらジムに通い続けている。彼女のガンは複雑なガンの一つだが、体調は良く、懸垂をしている動画を見せてくれる。腫瘍が数年前に現れていたら、今頃はおそらく死んでいただろうと彼女は知っている。2つの薬、 トラスツズマブ （2000年に認可）とペルツズマブ（2014年に認可）は、以前は絶望的と思われていた患者の生存を可能にしました。ソエンガスは、途方に暮れている癌患者に対する「責任感から」、そして治療へのアクセスの欠如を非難するために、EL PAÍSに自分の話を語ることにしました。数日前、アメリカの女優が シャナン・ドハーティ —シリーズに登場する伝説のブレンダ 生きている実感— 乳がんで亡くなったとソエンガスは発表した ソーシャルネットワーク上で「今回の場合はあり得ないことだが、科学を信じ続けよう」

聞く。 「すべてうまくいくよ」と言われるのが嫌いです。

答え。 はい、それは患者さんが理解できる言葉です。患者さんを励ますために言われる言葉ですから。でも私たちには分かりません。腫瘍医も患者さんも分かりません。ですから、「すべてうまくいきます」という言葉は患者さんを傷つけることもあります。治療が効くと信じていても、どれくらい効くのか、どんな副作用が出るのかは分かりません。「お元気ですか？」と声をかけるほうがずっといいのです。そして私たち患者がまったく嫌なことのもうひとつは、がんとの闘いについて「闘いをやめないで、闘いをやめないで」とよく言われることです。これはかなり腹立たしいことです。腫瘍の原因となる細胞はそこにあり、私のものであり、変化しています。そして私はそれをコントロールできません。自分自身と闘うことはできません。私にできることは、落胆しないことです。

P. あなたの診断は何ですか？

R. 増殖指数が非常に高く、 遺伝子 HER2また、私はタンパク質の変異を持っています PI3キナーゼ私には2つの非常に強い障害があります。15年前なら、私の人生の見通しは非常に暗いものでしたが、治療によって大きく改善されました。クリスマスの3日前に完全な診断を受けたその日に、私は最初の治療を始めました。椅子に7時間座り、点滴治療を受けるのです。あなたの世界は今まさにひっくり返ってしまいました。そして、あなたにはこれから7時間が待っています。

P. その7時間の間に何を考えていましたか?

R. 私はほとんどずっと泣いていました。がんについて知っていることはすべて知っていたのですが、治療が効くのか、副作用が出るのか分からず、とても怖かったです。2回目の投与中は科学プロジェクトに応募しなければならなかったので、コンピューターを持っていきました。周りの人たちは少し変な目で見ていましたが、私は仕事を続けたいと思いました。長い間病院に縛り付けられることになるのは分かっています。それを受け入れるのはつらいことです。腫瘍が進行する可能性があることは分かっていますが、だからといってやめたりはしません。

時々鏡を見ると、自分が誰なのかわからなくなります。治療によって顔が少し変わり、悲しそうな顔に見えます。

P. 美容院での一日はどうでしたか？

R. 化学療法を受けると、髪の毛が抜ける傾向があります。私は事前に剃っておくことにしました。美容師は、髪の毛が見えないように鏡を隠したほうがいいかと私に尋ねました。私はいいえと言いました。私は隠すタイプではありません。彼女はカミソリで私の頭をほぼゼロになるまで剃りました。それは一瞬の出来事でした。 GIジェーン 合計 [la película titulada en España La teniente O’Neil]私はウィッグも帽子もつけずにジムに行きます。初めて行ったときはバーにぶら下がって、それが一部の人にとっては ショックどう反応していいか分からず、私を見ないようにする人もいました。こうしたことは当たり前のことにならなければなりません。50歳になったとき、懸垂に挑戦しました。ウエイトを使って10回できました。今ではとてもきつくて、輪ゴムを使ってやっていますが、トレーニングは続けています。時々鏡を見ると、自分が誰だか分からないことがあります。治療によって顔が少し変わり、悲しそうな顔に見えます。私はとても幸せな人間で、「私はこんな人間じゃない、こんな人間にはなりたくない」と思っています。キャップをかぶってインタビューに持参したのは意図的なことです。

P. なぜなら？

R. 私はキャップを主張します。以前はスカーフをしていましたが、キャップの方が大胆で、より活動的であるように伝わります。私はキャップをかぶって仕事に行きます。しかし、イベントによってはウィッグをかぶることもあります。ただし、だんだん少なくなっています。実際、それは私のためではなく、人々がもう少し安心できるようにするためです。髪のない人を見たら、人々はあなたが体調が悪いと思うでしょう。そして、あなたが体調が悪いのは、あなたに起こっているすべてのことのせいですが、私は身体的に元気です。いつか私はそうではなくなるかもしれませんが、今は違います。同情を招くという考え方は好きではありません。人々が来て、「ああ、なんて哀れなの、マリソル」と言ってほしくありません。いいえ、同情を招きたくないのです。私が言いたいのは、それは状況であり、それだけだということです。

