1年前、14歳のAmelia Belle Fergusonは、コネマラのアイルランド大学での最後の日の1つでハイキング中に倒れました。
彼女が肩を揺さぶって地面に彼女を見たとき、彼女の友人はアメリアが転倒したために自分自身を笑っていると思った。しかし、アメリアの心は失敗していました。その日、誰にも知られていない、彼女の心は混oticとしたリズムで鼓動していた。
彼女の友人がアメリアをひっくり返したとき、彼らは彼女の顔が青であることを見ました。彼女は2024年6月13日にコネマラのその丘で亡くなりました。
今週末、ダブリンのファーハウスの自宅近くのアメリアの死の1周年を記念して、彼女の家族は彼女が受け取ったケアと、彼女の人生の最後の数ヶ月で子供の健康アイルランド（CHI）が共有した情報の独立したレビューを求めています。
ジェニファー・キャロル・マクニールの保健大臣は、アメリアの母親であるスージ・マンガンに会い、娘の事件について話し合うことに同意しました。
家族は、2024年5月にアメリアの最終任命になったものに懸念が提起されたと考えていますが、家族は彼女が亡くなった後、彼女の健康記録についての重要な詳細しか学んだのです。
「何か間違ったものがあると思ったら、彼女をガエルタハトに送ったことはなかっただろう」とマンガンは言う。
ダブリンのファーハウスにある彼女の家の壁にあるアメリア・ベル・ファーガソンの写真。写真：ブライアン・オブライエン
アメリアは、2010年2月18日、母親の妊娠から37週間で早産されました。体重がわずか2.5kg（5ポンド10オンス）の小さな新生児として、彼女の自然なペースメーカーが機能していなかったため、彼女はペースメーカーに合うように手術を受けました。
彼女は、彼女が育ったときに監視のためにダブリンのクルムリン小児病院に定期的に出席しました。しかし、彼女の幼少期のほとんどにわたって、彼女はほとんど病気ではありませんでした。「抗生物質にさえあまりないこともありません」とマンガンは言います。
2018年1月、アメリアは、ペースメーカーを変更するための日常業務であったはずだったため、Crumlin Children’s Hospitalでの任命に出席しました。しかし、灰の顔をした外科医が劇場から出てきたとき、彼は彼女の母親にアメリアが手術台でフラットラインしていると言いました。小さな女の子は蘇生し、生命維持をしてから、com睡状態に陥りました。
マンガンは、アメリアの携帯電話に小さな写真があり、口の中の除細動器とチューブから胸に火傷の跡があります。
「彼らは何が間違っていたのか知らなかった」と彼女は言う。
アメリアが彼女のペースメーカーを赤ん坊のように装着させたとき、彼女の父親であるブライアン・ファーガソンは、医師にデバイスのコードが彼女の心臓に包まれるかどうか尋ねました。彼は配管工であり、ペースメーカーコードのメカニズムについて考えていました。
「私たちはノーと言われました – それは不可能でした」とマンガンは言います。
マントルピースのアメリアの写真。写真：ブライアン・オブライエン
しかし、2018年にアメリアが手術台にいた頃には、おそらく不可能なことが起こりました。アメリアは心臓絞殺に苦しんでいました。彼女のペースメーカーのコードは彼女の心臓の周りに非常にしっかりと巻き付けられていたため、外科医はそれを両親に木の樹皮に埋め込まれていると説明しました。
アメリアは、これが起こったことが知られている世界で10人未満の1人でした。彼女の心臓からコードを解き放つための繊細な手術の前に、彼女の両親は、アメリアが処置中に死ぬ可能性が高いことを認めた同意書に署名しなければなりませんでした。
「選択肢はありませんでした」とマンガンは言います。 「彼らが何もしなければ、彼女は死ぬだろう。」
手術は成功しましたが、アメリアの心に傷跡を残しました。家族は、そのような傷がリスクを負うことができると彼らに説明されていないと言います。
彼女はまた、2017年と2022年の両方で記録されたつぶやきや漏れやすいハートバルブなどの異常へのAmeliaのファイルに参照を見つけました。
2024年1月までに、アメリアは非常に思慮深く、親切で、好奇心、盛で、面白く、創造的で敏感な13歳に成長しました。彼女は音楽と言語が大好きでした。彼女はその月にクラムリン小児病院で任命され、その後5月21日に最終任命が続きました。
アメリア・ベル・ファーガソン：保健大臣は、娘の事件について話し合うためにスージ・マンガンに会うことに同意しました。写真：ブライアン・オブライエン
