慈善団体の設立が、娘を亡くした母親の人生を切り開いた方法

画像ソース: Aoife’s Bubbles | フェアでの Eilish と Aoife。

多くの人にとって、慈善団体は人生の困難な時期を乗り越える手助けをする上で非常に重要な役割を果たします。ホームレス、精神衛生上の問題、経済的困難など、あなたが直面しているあらゆる状況に対処する手助けをしてくれる慈善団体は確かに存在します。そして、おそらく、まさにその手助けをしてくれる慈善団体がすでにあなたの心の奥底にあるのではないでしょうか。

存在するすべての慈善団体には、設立の背後に重要な物語があります。 アオイフェの泡 創設者のエイリッシュ・フラナガンにとって、きっかけは娘のアオイフェでした。アオイフェは自由奔放で、エネルギーに満ち、個性あふれる3歳の女の子でした​​。2019年、彼女のお母さんは何かがおかしいことに気付きました。

10回以上も医療専門家の診察を受けたが、症状が見落とされたり誤診されたりし続けたため、アオイフェさんは グレートオーモンドストリート病院 そして最終的に、生殖細胞がんと診断されました。5日後、最初の化学療法を終えたアオイフェさんは亡くなりました。

アイリッシュが初めて彼女に敬意を表して慈善団体を設立することを考え始めたのは、アイリッシュが亡くなってから数時間後のことだった。アイリッシュの功績を守り続けるためだけでなく、他の子供たちが同じ目に遭わなくて済むようにするためだ。「みんなに彼女の名前を知ってもらうと約束した」とアイリッシュは語った。

2020年に設立されたAoife’s Bubblesは、英国で唯一、小児の生殖細胞がんに対する意識を高めることを目的とした慈善団体です。アイリッシュが親しい友人や家族の協力を得て創設したAoife’s Bubblesは、できるだけ多くの人々にこの病気の症状、診断、影響について知ってもらうことを目的としています。

生殖細胞癌 性腺外腫瘍は、通常、卵巣または精巣に発生するがんです。しかし、生殖細胞腫瘍が体の正しい部位に移動できない場合、体の他の部位に新しい腫瘍を形成する可能性があります。これらは性腺外腫瘍と呼ばれ、脊椎の底部、脳、胸部、または腹部によく見られます。

原因は不明ですが、誰もが生殖細胞癌に罹患する可能性があります。現在、小児癌診断の約 3% が生殖細胞癌関連であり、英国では毎年 40 ～ 50 人の子供が生殖細胞癌と診断されています。

小児では、 生殖細胞癌の症状 吐き気、原因不明のあざやしこり、頭痛、体重減少、視覚障害、便秘、寝汗、気分変動などがある。医師らがアオイフェのこれらの症状の多くを否定した後、エイリッシュが答えが出るまで娘を何度も連れて帰ったのは、胃のむかむかする感覚のためだった。アオイフェの場合、AFP腫瘍マーカーを調べる簡単な血液検査で最終的に診断された。「その簡単な血液検査だけで十分でした。生殖細胞がんは早期発見すれば化学療法に約90％反応するので、アオイフェがもっと早く診断されていたら今も生きていたと強く信じています」とエイリッシュはPS UKに語った。

よくある誤解ですが 小児がん 小児がんはまれな病気です。実際、小児がんは子供の病気による死亡の最大の原因です。小児がんに対する見方を変えることは、アイフェのバブルスが直面している最大の課題の 1 つです。「私たちは『まれ』という呼び名をなくすために精力的に取り組んでいます。説明できない症状の原因として小児がんの有無を調べるべきなのに、小児の症状が何か別のものであるという印象を与えてしまうからです」とアイリッシュは説明します。

現在、がんを患う子供に利用できる治療法は 4 つしかなく、そのすべてが成人を対象に開発され、テストされたものです。つまり、がんを克服した子供の 95% が、さらなるがんや不妊症などの二次的症状を発症し、うっ血性心不全を発症する可能性が 15 倍高くなります。

画像ソース: Aoife’s Bubbles | Aoife with Bubbles。

アオイフェのポニー、バブルスにちなんで名付けられたアオイフェのバブルスは、あらゆる種類のがんを患う子供たちに喜びと休息の機会を提供しています。さらに、診断を受けた子供たちの親をサポートし、啓発活動を行い、重要な資金を提供しています。 がん研究所のe-SMART試験 また、今後予定されている液体生検研究は、小児に対するより侵襲性の低い診断と治療オプションの改善に焦点を当てています。

この慈善団体の設立は、エイフェと同じような状況にある子供や家族に大きな影響を与えただけでなく、エイリッシュ自身の悲しみの旅にも大きな役割を果たしました。「エイフェの慈善団体は、私が助けを必要としていたときに私を救ってくれました。それは、私がエイフェのためにできる最後のことです。」

アイリッシュは、Aoife’s Bubbles を設立して以来、2 人の男の子を家族に迎え、この慈善団体が、再び母親になるために生き延びる助けになったと語っています。「慈善団体を設立したことで、集中できるものがありました」と彼女は説明します。最初の段階では、アイリッシュは周囲に適切な人がいることが非常に重要だと気づきました。「慈善団体はとても感情に訴えるものであり、私の大きな情熱です。周りに、このことを理解してくれるチームが必要です」と彼女は説明します。自分で慈善団体を設立したいと考えている人に対して、アイリッシュは、それに必要なコミットメントを理解してほしいと考えています。「大変な作業になることもありますし、頼りにできる、完全に信頼できる人が必要になります」

画像ソース: Aoife’s Bubbles | 妹の Aoife の写真を持つ Cody。

Aoife’s Bubblesをサポートする方法はたくさんあります。 少額の寄付、彼らの 募金イベントあるいは、小児がんの症状を知り、周囲の人たちと共有するだけでも効果があります。

最後に伝えたいメッセージがあるかと聞かれると、アイリッシュは「私はただの普通のお母さんです。この悲劇は私に起こることなら、誰にでも起こり得るのです」と答えた。さらに、小児がんの症状を知ってほしい、そして「アイフェの物語を力づけに使ってほしい。それが私の娘にふさわしい遺産です」と付け加えた。

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