P. 良いウィッグはいくらですか？

R. 100ユーロから1,800ユーロ以上で購入できます。私は天然毛でできた良いものを持っています。これは重要です。購買力に応じて、より良く、より悪く着用することができます。実際、患者が 彼らは貧しくなる 治療中にそれが心配です。

P. なぜあなたの事件を公表するのですか?

R. 公衆の面前で自分をさらけ出すことは弱い立場に立たされるので、私はそれについてよく考えました。しかし、私は常に癌患者を可視化する必要性を支持してきました。スペイン癌研究協会の会長として、それは私にとって責任のように思えました。多くの患者は、周囲の反応や、とりわけ仕事を失うことを恐れています。それは非常に不公平です。治療や臨床試験に関する誤った情報も数多くあります。心理的サポートは非常に貧弱で、個別化医療は本来あるべきようには進んでいません。今、私は科学者として、そして患者として、助けたいと思っています。

欧州の機関が承認した医薬品が患者に届くまで、スペインでは725日かかるが、ドイツでは93日かかる。これは不公平だ。

P. トラスツズマブという薬を開発したアメリカの科学者デニス・スラモン氏は、 EL PAÍSとのインタビュー 2019年、何百万人もの女性が彼女の治療の恩恵を受けました。あなたもその一人です。スラモンさんと話をしましたか?

R. はい、この分野の進歩について知りたかったからです。私は8回の化学療法と、トラスツズマブとペルツズマブという2つの抗体治療を受けました。これらの抗体の変異体を使った臨床試験がありましたが、私が診断される直前に終了しました。非常によく効いている他の治療法があるのに、まだ承認されていないというのは、少し残念です。私は、これらの改良された抗体を手に入れるために時間を稼ぎたいと思っています。

P. どうすればこれらの臨床試験を加速できるでしょうか？ より多くの患者が参加すれば？

R. はい。そのためには資金と、さまざまな科学グループと臨床グループ間の連携が必要です。研究者として、私たちは長いリードタイムに慣れています。治療ターゲットが特定されてから化合物が市場に出るまで、10年以上かかることがあることはわかっています。患者にはその時間はありません。進歩はもっと早く起こらなければなりません。もう1つの大きな問題は官僚主義です。スペインは、欧州機関の承認後、薬が患者に届くまでに最も長い時間がかかるヨーロッパの国の一つです。腫瘍学の製品の場合、 平均は725日一方、例えばドイツでは93日です。これは不公平です。

P. 道端に落ちてしまう人もいます。

R. もちろんです。医療制度は、新しい治療法が費用対効果にどれだけ優れているかを判断しなければなりません。しかし、他に選択肢がない患者もいるので、その判断は加速される必要があります。米国や欧州ですでに承認されている治療法がある場合、スペインで新たな分析や再分析を行うのは車輪の再発明のようなものです。科学者として、寿命を 5 か月延ばしても、医療制度にとっては十分な期間ではないかもしれないし、非常に高額な場合はその治療法が承認されないかもしれないことは理解できます。患者として、先日、脳転移のある人と話をしたのですが、彼はこう言いました。「息子の結婚式に出席できたなんてすごい」。その 5 か月があれば、別の臨床試験に参加することもできます。決定は経済的なものだけではありません。

P. 実験的治療試験に患者として参加していますか?

R. 私は現在、PI3キナーゼタンパク質の変異に対する阻害剤を用いた維持臨床試験を受けています。この変異は女性の40%に見られます。維持試験であるため、非常に長期にわたり、ペルツズマブとトラスツズマブをベースにした治療は数年にわたります。この試験は二重盲検法で、腫瘍専門医も私も、私が実際に阻害剤を投与されているグループなのか、プラセボを投与されている対照群なのかを知りません。患者として、これは受け入れがたいことです。

私は身体的な痛みを感じ、自分自身ではなくなり、他人に依存するようになることを非常に恐れています。

P. トラスツズマブを使用する前の生存率と現在の生存率はどうなっていますか?

R. ペルツズマブとトラスツズマブは、転移前の早期段階の乳がんに非常に強力な効果があります。10年、15年以上持続する反応、さらには治癒についても話すことができます。しかし、転移がある場合、生存率は30％未満に低下します。これは少ないですか？はい、もちろん少ないですが、以前よりは増えています。以前は10％未満でしたから。

P. 残りの70%の転移患者はどうでしょうか?

R. そうです、彼らはもうここにいません。科学が達成しなければならないのは、この70%が改善し、より良い生活の質を得ることです。より良い治療を受ける時間を得ることです。転移性乳がんの女性の中には、 順調に進んでいますそれを前向きに捉える必要があります。落ち込んでも何も得られません。前進し続けなければなりません。あなたは患者として私が何を恐れているか尋ねていませんが、それについて話し合うことが重要だと思います。

P. あなたの恐怖は何ですか？

R. 私には2つの恐れがあります。苦しみ、肉体的な痛み、そして自分自身ではなくなる地点に達し、仕事を辞めて他の人に頼らざるを得なくなることへの個人的な恐れです。それは私をとても怖がらせます。そして、自分が他人に与える痛みについても心配です。また、希望を失うことも怖いです。私は希望を持ち続けたいので、新しい科学プロジェクトへの資金援助を求め、トレーニングや支援活動に積極的に取り組んでいます。これらは、今では感情的にならずに話せる恐れですが、数か月前ならそれほど簡単ではなかったでしょう。

P. そして死ぬことへの恐怖？

R. 死ぬのが怖いです。あなたが失ったもののために怖いです。でも、何よりも死ぬ前の痛みが怖いです。そして、あなたでなくなるのが怖いです。でも、もう少ししたらジムに行きます。また10キロ走りたいです。

P. 大丈夫ですよ。

R. [Se ríe] それはどうなるか分からない。

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