彼女の1月26日の任命によると、彼女のペースメーカーのバッテリーは2027年まで続く予定でした。しかし、5月までに、新しい読書は2026年まで枯渇したことを示しました。
マンガンは心配していたが、チーは心配しないように言った。同じ任命で、アメリアはめまいの呪文を持っていると報告した。彼女の母親は、アメリアがわずか2週間でガエルタハトに行くという事実を心配していました。
「彼らは言った：「彼女は元気だ。」」
アメリアの死以来、家族は、ホルターモニターが2つの異常を特定したことを知ったが、これらは後にスタッフによって懸念されないと説明されたと述べた。
Holter Monitorは、Crumlin Children’s Hospitalに引き戻されてから6月4日、10日後に読まれました。それまでに、アメリアはすでにゴールウェイにいました。
「彼らが心配していなかったとしても、私たちは言われるべきだった」とマンガンは言う。 「私はゴールウェイに行って、何かが間違っていると思ったら彼女を集めていたでしょう。」
マンガンによると、チーはアメリアの死を「その日その丘のどんな子供にも起こった可能性がある」「まれな出来事」だと説明した。
「私はそれを一秒間信じていません」と彼女は言います。
フラグが立てられた症状と、彼女の前回の任命でAmeliaをHolterモニターに適合させるという決定にもかかわらず、Chiはその日の彼女の心血管診察が「正常」であると述べた手紙を送りました。
「彼女は元気で、症状はありません。彼女には良いエネルギーがあります」と手紙は述べています。
「アメリアの葬儀の日にここに到着しました」とマンガンは言います。
チーは声明で次のように述べています。「葬儀の日にアメリアの世話について手紙を受け取るのは悲痛です。チーはその手紙のタイミングを深く後悔しており、この点で行政プロセスを見ていきます。」
「彼らが心配していなかったとしても、私たちは言われるべきだった」とアメリアの母親スジ・マンガンは言う。写真：ブライアン・オブライエン
マンガンは、アメリアが亡くなった後を含め、「退屈な」病院のスタッフとの経験に悩まされていると言います。彼女は、過去1年間、回答を得ようとして、そしてChiからAmeliaのHolter Monitor日記をつかんで過ごしたと言います。
彼女は会議の後にChiに詳細な質問のリストを送り、4月にAmeliaの事件について話し合い、5月23日までに病院に応答するよう求めました。彼女はまだ応答を待っていますが、アイルランド時代の質問の詳細なリストに従って、チーから電子メールを受け取りました。これらの質問に応えて、Chiは声明で、「個々の患者に提供されたケアに関する詳細を公に提供することはできない」と述べた。
「私たちの最も深い同情は、このような困難な時期にアメリアの家族にあります。もちろん、子供の健康アイルランドはアメリアの場合を認識しており、私たちは彼女の家族と直接協力して、アメリアの世話についてのすべての質問に答えることに取り組んでいます」と声明は読みました。
[ Children’s hospital commentary often `ill-informed’ contractor BAM tells Minister for HealthOpens in new window ]
ファーハウスのマンガンのキッチンの壁には、キャンバスプリントに小さな紫色の絵があります。 7歳のアメリアがcom睡状態から目が覚めたとき、彼女は多くの亡くなった家族に会うために素敵な場所を訪れたという事実問題を説明しました。彼女の母親は、天国がどのように見えるかの絵を描くように彼女に頼みました。アメリアは、そこで幸せで安全だと感じたことを説明しました。
「それが私を今進めているすべてです」とマンガンは言います。
彼女のリビングルームの窓で、マンガンは2023年の猛烈な暑い日にコネマラのトランモルに撮影された写真を詰めました。アメリアはその夏にコライステルーガンにいました。
明るい青い空の下で、ティーンエイジャーは砂の中で大きな急降下の手紙でメッセージを書いていました。
2023年の夏、コネマラのトロモアのアメリア。写真：ファーガソンファミリー
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#何かが間違っていると思ったら私は彼女を送ったことはなかっただろう #アイルランド時代
2025-06-14 05:02:00