母親が脳腫瘍の臨床試験を支持、花嫁が結婚式7週間後に死亡

ウォリックシャー出身のナタリーさん（31歳）は、2017年から脳腫瘍と闘い続け、2021年11月に亡くなった。彼女の母親は現在、他の家族を助けるための新たな取り組みを支援している

ある母親は、結婚式のわずか7週間後に起こった娘の死についての悲痛な物語を語った。ナタリーは次の病気と診断されました 脳腫瘍 2017年に放射線療法や化学療法などの集中治療を受けた。

悲劇的に、31歳の彼女は2021年11月に亡くなりました。悲しみに打ちひしがれた彼女の母親、リズ・ポールは現在、以下の症状を持つ患者をマッチングするように設計された新しいシステムの導入を支援しています。 臨床試験。

リズさんは、ウォリックシャー出身の娘が手術に耐え、さらには1回あたり5万6000ポンドかかる治療のためにドイツまで旅行するのを目撃した。彼女は、娘を助ける可能性のある医療試験を見つけるのは非常に困難であると述べた。

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母親は、脳腫瘍慈善団体が共同創設し資金提供し、リーズ大学が主催するプロジェクトである脳腫瘍臨床試験へのアクセス（ACT-BT）の立ち上げを称賛した。

リズ氏は次のように述べた。「ナタリーの臨床試験にアクセスするのは非常に困難でした。最善の努力にもかかわらず、臨床試験の内容を見つけるだけでも、何時間もインターネットをさまようことになります。いくつかの試験は見つかるかもしれませんが、その後、自分が適格であるかどうかを判断する必要があります。ACT-BT は脳腫瘍を持つ人々にとって切望されている取り組みです。」

「これは患者とその家族にとって素晴らしいリソースとなり、脳腫瘍の臨床試験にアクセスするためのより公平なルートを提供するでしょう。」

ACT-BT は春の終わりまでに稼働する予定です。その時点で、コンサルタントは、原発性脳腫瘍を患う成人を、簡単なオンラインフォームを通じてパネルに紹介できるようになる、と報告書は報じている。 バーミンガム ライブ。

彼らは、患者と話し合える個別のアドバイスをタイムリーに受け取ります。症例は、英国全土から毎週招集される 10 人の専門家からなる多分野の委員会によって評価されます。

パネルの各メンバーは全国的研究の主任研究者となり、研究の状況や募集基準について正確な情報を提供できる体制を整える。リーズ大学リーズがん研究センターの共同所長であり、ACT-BTの責任者でもあるスーザン・ショート教授は、脳腫瘍患者を対象としたさまざまな臨床研究を監督している。

ショート教授は、「私たちの目的は、患者が臨床研究に参加することを妨げている障壁を取り除くことです。治験へのアクセスを改善することで発見を加速し、新しい治療法を必要とする人に早く届けることができます。」と述べました。

「脳腫瘍慈善団体は、最初の8か月の試験段階において、コーディネーターの役割とメンバーの時間を含むACT-BTの設立と運営にかかる費用を負担しています。脳腫瘍慈善団体の最高責任者であるミケーレ・アフィフ博士は次のように述べています。「脳腫瘍慈善団体がこの重要な新しい取り組みに資金を提供していることを非常に誇りに思っています。」脳腫瘍は依然として 40 歳未満の人々の最大のがん死亡原因となっています。

「英国中のより多くの患者が脳腫瘍の臨床試験にアクセスできるようにすることで、科学者がより親切で効果的な治療法を開発できるよう支援したいと考えています。これは、個人がより長く、より良い人生を生きる可能性を最大限に高める鍵となります。ACT-BTは、国際的な治験マッチングプラットフォームであるmyTomorrowsや、この分野のその他の関連取り組みと緊密に連携していきます。」

この協力的なアプローチは、臨床試験への参加を最大限に高め、より多くの試験とリソースを必要とするケースを構築するのに役立ちます。この慈善団体は、ACT-BT の患者と公衆の参加と関与 (PPIE) の側面も支援しています。

これはブレインスラスト社によって監督されており、パネル開発の各段階で最大 10 人の患者と介護者を招待し、意見を共有する予定です。 Brainstrust の共同創設者であり、このプロジェクトの共同研究者でもあるヘレン・ブルベック博士は、「臨床試験へのアクセスを改善するには患者の声が中心でなければなりません。

「ACT-BTとの取り組みを通じて、私たちは脳腫瘍に罹患した人々がこの取り組みを一から形にできるようにしています。あらゆる段階で患者と介護者を巻き込むことで、彼らのニーズを真に理解して対処するシステムを構築することができ、臨床試験への参加が可能になるだけでなく、有意義で支援的なものになります。」